Obținerea unui diagnostic de colită ulceroasă (UC) poate fi copleșitoare, înfricoșătoare și, pentru unii, jenantă. Este important pentru cineva care a fost diagnosticat recent să se educe asupra bolii, astfel încât să poată avea conversații utile și informate cu medicul lor.
A obține un diagnostic se poate simți foarte singur, dar ești departe de singur. De fapt, comunitatea UC online este foarte activă. Sprijinul de la pacient la pacient este unul dintre cele mai bune moduri de a naviga în viață cu UC. Crearea de conexiuni cu alții care știu cablurile vă vor ajuta să vă găsiți drumul și să începeți să vă construiți rețeaua de asistență.
Mai jos sunt câteva dintre cele mai utile resurse online pentru persoanele care locuiesc cu UC.
Organizații nonprofit
Un bun punct de plecare este să vă adresați unei organizații nonprofit pentru a afla mai multe despre implicarea în comunitatea UC. Participând la evenimentele și colectoarele de fonduri, vă puteți conecta cu alții și puteți ajuta la răspândirea misiunii organizației. Susținerea unui profit non-profit UC poate oferi, de asemenea, un sentiment de apartenență și de scop, după un nou diagnostic.
Iată câteva dintre cele mai bune opțiuni ale mele pentru organizațiile UC:
- Alianța Națională pentru Colită Ulcerativă (NUCA)
- Fete cu gută
- Fundația Intens Intestines (IIF)
- Marea mișcare a intestinului
- Fundația Crohn's și Colitis
- Fundația de sprijin IBD
Stare de nervozitate
Twitter este un instrument excelent pentru persoanele care trăiesc cu afecțiuni cronice, deoarece le permite să se conecteze și să se sprijine reciproc. Chat-urile de Twitter se întâmplă în multe zone orare și în diferite zile ale săptămânii, astfel încât există multe oportunități de a interacționa în conversații minunate.
Comunitatea UC este incredibil de activă pe Twitter. Unul dintre cele mai bune moduri de a crea relații cu ceilalți este de a participa la un chat UC sau o boală inflamatorie intestinală (IBD). Pentru a participa la unul, conectați-vă pe Twitter și căutați oricare dintre hashtag-urile de mai jos. Acest lucru vă va permite să vizualizați chaturile anterioare, cu detalii despre cine s-a alăturat și subiectele care au fost abordate.
Iată câteva chat-uri pentru a verifica:
- #IBDChat
- #IBDHour
- #IBDMoms
- #GWGChat
- #IBDSocialCircle
susținere
Unul dintre cele mai bune moduri de a deveni un avocat al UC este de a participa la evenimente de conștientizare specifice condițiilor. Există două evenimente binecunoscute de advocacy pentru comunitatea IBD: Săptămâna de conștientizare a IBD și Ziua Mondială a IBD. Oamenii ale căror vieți au fost afectate de o IBD se alătură acestor evenimente pentru a-și împărtăși poveștile, a educa publicul și a promova pozitivitatea.
Ziua Mondială a IBD este deosebit de specială, deoarece oamenii din întreaga lume se unesc pentru a sensibiliza publicând pe social media și luminând repere de pe glob cu violet. Dacă sunteți interesat să deveniți un avocat al UC, Fundația Crohn's & Colitis oferă un set de instrumente cu adevărat util pentru a vă începe.
Grupuri de asistență online
Oamenii care locuiesc cu UC se pot găsi adesea izolați în casele lor, incapabili să plece. Acesta este motivul pentru care comunitatea este foarte activă în grupurile de asistență online. Aceste grupuri sunt locuri minunate pentru a întâlni oameni cu experiențe similare. Membrii pot împărtăși sfaturi între ei cu privire la gestionarea afecțiunii.
Există grupuri pentru adolescenți, părinți, îngrijitori - oricine ar putea folosi pe cineva pentru a vorbi. Facebook este un loc popular pentru a găsi suport pentru UC. Unele grupuri au peste 20.000 de membri! Există, de asemenea, comunități online private găzduite de organizații nonprofit. Doar persoanele care locuiesc cu UC sunt capabile să se alăture acestor canale.
Unele dintre grupurile mele de sprijin preferate sunt:
- Alianța Națională pentru Colită Ulcerativă (NUCA)
- Grupul de susținere a colitei ulcerative
- Colită ulcerativă
- Grupul de suport iHaveUC
- Forum privat pentru fete
- Comunitatea Crohn's & Colitis
- Comunitatea online a Fundației pentru suport IBD (IBDSF)
A lua cu livrare
Găsirea suportului pentru UC este mai ușoară acum ca niciodată. Există sute de bloguri de pacienți, chaturi online și grupuri de asistență pentru a ajuta oamenii să se conecteze și să învețe unul de la celălalt. Cu atât de multe modalități de a vă conecta cu alții din poziția dvs., nu va trebui să fiți niciodată singuri, iar acest lucru este foarte puternic!
A avea UC este departe de o plimbare în parc. Dar cu ajutorul acestor resurse, puteți „ieși acolo” și puteți face prieteni noi care să vă sprijine în călătoria voastră.
Jackie Zimmerman este un consultant de marketing digital care se concentrează pe organizații nonprofit și organizații asociate asistenței medicale. Într-o viață anterioară, a lucrat ca manager de brand și specialist în comunicare. Dar în 2018, ea a renunțat în cele din urmă și a început să lucreze pentru ea însăși la JackieZimmerman.co. Prin activitatea sa pe site, speră să continue să lucreze cu mari organizații și să inspire pacienții. Ea a început să scrie despre trăirea cu scleroză multiplă (SM) și boală a intestinului iritabil (IBD) la scurt timp după diagnosticul ei, ca o modalitate de conectare cu alții. Nu a visat niciodată că va evolua într-o carieră. Jackie a lucrat în advocacy timp de 12 ani și a avut onoarea de a reprezenta comunitățile SM și IBD la diverse conferințe, discursuri cheie și discuții de grup. În timpul ei liber (ce timp liber ?!) își smulge cei doi pui de salvare și soțul ei Adam. Ea joacă, de asemenea, derby-ul cu role.
