- Vei ajunge într-un scaun cu rotile?
Dacă aș avea un dolar de fiecare dată când am auzit pe cineva spunând că, de la diagnosticul meu de scleroză multiplă (MS) în urmă cu 13 ani, aș avea destui bani pentru a cumpăra un Alinker. Mai multe despre asta mai târziu.
În ciuda a 13 ani de probe anecdotice de la cunoașterea multor persoane care trăiesc cu SM care nu folosesc scaune cu rotile, publicul general pare întotdeauna să creadă că este locul în care se desfășoară toată călătoria MS.
Iar termenul „sfârșește” într-un scaun cu rotile este mai puțin favorabil, nu? La fel cum „terminați” să faceți treburile într-o duminică după-amiază sau cum „terminați” cu o anvelopă plată după ce ați lovit o gaură.
Yikes, omule. Nu este de mirare că oamenii cu SM, ca și mine, ne trăiesc viața cu această frică înfășurată în dispreț, completată de judecată atunci când vine vorba de ideea de a avea nevoie de un dispozitiv de mobilitate.
Dar eu spun asta.
În prezent nu am nevoie de un dispozitiv de mobilitate. Picioarele mele funcționează bine și sunt încă destul de puternice, dar am descoperit că, dacă folosesc unul, are un impact imens asupra cât de departe pot ajunge sau cât pot face orice fac.
M-a făcut să încep să mă gândesc la dispozitivele de mobilitate, chiar dacă se simte prost - care este termenul științific pentru ceva de care societatea v-a învățat să vă temeți și să vă fie rușine.
„Ick” este ceea ce simt când mă gândesc la cum poate fi afectată valoarea mea de sine dacă încep să folosesc un dispozitiv de mobilitate. Apoi se amplifică din vinovăția pe care am avut-o chiar pentru că am gândit un astfel de gândire capabil.
Este rușinos că, chiar și ca activist pentru drepturile de dizabilitate, nu pot întotdeauna să scap de această ostilitate înrădăcinată față de persoanele cu dizabilități fizice.
Așadar, îmi dau permisiunea să testez ajutoarele pentru mobilitate fără propria mea judecată - ceea ce îmi permite de fapt să nu mă intereseze de nimeni altcineva
Este un fel de această experiență uimitoare în care te ocupi de ceea ce ar putea avea nevoie în viitor, doar pentru a vedea cum se simte în timp ce mai ai de ales.
Ceea ce mă aduce la Alinker. Dacă ați fost la curent cu noutățile despre MS, știți că Selma Blair are MS și ea beboppin 'în jurul orașului, pe un Alinker, care este o bicicletă de mobilitate care trebuie folosită în locul unui scaun cu rotile sau al unui walker pentru cei care încă mai au întreaga utilizare a picioarelor.
Este complet revoluționar când vine vorba de ajutoare pentru mobilitate. Îți pune nivelul ochilor și oferă sprijin pentru a-ți menține propria greutate de pe picioare și picioare. Chiar am vrut să încerc unul, dar acești bebeluși nu se vând în magazine. Așadar, am contactat Alinker și am întrebat cum aș putea testa unul.
Și nu știi, a existat o doamnă care locuiește la 10 minute de mine, care s-a oferit să mă lase împrumut pe a ei timp de două săptămâni. Mulțumesc, Univers, că am făcut exact ceea ce voiam să se întâmple, să se întâmple.
M-am urcat pe Alinker, care era prea mare pentru mine, așa că m-am împrăștiat cu niște pene și m-am lovit de drum - apoi m-am îndrăgostit de o bicicletă de mers care este de 2.000 de dolari
Eu și soțul meu ne place să facem plimbări noaptea, dar în funcție de ziua pe care am avut-o, uneori plimbările noastre sunt mult mai scurte decât mi-aș dori să fie. Când am avut Alinker, picioarele mele obosite nu mai erau o nemesis și puteam să țin pasul cu el atâta timp cât am vrut să mergem.
Experimentul meu de Alinker m-a determinat să gândesc: Unde altundeva în viața mea aș putea folosi un ajutor pentru mobilitate care să-mi permită să fac lucrurile mai bine, chiar dacă mă pot folosi în mod regulat picioarele mele?
În timp ce cineva care se află în prezent pe linia dintre persoanele abilitate și persoanele cu dizabilități, îmi petrec mult timp gândindu-mă când voi avea nevoie de sprijin fizic - iar furtuna discriminatorie de rușine nu urmează mult în urmă. Este o narațiune pe care trebuie să o provoc, dar nu este ușor într-o societate care poate fi atât de ostilă față de persoanele cu dizabilități.
Așadar, am decis să lucrez la acceptarea acesteia înainte ca aceasta să devină o parte permanentă a vieții mele. Și asta înseamnă să fii dispus să fii inconfortabil în timp ce testez ajutoarele pentru mobilitate, în timp ce înțeleg și privilegiul pe care îl am în acest scenariu.
Următorul loc pe care l-am încercat a fost la aeroport. Mi-am dat permisiunea să folosesc un transport de scaune cu rotile până la poarta mea, care se afla la capătul pământului, numită și cea mai îndepărtată poartă din securitate. Am văzut recent că un prieten face asta și este ceva care sincer nu mi-a trecut prin minte.
Cu toate acestea, o plimbare atât de lungă mă de obicei în gol, când ajung la poarta mea, apoi trebuie să călătoresc și să o fac din nou peste câteva zile pentru a veni acasă. Călătoria este epuizantă așa cum este, așa că, dacă folosiți un scaun cu rotile poate ajuta, de ce să nu încercați?
Asa am facut. Și a ajutat. Dar aproape că am vorbit despre asta în drum spre aeroport și în timp ce îi așteptam să mă ridice.
Într-un scaun cu rotile, am simțit că sunt pe punctul de a-mi amplifica „dizabilitatea” în lume, punând-o acolo pentru ca toată lumea să vadă și să judece
Cam cum ar fi atunci când parchezi în locul cu handicap și al doilea când te cobori din mașină, simți că trebuie să începi să faci șchiopătar sau ceva care să dovedească că ai nevoie de acel loc.
În loc să-mi doresc un picior rupt pe mine, mi-am amintit că testam asta. Aceasta a fost alegerea mea. Și imediat am simțit că judecata pe care am manifestat-o în propriul meu cap începe să se ridice.
Este ușor să te gândești să folosești un dispozitiv de mobilitate ca să cedezi sau chiar să renunți. Asta doar pentru că ne-am învățat că orice altceva decât propriii tăi doi picioare este „mai puțin decât”, nu este la fel de bun. Și în momentul în care căutați sprijin, vă dați dovadă și de slăbiciune.
Deci, să luăm asta înapoi. Să folosim dispozitivele de mobilitate, chiar și atunci când nu avem nevoie de ele în fiecare zi.
Mai am destul de câțiva ani înaintea mea înainte să am nevoie cu adevărat să iau în considerare utilizarea unui dispozitiv de mobilitate. Dar după ce am testat câteva, mi-am dat seama că nu trebuie să pierdeți controlul complet al picioarelor pentru a le găsi utile. Și asta a fost puternic pentru mine.
Jackie Zimmerman este un consultant de marketing digital care se concentrează pe organizații nonprofit și organizații asociate asistenței medicale. Prin munca pe site-ul ei web, speră să se conecteze cu organizații mari și să inspire pacienții. Ea a început să scrie despre trăirea cu scleroză multiplă și boală a colonului iritabil la scurt timp după diagnosticul ei, ca o modalitate de conectare cu ceilalți. Jackie a lucrat în advocacy timp de 12 ani și a avut onoarea de a reprezenta comunitățile SM și IBD la diverse conferințe, discursuri cheie și discuții de grup.
