Chronicon: Unde Oamenii Cu Condiții Cronice Se Pot Conecta și învăța

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Modificat ultima dată: 2023-12-17 11:24

Urmăriți evenimentul înregistrat din 28 octombrie 2019

La 15 ani, Nitika Chopra era acoperită din cap până în picioare cu psoriazis dureros, afecțiune cu care a fost diagnosticată la vârsta de 10 ani.

„M-am simțit întotdeauna diferit în viață. Eram un dolofan și nu eram grozav la școală și eram unul dintre singurii copii căprui la școală. Psoriazisul s-a simțit ca o altă despărțire între mine și toți ceilalți care au fost citați, nepotriviți normal”, spune Chopra pentru Healthline.

De asemenea, starea ei a determinat-o să se lupte cu găsirea unui scop.

„Am fost într-un loc jos și îmi amintesc că m-am rugat și l-am întrebat pe Dumnezeu:„ De ce sunt aici? Nu mai vreau să fiu aici”, iar mesajul pe care l-am primit înapoi a fost clar în ziua respectivă și m-a ghidat prin tot ceea ce am făcut. Mesajul a fost: Nu este vorba despre tine”, a spus Chopra.

Sentimentul a ajutat-o să facă față ani de zile, chiar și când i s-a pus diagnosticul de artrită psoriazică la 19 ani.

„Am fost la facultate în dormitorul meu și am încercat să deschid geanta într-o cutie de cereale și mâinile mele pur și simplu nu vor mai funcționa. Nu am avut niciodată probleme de mobilitate, dar când m-am dus la medic mi s-a spus că am artrită psoriazică”, își amintește Chopra.

În următorii șapte ani, oasele ei au început să se deformeze rapid, până în punctul în care nu putea să meargă fără dureri severe în picioare. La 25 de ani, a văzut un reumatolog care i-a prescris medicamente care să ajute la încetinirea procesului degenerativ. De asemenea, a căutat vindecarea holistică și spirituală, precum și psihoterapia.

„Vindecarea nu este liniară. Încă am psoriazis, deși nu în felul în care am făcut-o, dar este o călătorie pe viață, așa cum este pentru o mulțime de oameni cu boli cronice”, spune Chopra.

Un concert vorbind a schimbat totul

În urmă cu aproximativ 10 ani, Chopra a participat la un program de coaching pe viață, când a simțit dorința de a împărtăși perspectiva cu lumea. Ea a început un blog în 2010, a debarcat propriul show de spectacole și a preluat o persoană publică ca un cruciat pentru iubirea de sine.

„Toate aceste lucruri au început să se întâmple, dar nu m-am concentrat asupra bolilor cronice. Mi-a fost teamă să mă îmbolnăvesc pentru că nu voiam să par că caut atenție”, spune ea.

Totuși, asta s-a schimbat atunci când a rezervat un concert vorbind în toamna lui 2017. Deși a fost angajată să vorbească din nou despre iubirea de sine, a ales să se axeze pe subiect, în ceea ce privește corpul, sănătatea și, în special, boala cronică.

"Acest eveniment mi-a schimbat cu adevărat încrederea în a vorbi despre asta, deoarece au fost ulterior 10 femei care au pus întrebări și 8 dintre aceste femei au avut boli cronice de la diabet și lupus la cancer", spune Chopra. „Am vorbit cu acele femei într-un mod în care nu știam că pot în public. A fost din partea cea mai adâncă a adevărului meu și am putut spune că i-am ajutat de fapt într-un mod în care s-au simțit văzuți și mai puțin singuri.”

O oportunitate de a vă conecta, de a învăța și de a oferi suport

Ultima sa cale de a-i ajuta pe alții este prin parteneriat cu Healthline pentru a deține Chronicon, un eveniment de o zi care a avut loc pe 28 octombrie 2019 în New York City.

Ziua va fi plină cu un mesaj de bun venit din partea Chopra, spectacole muzicale și panouri și sesiuni legate de boli cronice. Subiectele includ întâlnirea, nutriția și auto-advocacy.

„Va fi la fel ca o casă distractivă toată ziua, dar bazată pe vulnerabilitate și adevăr, precum și câteva vorbitori cu adevărat puternici”, spune Chopra.

Unul dintre vorbitorii evenimentului, Eliz Martin, va vorbi despre modul în care se ocupă de oamenii care nu înțeleg nivelul durerii pe care îl suportă din scleroza multiplă (MS) și despre cum gestionează rușinea asociată cu starea ei.

Martin a fost diagnosticat brusc cu SM la 21 martie 2012.

„M-am trezit în acea zi în imposibilitatea de a merge, iar până târziu în acea seară, un diagnostic a fost confirmat după ce am vizualizat un RMN al creierului, gâtului și coloanei mele”, spune Martin pentru Healthline.

A trecut de la a fi o femeie independentă, de succes în carieră, la a fi în handicap și a trăi cu părinții.

„M-am trezit să lupt zilnic cu mobilitatea și să folosesc o cârlig de braț sau un scaun cu rotile … dar cea mai afectată zonă a vieții mele tocmai a fost să trăiesc cu o boală cronică. Este ceva care va fi cu mine pentru totdeauna. Acesta este un diagnostic puternic, spune ea.

Martin s-a alăturat lui Chronicon pentru a ajuta la reducerea încărcăturii.

"Tot timpul aud de la colegii de prieteni care au SM cum se poate izola cu adevărat", spune Martin. „Chronicon aduce un sentiment de comunitate tangibil - este un loc pentru noi să ne adunăm, să ne conectăm și să învățăm și să fim susținuți.”

Ruperea ciclului de izolare

Flying speaker și pictograma de stil Stacy London participă, de asemenea, la eveniment din motive similare. În timpul Chronicon, se va așeza cu Chopra pentru a discuta despre călătoria ei trăind cu psoriazis de la vârsta de 4 ani și cu artrita psoriazică încă din 40 de ani.

Londra va discuta, de asemenea, despre sănătatea mintală, împreună cu durerea și traumele care vin cu o boală cronică.

„Problema cu o mulțime de boli autoimune [și boli cronice] este că te epuizează și există momente în care ideea de a avea ceva mortal este mai mult un gând ușor decât„ va trebui să mă descurc în întregul meu viață”, a declarat Londra pentru Healthline.

Ea spune că Chronicon poate ajuta la transformarea sentimentelor de izolare în cele ale speranței.

„Este o idee atât de strălucitoare când te gândești la câte milioane de oameni din întreaga lume suferă de boli cronice care îi lasă acasă sau se luptă - indiferent dacă este mental sau fizic sau ambele. La Chronicon, nu te vei mai simți singur. S-ar putea să nu aveți aceeași boală cronică ca cineva de lângă voi, dar să-i priviți și să spuneți: „Fată, știu cum se simte această luptă” este uimitor.”

Chopra este de acord. Cea mai mare speranță pentru Chronicon este că ajută la ruperea ciclului de izolare.

„Pentru cei aflați într-un spațiu care prospera cu boala lor cronică, vor întâlni oameni și se vor simți mai puțin izolați și motivați să prospere și mai mult”, spune ea. „Pentru cei care se luptă cu boala lor cronică, se vor simți mai puțin singuri și vor cultiva relații mai profunde în comunitățile lor.”

„Când mă lupt cu boala mea, am închis oamenii, dar sper că Chronicon le oferă oamenilor instrumentele și sprijinul comunității noastre, astfel încât să poată intra în propriile relații [mai încrezător]”, spune ea.

Cumpărați biletele pentru Chronicon aici.

Cathy Cassata este o scriitoare independentă, specializată în povești despre sănătate, sănătate mentală și comportament uman. Ea are un vârf pentru a scrie cu emoție și pentru a conecta cu cititorii într-un mod interesant și antrenant. Citiți mai multe din lucrările ei aici.