IBD Healthline este o aplicație gratuită pentru persoanele care trăiesc cu boala Crohn sau colită ulcerativă. Aplicația este disponibilă în App Store și Google Play
Găsirea de prieteni și familie care înțeleg și susțin IBD-ul dvs. este o comoară. Conectarea cu cei care o experimentează de primă manieră este de neînlocuit.
Scopul noii aplicații IBD pentru Healthline este de a oferi un loc pentru o astfel de conexiune.
Creată pentru persoanele care suferă de boala Crohn sau de colită ulceroasă (UC), aplicația gratuită oferă asistență unu la unu și sfaturi de grup din partea persoanelor care înțeleg prin ce treceți, indiferent dacă sunteți recent diagnosticat sau un veterinar experimentat.
„Înseamnă că lumea este în stare să mă conectez cu cineva care o primește”, spune Natalie Hayden, care a fost diagnosticată cu boala Crohn la vârsta de 21 de ani.
„Când am fost diagnosticat cu Crohn în 2005, m-am simțit atât de izolat și singur”, spune ea. „Mi-ar fi dat orice pentru a avea capacitatea de a contacta direct persoanele cu IBD și de a-mi împărtăși temerile, preocupările și luptele personale fără teama de judecată. Resurse ca aceasta [aplicație] ne permit să fim abilități ca pacienți și să ne arate cum continuă viața, chiar și atunci când aveți o boală cronică.”
Fii parte a unei comunități
Aplicația IBD se potrivește cu membrii comunității în fiecare zi la 12 pm, ora standardului Pacific, pe baza dvs.:
- Tip IBD
- tratament
- interesele stilului de viata
De asemenea, puteți răsfoi profilurile membrilor și puteți solicita conectarea instantaneu cu cineva. Dacă cineva dorește să se potrivească cu dvs., sunteți anunțat imediat. Odată conectat, membrii se pot transmite mesaje între ei și pot partaja fotografii.
„Funcția de meci zilnic mă încurajează să adresez persoanelor cu care nu aș interacționa altfel, chiar dacă le-aș vedea profilurile pe furaj”, spune Alexa Federico, care trăiește cu boala Crohn de la vârsta de 12 ani. „Să poți discuta cu cineva instantaneu este minunat pentru oricine are nevoie de sfaturi cât mai devreme. Adăugă un [sentiment de] confort, știind [există o rețea] de oameni cu care vorbi.”
Natalie Kelley, care a fost diagnosticată cu UC în 2015, spune că este captivant știind că va primi un nou meci în fiecare zi.
„Este ușor să simți că nimeni nu înțelege prin ce treci, dar atunci îți dai seama că în fiecare zi ajungi să„ întâlnești”pe cineva care face asta este cea mai unică experiență”, spune Kelley. „În momentul în care ai o discuție cu un alt luptător IBD și ai acel„ Mă primești!” momentul este magic. Faptul că cineva are un mesaj sau un text când minți treaz noaptea cu anxietate în legătură cu IBD sau te simți prost pentru că lipsește o altă ieșire socială din cauza IBD este atât de reconfortant."
Atunci când găsiți o potrivire bună, aplicația IBD sparge gheața prin faptul că fiecare persoană răspunde la întrebări pentru a ajuta conversația să continue.
Hayden spune că acest lucru a făcut ca bordul să fie intuitiv și primitor.
„Partea mea preferată a fost întrebarea despre spărgătorul de gheață, pentru că m-a făcut să mă opresc și să mă gândesc la propria călătorie a pacientului și la modul în care îi pot ajuta pe ceilalți”, spune ea.
Găsiți confort în număr și grupuri
Dacă aveți mai multe discuții cu mai multe persoane simultan, mai degrabă decât interacțiuni individuale, aplicația oferă discuții în direct în fiecare zi a săptămânii. Conduse de un ghid IBD, discuțiile de grup se bazează pe subiecte specifice.
Exemple de subiecte de discuții în direct în grup
- tratament și reacții adverse
- mod de viata
- Carieră
- relațiile cu familia și prietenii
- fiind nou diagnosticat
- cura de slabire
- sănătate emoțională și mentală
- navigarea asistenței medicale
- inspirație
„Funcția„ Grupuri”este una dintre cele mai valoroase părți ale aplicației. Spre deosebire de un grup de Facebook în care oricine poate pune o întrebare despre orice, [ghidurile] țin conversații pe subiect, iar subiectele acoperă o mare varietate”, spune Federico.
Hayden este de acord. Ea observă că simplifică experiența aplicației, deoarece puteți aborda subiecte care se aliniază nevoilor și intereselor dvs. Ea găsește cele mai potrivite grupuri „Comunitate personală” și „Inspirație”.
„Am un copil de 2 ani și un copil de 4 luni, așa că întotdeauna mi se pare util să mă conectez cu colegii părinți IBD care înțeleg realitatea mea de zi cu zi. Am o rețea excelentă de sprijin pentru familie și prieteni, dar faptul că această comunitate îmi permite să ajung la oameni care știu cu adevărat cum este să trăiești cu această boală cronică”, spune Hayden.
Pentru Kelley, grupurile pentru dietă și medicamente alternative, sănătate mentală și emoțională și inspirație au rezonat cel mai mult.
„Fiind un antrenor holistic în domeniul sănătății, știu puterea dietei și am văzut cât de multe modificări dietetice mi-au ajutat simptomele colitei ulcerative, așa că îmi place să pot împărtăși aceste cunoștințe cu alții. De asemenea, cred că latura de sănătate mentală și emoțională a IBD este un subiect despre care nu se discută suficient.
„Știu că am avut un moment dificil să mă deschid în legătură cu luptele mele de sănătate mintală după diagnosticul meu de IBD. Dar realizând cât de interconectați sunt și simțindu-mă împuterniciți să vorbească despre asta și arătându-le altora că nu sunt singuri dacă simt că este o parte uriașă a misiunii mele”, spune Kelley.
Ea adaugă că, în calitate de blogger wellness, obiectivul ei zilnic este să îi inspire pe alții.
„Mai ales cei cu IBD. A avea un grup întreg [în aplicație] dedicat inspirației este atât de incredibil de înălțător”, spune ea.
Descoperi articole informative și de încredere
Când aveți chef să citiți și să învățați, mai degrabă decât să discutați și discutați, puteți accesa starea de wellness aleasă și știri despre IBD revizuite de echipa de profesioniști medicali Healthline.
Într-o filă desemnată, puteți naviga articole despre diagnostic, tratament, bunăstare, îngrijire de sine, sănătate mintală și multe altele, precum și povești personale și mărturii ale persoanelor care trăiesc cu IBD. De asemenea, puteți explora studiile clinice și cele mai recente cercetări IBD.
„Secțiunea„ Descoperă”este excelentă, deoarece este cu adevărat știri pe care le poți folosi. Este ca un magazin de știri orientat în special către IBD, spune Hayden. „Încerc mereu să mă educ despre boala mea și despre experiențele altora, pentru a putea fi un avocat mai bun pentru mine și pentru alții din comunitate.”
Kelley simte la fel.
„Fac constant cercetări cu privire la IBD și sănătatea intestinelor, pentru binele meu și pentru binele clienților și al comunității mele de pe Instagram și site-ul meu web”, spune ea. „Puterea de a face simplu clic pe„ Descoperiți”și de a găsi toate articolele credibile legate de IBD face acest proces mult mai ușor.
„Cred că educația este abilitare, mai ales când vine vorba de a trăi cu o boală cronică. Nu făceam niciodată cercetări pentru că mă făcea să mă simt copleșit, dar acum îmi dau seama cu cât știu mai mult despre boala mea, cu atât sunt mai bine.”
Un loc pentru pozitivitate și speranță
Misiunea IBD Healthline este de a împuternici oamenii să trăiască dincolo de IBD-ul lor prin compasiune, sprijin și cunoștințe. Mai mult, pare să ofere un loc sigur în care să găsești și să primești sfaturi, să caute și să ofere asistență și să descoperi cele mai recente știri și cercetări privind IBD, oferite doar pentru tine.
„Îmi place cât de susține deja o comunitate. Am încercat să mă alătur altor grupuri de asistență sau forumuri de chat și m-am simțit întotdeauna ca și cum s-ar întoarce într-un loc negativ destul de repede”, spune Kelley.
„Toată lumea din această aplicație este atât de înălțătoare și îi pasă cu adevărat de ceea ce împărtășim cu toții. A fi capabil să mă înrădăcineze reciproc în călătoriile noastre IBD îmi face inima atât de fericită”, adaugă ea.
Cathy Cassata este o scriitoare independentă, specializată în povești despre sănătate, sănătate mentală și comportament uman. Ea are un vârf pentru a scrie cu emoție și pentru a conecta cu cititorii într-un mod interesant și antrenant. Citiți mai multe din lucrările ei aici.
