După mai bine de un an, Nyannah Jeffries mai plătește prima factură a spitalului pe care a primit-o în încercarea sa de a afla ce a cauzat simptomele dureroase gastro-intestinale cu care se confruntase.
Nyannah a vizitat secția locală de urgență în octombrie 2017, după ce a observat sânge în scaun. La acea vreme nu avea asigurare de sănătate, așa că o vizită la spital era obligată să fie scumpă.
„Mai întâi m-am dus la camera de urgență și mi-au spus că nu văd nimic”, a spus ea pentru Healthline, „dar am fost ca:„ Nu, pierd sânge și știu că se întâmplă ceva”.
Spitalul a efectuat câteva teste pe Nyannah, dar nu a ajuns la un diagnostic. Ea a fost externată fără niciun medicament, recomandarea de a găsi un medic gastrointestinal (GI) și o factură de aproape 5.000 de dolari.
Abia luni mai târziu, Nyannah a fost diagnosticată cu colită ulceroasă (UC), un tip de boală inflamatorie intestinală care determină să se dezvolte inflamații și răni pe mucoasa intestinului gros (colon).
Căutarea unui diagnostic
Nyannah a dezvoltat simptomele UC la vârsta de 20 de ani. Locuia cu mama și bunicii și lucra part-time ca asociat de vânzări pentru Clinique.
În noiembrie 2017, luna următoare vizitei sale la secția de urgență, a trecut de la un timp parțial la un post cu normă întreagă în locul de muncă.
Tranziția a făcut-o eligibilă pentru un plan de asigurare de sănătate sponsorizat de angajator.
„La slujba mea, am fost part-time și m-au făcut cu normă întreagă”, a amintit ea, „dar am avut nevoie de ele pentru a grăbi procesul pentru a putea avea asigurare.”
Odată ce a fost asigurată, Nyannah a făcut o vizită medicului său de asistență primară (PCP). Medicul a bănuit că Nyannah ar putea avea o intoleranță la gluten și a ordonat teste de sânge pentru a verifica boala celiacă. Când aceste teste au revenit negativ, ea a trimis-o pe Nyannah la un GI pentru mai multe testări.
GI a efectuat o endoscopie pentru a examina căptușeala interioară a tractului GI al lui Nyannah. Acest lucru a dus la un diagnostic de UC.
Studiile și erorile tratamentului
Distribuie pe Pinterest
Persoanele cu UC se confruntă deseori cu perioade de remisie, când simptomele lor dispar. Dar acele perioade pot fi urmate de flăcări ale activității bolii atunci când simptomele revin. Scopul tratamentului este realizarea și menținerea remisiunii cât mai mult timp posibil.
Pentru a ajuta la ameliorarea simptomelor și inducerea remisiunii, medicul Nyannah a prescris un medicament oral cunoscut sub numele de Lialda (mesalamina) și doze conice de prednison steroid.
„Ea ar conica doza de prednison, în funcție de cum simțeau simptomele mele și de cât de mult sânge pierdeam”, a explicat Nyannah.
„Deci, dacă pierdeam foarte mult, ea a păstrat-o la 50 de [miligrame], iar după ce am început să mă îmbunătățesc puțin, am reduce-o până la 45, apoi 40, apoi 35”, a continuat ea. „Dar uneori, pe măsură ce mă coborâm, să-mi placă 20 sau 10, atunci aș începe din nou să sângereze, așa că atunci o lua înapoi.”
Când a luat doze mari de prednison, a dezvoltat efecte secundare vizibile, inclusiv rigiditatea maxilarului, balonare și căderea părului. Ea a slăbit și s-a luptat cu oboseala.
Dar, timp de câteva luni, cel puțin, combinația de Lialda și prednison părea să țină simptomele GI sub control.
Totuși, acea perioadă de remisie nu a durat mult. În mai 2018, Nyannah a călătorit în Carolina de Nord pentru o pregătire profesională. Când s-a întors acasă, simptomele ei au revenit cu o răzbunare.
Nyannah a trebuit să-și ia două săptămâni de muncă pentru a se recupera, folosindu-și zilele plătite de vacanță.
GI-ul ei a luat-o de pe Lialda și a prescris injecții de adalimumab (Humira), un medicament biologic care poate ajuta la reducerea inflamației în colon.
Nu a dezvoltat niciun fel de reacții adverse de la Humira, dar a fost dificil să învețe cum să se autoinjecteze medicamentele. Îndrumările de la o asistentă de îngrijire la domiciliu au ajutat - dar numai la un punct.
„Trebuie să mă autoinjectez în fiecare săptămână, iar la început când a venit doamna de sănătate la domiciliu, am fost ca un profesionist”, a spus ea. „Mă injectam doar eu. Am fost de genul: 'Oh, nu este atât de rău'. Dar știu când nu este acolo, așa cum trece timpul, uneori s-ar putea să aveți o zi proastă sau o zi grea în care sunteți doar obosit și sunteți ca: „Oh, draga mea, sunt cam speriat de da-mi o injecție.””
„De când am făcut asta de 20 de ori, știu cum se va simți asta”, a continuat ea, dar totuși te îngheți. Acesta este singurul lucru. Sunt de parcă, „OK, trebuie doar să mă calmez, să mă relaxez și să vă luați medicamentul”. Pentru că trebuie să te gândești, până la urmă, asta mă va ajuta.”
Plata cheltuielilor de îngrijire
Distribuie pe Pinterest
Humira este scumpă. Potrivit unui articol din New York Times, prețul mediu anual după rabaturi a crescut de la aproximativ 19.000 USD pe pacient în 2012 la mai mult de 38.000 dolari pe pacient în 2018.
Dar pentru Nyannah, medicamentul este acoperit în parte de planul ei de asigurare de sănătate. De asemenea, a fost înscrisă într-un program de rambursare a producătorului, ceea ce a redus costurile în continuare. Ea nu a trebuit să plătească nimic din buzunar pentru medicamente, de când a atras asigurarea deductibilă de 2.500 de dolari.
Chiar și așa, ea încă se confruntă cu multe costuri din buzunar pentru gestionarea UC-ului, inclusiv:
- 400 de dolari pe lună în prime de asigurare
- 25 de dolari pe lună pentru suplimente probiotice
- 12 dolari pe lună pentru suplimente de vitamina D
- 50 de dolari pentru o infuzie de fier când are nevoie
Ea plătește 50 de dolari pe vizită pentru a-și vedea GI, 80 $ pe vizită pentru a vedea un hematolog și 12 $ pentru fiecare test de sânge comandat.
De asemenea, plătește 10 dolari pe vizită pentru a vedea un consilier de sănătate mintală, care o ajută să facă față efectelor pe care UC le-a avut asupra vieții și sentimentului de sine.
Nyannah a fost nevoită să facă modificări și în dieta ei. Pentru a-și menține simptomele sub control, trebuie să mănânce mai multe produse proaspete și mai puțin alimente procesate decât obișnuia. Aceasta a mărit factura alimentară, precum și timpul petrecut pregătind mesele.
Între costurile de administrare a stării sale și acoperirea cheltuielilor de viață de zi cu zi, Nyannah trebuie să-și bugeteze plata în fiecare săptămână cu atenție.
"Am fost stresat când este ziua de plată, pentru că sunt ca„ am atâtea de făcut ", a spus ea.
„Deci, atunci când sunt plătit, încerc cu adevărat să-l analizez”, a continuat ea. „Sunt de parcă, OK, pot face doar 10 USD pentru hematologie astăzi și 10 $ pentru primarul meu. Dar încerc mereu să plătesc medicii pe care trebuie să-i văd în mod regulat, iar facturile mele mai vechi, aș putea să plec până la următoarea verificare sau să încerc să îmi elaborez un plan.”
A învățat cu greu modul în care este important să acorde prioritate facturilor de la medici de care depinde pentru îngrijire periodică. Când a întârziat să plătească una dintre facturile, GI-ul a renunțat la ea ca pacient. A trebuit să găsească un altul pentru a-și prelua tratamentul.
În luna noiembrie, spitalul a început să-și strângă salariile pentru a achita datoria din prima sa vizită de urgență în octombrie 2017.
La fel ca mulți oameni cu UC, Nyannah constată că stresul poate declanșa o flacără și poate înrăutăți simptomele ei.
Pregătirea pentru viitor
Distribuie pe Pinterest
Reprezentantul resurselor umane (HR) al lui Nyannah și managerul de la locul de muncă au înțeles nevoile ei de sănătate.
"Contra-managerul meu pentru Clinique, este atât de susținător", a spus ea. „Mi-ar aduce Gatorade, pentru că pierd electroliți și mă asigur mereu că mănânc. E ca și cum, 'Nyannah, trebuie să mergi la pauză. Trebuie să mănânci ceva.””
„Și atunci, așa cum am spus, HR-ul meu, este foarte dulce”, a continuat ea. „Mereu se asigură că dacă am nevoie de timp liber, mă va programa în consecință. Și dacă am programări la medic, merg mereu la ea înainte de a face programele, așa că atunci este capabil să coordoneze și să ajusteze orice are nevoie pentru a putea merge la acea programare.”
Dar când Nyannah se simte prea bolnavă pentru a lucra, trebuie să își ia timpul neplătit.
Acest lucru creează o remarcabilă notă de plată, afectându-și veniturile în măsura în care nu își poate permite cu ușurință. Pentru a ajuta la atingerea finalului, a început să caute un nou loc de muncă cu un salariu mai mare. Menținerea acoperirii asigurărilor de sănătate este o prioritate majoră în vânătoarea de locuri de muncă.
Înainte de a solicita o funcție, verifică site-ul companiei pentru a afla despre beneficiile angajaților. De asemenea, este în legătură cu contactul său de la Humira, deoarece o schimbare a angajării sau a asigurării de sănătate ar putea afecta o eligibilitate pentru programul de rambursare a producătorului.
„Trebuie să vorbesc cu ambasadorul meu Humira”, a explicat ea, „pentru că este ca„ Totuși vrei să te asiguri că poți să îți iei medicamentul și să-l acoperi”.
Cu o nouă slujbă, speră să câștige suficienți bani pentru a nu plăti numai facturile medicale, ci și pentru a investi într-o cameră și în instrumentele și pregătirea de care are nevoie pentru a-și construi o carieră ca artist de machiaj.
De asemenea, dorește să rezerve unele economii pentru a ajuta la acoperirea costurilor de asistență medicală de care ar putea avea nevoie în viitor. Când aveți o afecțiune cronică de sănătate, este important să planificați facturile medicale surprinzătoare.
„Trebuie să iei în calcul acele facturi - și ele apar”, a explicat ea.
„Aș spune să încercați să vă pregătiți pentru asta, cum ar fi, încercați mereu și puneți ceva deoparte, pentru că nu știți niciodată.”
