Breast Cancer Healthline este o aplicație gratuită pentru persoanele care s-au confruntat cu un diagnostic de cancer de sân. Aplicația este disponibilă în AppStore și Google Play. Descarcă aici
Ericka Hart avea doar 13 ani când mama ei a murit din cauza cancerului de sân.
„A fost greu să trec de copil. Mama a fost diagnosticată cu cancer de sân la 30 de ani.”
În timp ce înțelegea boala pe care o avea mama ei, Hart a aflat la o vârstă fragedă că imaginea cancerului de sân nu includea femei care arătau ca mama ei.
„În acel moment, când le-aș spune oamenilor că mama mea a avut cancer la sân, ei ar spune„ în niciun fel”pentru că au crezut că cancerul de sân arăta într-un mod special. Ei au crezut că par a fi chel, subțire și fragil, dar chiar și cu părul scurt, mama arăta bine și, în ciuda faptului că era bolnavă, a muncit tot timpul”, spune Hart.
Faptul că mama ei era o femeie neagră a contestat și percepțiile. Hart subliniază o istorie lungă în care oamenii negri care primesc atenție în interiorul sistemului medical și se întreabă dacă mama ei a primit cea mai bună îngrijire în anii 80 și 90.
Din fericire, însă, mama lui Hart a învățat-o din timp despre cum să aibă grijă de ea și de sânii ei.
„Mi-a arătat cum să fac examene auto-sân și mi-a spus să le fac la duș. Am început când aveam vreo 13 ani”, își amintește Hart.
La cincisprezece ani după ce a început autoexaminările, Hart și-a găsit o sânge în sân.
„M-am simțit ceva ciudat”, spune Hart. „Am fost logodită la vremea respectivă și cu câteva luni înainte să o simțesc eu, partenerul meu a simțit-o în timpul unei interacțiuni sexuale.”
Hart s-a identificat ca fiind bisexual în liceu, iar când a fost la facultate, s-a referit la ea însăși drept cătră.
Ea explică că deseori „în relațiile de același sex, așa se găsește cancerul de sân - prin atingere. Abia când l-am simțit [după ce a făcut partenerul meu], am decis să îl verific.”
Distribuie pe Pinterest
Hart a făcut o întâlnire cu un specialist în sân în Bronx, New York, care s-a întâmplat să fie și prietena ei. După ce a primit mamografii, ecografii și biopsii, a fost diagnosticată cu cancer bilateral de sân în mai 2014, la 28 de ani. Ea a fost HER2 pozitivă Etapa 0 într-un sân și triple-negativ etapa 2 în cealaltă.
„Întrebarea mea originală a fost dacă îmi pierd părul și dacă ar trebui să trec prin chimio”, spune Hart. „Îmi amintesc că mama mea și-a pierdut greu părul. Ca persoane negre, feminine, suntem foarte atașați de părul nostru și există o multă importanță culturală în jurul părului. Aveam mai mult un atașament la păr decât la sâni.”
Medicul Hart a recomandat o dublă mastectomie în 2014, urmată de aproximativ un an de chimioterapie. Ea le-a făcut pe amândouă.
În timp ce nu a ezitat cu intervenția chirurgicală, deoarece credea că este cea mai bună șansă la supraviețuire, ea spune că abia după operație a realizat că nu va mai putea alăpta niciodată.
„Nu m-am conectat niciodată cu sânii mei ca lucruri care m-au făcut feminin sau cine sunt sau cum atrag partenerii. Erau doar acolo și arătau frumos în cămăși. Mi-a plăcut că sfarcurile mele s-au simțit bine, dar, în general, pierderea sânilor nu a fost o pierdere grea pentru mine în multe feluri”, spune Hart. „Cu toate acestea, eu sunt cineva care dorește să aibă copii și, după ce mi-am pierdut sânii, a trebuit să jelez că nu voi putea niciodată să alăptez.”
De asemenea, a fost preocupată de modul în care s-ar dovedi intervenția chirurgicală de reconstrucție cu implanturi mamare.
"Mama a avut o lumpectomie, nu mastectomie, așa că nu am văzut niciodată o persoană de culoare neagră cu o mastectomie dublă", spune Hart. „Deoarece nu aș mai avea sfârcuri, m-am întrebat dacă cicatricile vor fi sub sânul meu sau peste ele.”
Hart a întrebat-o pe chirurgul plastic dacă îi poate arăta o fotografie cu ceea ce le-ar dori cicatricile la o persoană de culoare. A fost nevoie de chirurg două săptămâni pentru a găsi o imagine. Aceasta a lovit-o acasă pentru Hart și ia oferit-o în favoarea avocatului.
„Imaginea cancerului de sân este o femeie albă, care este clasa de mijloc, are trei copii, conduce un microbuz și trăiește în suburbii. Asta va arăta orice reclamă din luna octombrie [luna de conștientizare a cancerului de sân], spune ea.
„Este descurajant, deoarece ceea ce se întâmplă este că oamenii negri mor din cauza cancerului de sân la rate mai mari decât oamenii albi”. Hart consideră că o parte din conflict este că „nu mă văd într-un efort de advocacy”.
Distribuie pe Pinterest
În calitate de tânără, neagră, supraviețuitoare, a decis să ia lucrurile în propriile mâini în 2016 la Afropunk Fest, un festival de muzică la care a fost în multe rânduri, inclusiv atunci când suferise chimioterapie.
De data aceasta, Hart s-a simțit mișcat să-și scoată vârful și să-și desfacă cicatricile.
„Când am văzut un bărbat care se apropie de el, cu cămașa scăpată, am crezut că o să fac și eu”, spune ea. „Am decis să merg fără top pentru a sensibiliza și a contesta această idee că persoanele cu corpuri feminine nu se pot plimba fără cămăși când este cald afară. De ce ne acoperim cu cămășile și purtăm un sutien când suntem fierbinți, dar un bărbat poate fi fără cămașă și asta este normal? Toată lumea are țesut mamar.”
De asemenea, a sperat că expunerea cicatricilor sale îi va ajuta pe negru, oamenii obișnuiți să știe că pot primi cancer de sân.
„Corpurile și viețile noastre contează și ar trebui să ne concentrăm în eforturile de advocacy. Am avut o istorie lungă de a fi uitați și cred că este timpul să avem grijă de noi”, spune Hart.
Acțiunea de la Afropunk a fost profundă, dar a fost adevărată și pentru activista interioară a lui Hart. La vremea respectivă, a avut 10 ani sub centură, ca educatoare în sexualitate. Înainte de aceasta, ea a servit în Corpul Păcii ca voluntar HIV / SIDA în Etiopia.
„Am învățat de ceva vreme și simt că [arătându-mi cicatricile] este ca și cum ai învăța, dar folosindu-ți corpul în locul gurii. Sunt cel mai prezent atunci când predau, așa că m-am simțit foarte prezent și în corpul meu mai mult decât am avut vreodată”, spune ea. „Am fost conștient și de ceilalți din jurul meu. Am simțit că unii oameni îngrijorați vor veni la mine și aș fi bulversat. Dar era atât de frumos. Oamenii m-ar întreba doar ce s-a întâmplat și asta a fost descurajant, deoarece asta arată că nu știm cum arată cancerul de sân.
Începând cu 2016, Hart a fost într-o misiune de a schimba percepțiile cu marca sa unică de „activism fără vârf”. Ea împărtășește fotografii cu ea însăși pe Instagram (@ihartericka) și pe site-ul ei (ihartericka.com).
„Întotdeauna am simțit dacă nimeni altcineva nu va sta în picioare și va spune ceva, atunci eu sunt. Nu poți aștepta ca altcineva să-l spună sau să facă poze cu persoana cu cancer de sân. Tu ești. Trebuie să te pui acolo”, spune Hart.
Ultima ei încercare este parteneriate cu Healthline pentru a reprezenta aplicația sa gratuită de cancer de sân, care leagă supraviețuitorii de cancer de sân în funcție de stadiul lor de cancer, tratament și interesele stilului de viață. Utilizatorii pot răsfoi profilurile membrilor și pot solicita potrivirea cu orice membru din comunitate. De asemenea, se pot alătura unei discuții de grup ținute zilnic, conduse de un ghid al liniei de sănătate pentru cancerul de sân. Subiectele de discuție includ tratamentul, stilul de viață, cariera, relațiile, procesarea unui nou diagnostic și trăirea cu etapa a 4-a.
În plus, aplicația oferă conținut de știri și stil de viață revizuit de profesioniștii medicali Healthline, care include informații despre diagnostic, chirurgie, studii clinice și cele mai recente cercetări în domeniul cancerului de sân, precum și informații despre îngrijirea de sine și sănătate mentală și povești personale ale supraviețuitorilor.
„Când a apărut oportunitatea cu aplicația, m-am gândit grozav”, spune Hart. Cele mai multe advocacy în jurul cancerului de sân arată într-un mod particular, iar Healthline nu a fost interesată de asta. Le-a interesat să audă experiența mea ca o persoană neagră și neobișnuită și să o incorporeze într-o situație în care de multe ori nu suntem considerați [în],”spune ea.
Breast Cancer Healthline (BCH) oferă un spațiu sigur pentru oricine trece prin cancerul de sân și oferă membrilor 35 modalități de a-și identifica sexul. Aplicația favorizează o comunitate concentrată pe potrivirea membrilor dincolo de starea lor. Persoanele sunt corelate cu alte lucruri de care sunt interesate, de la fertilitate și religie, la drepturile LGBTQIA și la echilibrul dintre viața profesională. Membrii pot întâlni oameni noi în fiecare zi și se pot potrivi cu noi prieteni pentru a împărtăși experiențe.
Poate cel mai important, BCH oferă sprijin instantaneu prin intermediul comunității sale implicate, inclusiv șase grupuri în care membrii pot interacționa, pune întrebări și pot găsi ajutor.
„Vreau ca oamenii să știe că identitatea ta nu te va proteja de cancerul de sân”, spune Hart. „Sper că [persoanele care folosesc aplicația] vor primi mai multe informații despre boala lor și despre opțiunile pe care le au, astfel încât să le poată readuce la medic și să pledeze pentru ei înșiși, care, de multe ori, pacienții cu cancer de sân trebuie să fa, mai ales oameni de culoare.”
Cathy Cassata este o scriitoare independentă, specializată în povești despre sănătate, sănătate mentală și comportament uman. Ea are un vârf pentru a scrie cu emoție și pentru a conecta cu cititorii într-un mod interesant și antrenant. Citiți mai multe din lucrările ei aici.
