"Deci ce faci?"
Corpul meu s-a încordat. Am fost la petrecerea zilei de naștere a unui prieten în urmă cu câteva luni și știam că această întrebare vine. Întotdeauna vine repede, dacă nu în cele din urmă, când sunt la o petrecere.
Este vorba despre întrebările de discuții mici pe care oamenii le folosesc atunci când nu cunosc pe cineva atât de bine - o reflectare accentuată a culturii noastre capitaliste, a stabilirii statutului social și a obsesiei pentru productivitate.
Este o întrebare la care nu m-aș fi gândit de două ori înainte de a deveni handicapat - ignoranța care era o funcție a clasei mele albe, superioare și privilegiate anterior - dar acum este ceva ce mă tem de fiecare dată când cineva mă întreabă.
Ceea ce a fost cândva un simplu răspuns cu o propoziție a devenit acum o sursă de anxietate, nesiguranță și stres oricând îl prezintă cineva.
Sunt dezactivat de 5 ani. În 2014, am fost lovit în spatele capului cu o minge de fotbal de propriul meu coechipier, într-un meci de liga de recreere duminică
Ceea ce credeam că ar fi câteva săptămâni de recuperare s-a transformat în ceva dincolo de cel mai catastrofal și cel mai rău caz al meu.
Mi-a fost nevoie de aproape un an și jumătate pentru a ameliora simptomele sindromului post-concuzional (PCS) - primele 6 luni din care abia puteam să citesc sau mă uit la TV și trebuia să-mi limitez sever timpul afară.
În mijlocul leziunilor cerebrale, am dezvoltat dureri cronice de gât și umăr.
Anul trecut am fost diagnosticat cu hiperacuză, termenul medical pentru sensibilitatea cronică a sunetului. Zgomotele mă simt mai tare și zgomotul ambiental poate declanșa dureri dureroase și senzații de arsură la ureche, care pot să lumineze ore întregi, zile sau chiar săptămâni la rând, dacă nu sunt atent să rămân în limitele mele.
Navigarea prin aceste tipuri de dureri cronice înseamnă că este dificil, atât fizic cât și logistic, să găsești un loc de muncă care să funcționeze în limitele mele. De fapt, până în ultimul an, nici măcar nu credeam că voi putea să lucrez din nou în orice calitate.
În ultimele luni, am început să caut mai serios un loc de muncă. În măsura în care motivația mea de a obține un loc de muncă provine din dorința de a mă putea susține financiar, aș minți dacă aș spune că nu este să îi determin pe oameni să înceteze să acționeze penibil în jurul meu când mă întreabă ce fac. și spun efectiv „nimic”.
La începutul durerii mele cronice, nu mi s-a părut niciodată că ar fi o problemă să răspund sincer la această întrebare
Când oamenii m-ar fi întrebat ce fac pentru o viață, aș răspunde pur și simplu că am de-a face cu anumite probleme de sănătate și nu pot funcționa în acest moment. Pentru mine, a fost doar un fapt al vieții, un adevăr obiectiv despre situația mea.
Dar fiecare persoană - și mă refer literal la fiecare persoană - care mi-a pus această întrebare ar deveni imediat incomodă când am răspuns.
Vedeam sclipirea nervoasă în ochii lor, cea mai mică schimbare a greutății lor, proverbialul „Îmi pare rău să aud” răspunsul genunchiului fără niciun fel de urmărire, schimbarea de energie care a semnalat că au dorit din această conversație. cât mai repede posibil, în timp ce și-au dat seama că au intrat din neatenție în hohote emoționale.
Știu că unii oameni pur și simplu nu știau să răspundă la un răspuns pe care nu așteptau să-l audă și că erau speriați să spună „greșit”, dar răspunsurile lor incomode m-au făcut să mă simt rușinat pentru că sunt sinceră în viața mea.
M-a făcut să mă simt izolat de restul colegilor mei, care ar putea să pară implicit implicit la răspunsuri simple și plăcute. M-a înspăimântat să merg la petreceri pentru că știam acel moment în care au întrebat ce voi face în cele din urmă, iar reacțiile lor mă vor trimite într-o spirală rușinoasă.
Nu am mințit niciodată, dar de-a lungul timpului, am început să-mi decorez răspunsurile cu mai mult optimism, în speranța unor rezultate mai plăcute
Le-aș spune oamenilor: „Am avut de-a face cu unele probleme de sănătate în ultimii ani, dar sunt într-un loc mult mai bun acum” - chiar dacă nu eram sigur dacă mă aflu într-un loc mai bun sau chiar dacă este într-un „loc mai bun” este un lucru greu de cuantificat cu mai multe tipuri de dureri cronice.
Sau, „mă ocup de unele probleme de sănătate, dar încep să caut locuri de muncă” - chiar dacă „căutarea de locuri de muncă” însemna să navighez ocazional pe site-urile de locuri de muncă online și să devii rapid frustrat și renunțat, deoarece nimic nu era compatibil cu fizicul meu limitări.
Cu toate acestea, chiar și cu aceste calificări însorite, reacțiile oamenilor au rămas aceleași. Nu a contat ce am adăugat la un spin pozitiv, deoarece situația mea a căzut în afara scenariului generic al locului în care un tânăr trebuia să fie în viață și, de asemenea, a fost puțin prea reală pentru obișnuita discuție superficială de petrecere.
Contrastul dintre întrebarea lor aparent ușoară și realitatea mea neconvențională și grea a fost prea mult pentru ei. Am fost prea mult pentru ei să iau.
Nu au fost doar străini cei care au făcut acest lucru, deși au fost cei mai frecvent infractori. Prietenii și familia m-ar arunca, de asemenea, cu întrebări similare
Diferența a fost că au fost deja în siguranță pentru problemele mele de sănătate. Când m-aș prezenta la diferite adunări sociale, cei dragi mă vor întreba uneori întrebând dacă lucrez din nou.
Știam că întrebările lor despre angajarea mea provin dintr-un loc bun. Au vrut să știe cum fac și, întrebând despre starea mea de muncă, încercau să arate că le pasă de recuperarea mea.
Deși nu m-a deranjat la fel de mult atunci când mi-au pus aceste întrebări, pentru că există cunoștințe și context, ele vor răspunde ocazional într-un mod care ar intra în pielea mea.
În timp ce străinii ar tăcea efectiv când le-am spus că nu lucrez, prietenii și familia ar răspunde: „Ei bine, cel puțin ai fotografia ta - faci fotografii atât de grozave!” sau „V-ați gândit să lucrați ca fotograf?”
Să văd pe cei dragi să ajungă la cel mai apropiat lucru pe care l-ar putea eticheta drept „productiv” pentru mine - fie ca hobby, fie ca potențial de carieră - m-am simțit incredibil de invalidant, indiferent de cât de bun ar fi un loc de unde a venit.
Știu că încercau să fie de ajutor și de încurajare, dar imediat că am preluat hobby-ul meu preferat sau să-mi sugerez modul în care aș putea să-mi monetizez hobby-ul favorit nu m-au ajutat - doar mi-a adâncit rușinea că sunt handicapat și șomer.
Cu cât am fost dezactivat, am realizat că chiar și răspunsurile „bine intenționate” pot fi o proiecție a disconfortului cuiva cu realitatea mea de persoană cu handicap
De aceea, ori de câte ori aud pe cineva apropiat de mine invocă fotografia după ce le spun că încă nu lucrează, mă face să simt că nu mă pot accepta doar pentru cine sunt sau nu pot păstra spațiu pentru situația mea actuală.
Este greu să nu mă simt ca un eșec atunci când incapacitatea mea de a lucra din cauza dizabilității îi face pe oameni să se simtă inconfortabili, chiar dacă acest disconfort provine dintr-un loc de dragoste și dorința de a mă vedea să mă perfecționez.
Am ajuns la o vârstă în care prietenii mei încep să-și construiască un moment în carieră, în timp ce simt că sunt într-un univers alternativ sau pe o altă linie de timp, ca și cum aș fi lovit o pauză masivă
Și cu tot ce se oprește, s-a auzit un zgomot redus care mă urmărește toată ziua, spunându-mi că sunt leneș și lipsit de valoare.
La 31 de ani, simt rușine că nu lucrez. Simt rușine pentru împovărarea financiară a părinților mei. Simt rușine că nu mă pot susține; pentru ascuțitul ascuțit pe care mi l-a luat contul bancar de la problemele mele cronice de sănătate.
Îmi pare rușine că poate nu încerc doar destul de mult să mă vindec sau că nu mă împing suficient încât să mă întorc la muncă. Îmi pare rușine că corpul meu nu poate ține pasul într-o societate în care fiecare descriere a postului pare să includă sintagma „ritm rapid”.
Îmi pare rușine că nu am nimic interesant de spus atunci când oamenii mă întreabă ce „am fost până acum”, o altă întrebare aparent inofensivă, înrădăcinată în productivitate, pe care mă tem că am fost pusă. (Prefer să fiu întrebat cum fac, care este mai deschis și se concentrează asupra sentimentelor, decât ceea ce am făcut, care are un scop mai restrâns și se concentrează pe activitate.)
Atunci când corpul tău este imprevizibil și sănătatea de bază este precară, viața ta se simte adesea ca un ciclu monoton de odihnă și programări ale medicului, în timp ce toți ceilalți din jurul tău continuă să experimenteze lucruri noi - călătorii noi, noi titluri de muncă, noi repere de relație.
Viața lor este în mișcare, în timp ce a mea se simte adesea blocat în același echipament.
Ironia este, la fel de „neproductivă” cum am fost, am depus atâta muncă personală în ultimii 5 ani, încât sunt infinit mai pronunțată decât orice distincție profesională
Când m-am luptat cu PCS-ul, nu am avut de ales decât să fiu singur cu propriile gânduri, întrucât cea mai mare parte a timpului meu a fost petrecut odihnind într-o cameră slab luminată.
M-a forțat să înfrunt lucrurile despre mine pe care știam că trebuie să le lucrez - lucruri pe care le-am împins anterior în arzătorul din spate, deoarece stilul meu de viață ocupat i-a permis și pentru că era pur și simplu prea înfricoșător și dureros să mă confrunt.
Înainte de problemele mele de sănătate, m-am luptat mult cu orientarea mea sexuală și am fost prins într-o spirală de amorțeală, negare și ură de sine. Monotonia pe care durerea cronică mi-a forțat-o m-a făcut să conștientizez că dacă nu învăț să mă iubesc și să mă accept, gândurile mele ar putea obține cele mai bune din mine și este posibil să nu supraviețuiesc pentru a-mi vedea potențialul de recuperare.
Din cauza durerilor mele cronice, m-am întors la terapie, am început să mă confrunt cu temerile legate de sexualitatea mea și am început treptat să învăț să mă accept.
Când totul a fost luat de mine care m-a făcut să mă simt demn, mi-am dat seama că nu mai pot depinde de validarea externă pentru a mă simți „suficient de bine”
Am învățat să-mi văd valoarea inerentă. Mai important, mi-am dat seama că mă bazasem pe meseria mea, atletismul și capacitățile cognitive - printre altele - tocmai pentru că nu eram în pace cu cine eram înăuntru.
Am învățat cum să mă construiesc de la sol. Am învățat ce înseamnă să mă iubesc pur și simplu pentru cine eram. Am aflat că valoarea mea s-a regăsit în relațiile pe care le-am construit, atât cu mine, cât și cu ceilalți.
Demnitatea mea nu depinde de ce meserie am. Se bazează pe cine sunt ca persoană. Sunt demn doar pentru că sunt eu.
Creșterea proprie îmi amintește de un concept despre care am aflat prima dată de la designerul de jocuri și autoarea Jane McGonigal, care a susținut o discuție TED despre propriile lupte și recuperarea de pe PCS și despre ce înseamnă construirea rezistenței.
În discuție, ea discută despre un concept pe care oamenii de știință îl numesc „creștere post-traumatică”, în care oamenii care au trecut prin momente dificile și au crescut din experiență apar cu următoarele caracteristici: „Prioritățile mele s-au schimbat - nu mi-e teamă să fă ceea ce mă face fericit; Mă simt mai aproape de prietenii și familia mea; Mă înțeleg mai bine. Știu cine sunt cu adevărat acum; Am un nou sens al sensului și scopului în viața mea; Sunt mai capabil să mă concentrez asupra obiectivelor și viselor mele.”
Aceste caracteristici, subliniază ea, „sunt în esență opusul direct al primelor cinci regrete ale muribundului” și sunt caracteristici pe care le-am văzut înflorind în mine din propriile mele lupte cu durerea cronică.
A fi capabil să crească în persoana pe care sunt azi - care știe ce vrea din viață și nu se teme să se arate ca ea însăși - este cea mai mare realizare pe care am obținut-o
În ciuda stresului, a fricii, a incertitudinii și a durerii care vine împreună cu durerea mea cronică, acum sunt mai fericit. Îmi place mai bine. Am legături mai profunde cu ceilalți.
Am claritate despre ceea ce este de fapt important în viața mea și despre tipul de viață pe care vreau să îl conduc. Sunt mai amabil, mai răbdător, mai empatic. Nu mai iau lucrurile mărunte din viață. Mă bucur de micile bucurii - precum un cupcake cu adevărat delicios, un râs adânc de burtă cu un prieten sau un apus de vară frumos - ca darurile pe care le sunt.
Sunt incredibil de mândru de persoana pe care am devenit-o, chiar dacă la petreceri nu am arătat „nimic” pentru asta. Urăsc că aceste interacțiuni minuscule mă fac să mă îndoiesc nici măcar o secundă că sunt ceva extraordinar.
În cartea lui Jenny Odell, „Cum să nu faci nimic”, ea discută o poveste a filosofului chinez Zhuang Zhou, pe care o remarcă este adesea tradusă ca „Arborele inutil.”
Povestea este despre un copac trecut de un tâmplar, „declarându-l„ un copac lipsit de valoare”care a ajuns doar să fie atât de vechi, deoarece ramurile sale gresite nu ar fi bune pentru lemn.”
Odell adaugă că „la scurt timp după aceea, copacul îi apare [tâmplarului] într-un vis”, punând la îndoială noțiunile de utilitate ale tâmplarului. De asemenea, Odell remarcă faptul că „versiunile multiple ale [poveștii] menționează că stejarul grenat era atât de mare și de larg încât ar trebui să umbre„ câteva mii de boi”sau chiar„ mii de cai”.
Un arbore care este considerat inutil, deoarece nu furnizează cherestea, este de fapt util în alte moduri, dincolo de cadrul îngust al tâmplarului. Mai târziu în carte, Odell spune: „Însuși ideea noastră de productivitate este premisată pe ideea de a produce ceva nou, în timp ce nu avem tendința de a considera întreținerea și îngrijirea ca fiind productive în același mod.”
Odell oferă povestea lui Zhou și observațiile proprii pentru a ne ajuta să reexaminăm ceea ce considerăm util, demn sau productiv în societatea noastră; În orice caz, Odell susține că ar trebui să petrecem mai mult timp făcând ceea ce este catalogat drept „nimic”.
Când prima întrebare pe care o punem oamenilor este „Ce faci?” presupunem, indiferent dacă înseamnă sau nu, că ceea ce facem pentru un salariu este singurul lucru demn de luat în considerare
Răspunsul meu devine efectiv „nimic”, deoarece în cadrul unui sistem capitalist, nu fac nicio muncă. Munca personală pe care am făcut-o pe mine, munca de vindecare pe care o fac pentru corpul meu, munca de îngrijire pe care o fac pentru ceilalți - munca de care sunt cel mai mândru - este redată în realitate fără valoare și fără sens.
Fac mult mai mult decât ceea ce cultura dominantă recunoaște ca activitate demnă și sunt obosit să simt că nu am nimic important de contribuit, fie pentru conversații sau pentru societate.
Nu întreb oamenii ce mai fac, cu excepția cazului în care acestea au fost deja dezvăluite în mod voluntar. Știu acum cât de dăunătoare poate fi această întrebare și nu vreau să risc să fac din neatenție pe altcineva să se simtă mic, din orice motiv.
În plus, există alte lucruri pe care aș prefera să le cunosc despre oameni, cum ar fi ceea ce îi inspiră, ce lupte s-au confruntat, ce le oferă bucurie, ce au învățat în viață. Aceste lucruri sunt mult mai convingătoare pentru mine decât orice ocupație ar putea avea cineva.
Asta nu înseamnă că slujbele oamenilor nu contează și că lucrurile interesante nu pot ieși în acele conversații. Doar că nu mai este în partea de sus a listei mele de lucruri pe care vreau să le știu imediat despre cineva și este o întrebare la care sunt mult mai atentă să o pun acum.
Încă mă străduiesc să mă simt bine când oamenii mă întreabă ce fac pentru o viață sau dacă lucrez din nou și nu am un răspuns satisfăcător pentru a le da
Dar, în fiecare zi, lucrez din ce în ce mai mult la interiorizarea faptului că valoarea mea este inerentă și este mai mult decât contribuțiile mele la capital și încerc cât pot de mult să mă bazez în acel adevăr ori de câte ori începe îndoiala.
Sunt demn pentru că mă manifest în fiecare zi, în ciuda durerii care mă urmărește. Sunt demn din cauza rezistenței pe care am creat-o din problemele mele de sănătate debilitante. Sunt demn pentru că sunt o persoană mai bună decât cine am fost înainte de luptele mele pentru sănătate.
Sunt demn pentru că îmi construiesc propriul scenariu pentru ceea ce mă face valoroasă ca persoană, în afara a ceea ce mi-ar putea păstra viitorul profesional.
Sunt demn doar pentru că sunt deja suficient și încerc să îmi reamintesc că este tot ceea ce am nevoie vreodată.
Jennifer Lerner este o absolventă și scriitoare a UC Berkeley, în vârstă de 31 de ani, căreia îi place să scrie despre sex, sexualitate și dizabilitate. Celelalte interese ale acesteia includ fotografia, coacerea și plimbările relaxante în natură. O poți urmări pe Twitter @ JenniferLerner1 și pe Instagram @jennlerner.
