Puține persoane sunt pregătite să primească un diagnostic de scleroză multiplă (SM). Cei care o fac, însă, sunt departe de a fi singuri. Conform The Multiple Sclerosis Foundation, există peste 2,5 milioane de oameni care trăiesc cu SM în întreaga lume.
Este normal să aveți o mulțime de întrebări despre noul dvs. diagnostic. Obținerea răspunsurilor la întrebări și învățarea despre afecțiune ajută multe persoane să se simtă abilitate să-și gestioneze SM.
Iată câteva întrebări pentru a vă adresa medicului dumneavoastră în timpul următoarei întâlniri.
Ce simptome voi experimenta?
Șansele sunt că simptomele tale l-au ajutat pe medicul tău să-ți diagnostice SM în primul rând. Nu toată lumea experimentează aceleași simptome, astfel încât poate fi dificil să prezici cum va evolua boala sau exact ce simptome vei simți. Simptomele tale vor depinde și de localizarea fibrelor nervoase afectate.
Semnele și simptomele comune ale SM includ:
- amorțeală sau slăbiciune, afectând de obicei o parte a corpului la un moment dat
- mișcare dureroasă a ochilor
- pierderea vederii sau tulburări, de obicei la un ochi
- oboseală extremă
- senzație de furnicături sau „înțepături”
- durere
- senzații de șoc electric, adesea la mișcarea gâtului
- tremor
- probleme de echilibru
- amețeli sau vertij
- probleme intestinale și vezicii urinare
- vorbire neclară
Deși cursul exact al bolii dvs. nu poate fi prezis, Societatea Națională de SM raportează că 85 la sută dintre persoanele cu SM au scleroză multiplă cu recidivă (RRMS). RRMS se caracterizează printr-o recidivă de simptome urmată de o perioadă de remisiune care poate dura luni sau chiar ani. Aceste recidive sunt, de asemenea, numite exacerbări sau flare-up-uri.
Cei cu SM progresivă primară, în general, au o agravare a simptomelor de-a lungul mai multor ani, fără perioade de recidivă. Ambele tipuri de SM au protocoale de tratament similare.
Cum afectează SM speranța de viață?
Majoritatea oamenilor care trăiesc cu SM trăiesc o viață lungă și productivă. În medie, persoanele cu SM trăiesc cu aproximativ șapte ani mai puțin decât populația generală din SUA. Cunoașterea sporită despre sănătatea generală și îngrijirea preventivă îmbunătățește rezultatele.
Diferența de speranță de viață se consideră că se datorează complicațiilor SM, cum ar fi probleme cu înghițirea și infecțiile toracice și ale vezicii urinare. Cu îngrijire și atenție care vizează reducerea acestor complicații, acestea pot prezenta un risc mai mic pentru indivizi. Planurile de wellness care ajută la reducerea riscului de boli de inimă și accident vascular cerebral contribuie, de asemenea, la speranța de viață mai lungă.
Care sunt opțiunile mele de tratament?
În prezent, nu există remediu pentru SM, dar există multe medicamente eficiente disponibile. Opțiunile dvs. de tratament depind în parte de dacă primiți un diagnostic de SM primar progresiv sau remitător. În ambele cazuri, cele trei obiective principale ale tratamentului sunt:
- modifica cursul bolii prin încetinirea activității SM pentru perioade mai lungi de remisie
- tratați atacurile sau recidivele
- gestiona simptomele
Ocrelizumab (Ocrevus) este un medicament aprobat de FDA care încetinește agravarea simptomelor în SM primară progresivă. De asemenea, medicul dumneavoastră vă poate prescrie ocrelizumab dacă aveți SM care remit recidiva. Din mai 2018, ocrelizumab este singura terapie modificatoare a bolii (DMT) disponibilă pentru SM primară progresivă.
Pentru SM care remit recidiva, prima linie de tratament este de obicei câteva alte DMT. Deoarece SM este o afecțiune autoimună, aceste medicamente funcționează, în general, la răspunsul autoimun pentru a scădea frecvența și severitatea recidivelor. Unele DMT sunt administrate de un profesionist medical printr-o perfuzie intravenoasă, în timp ce altele sunt administrate prin injecție la domiciliu. Interferonii beta sunt prescriți în mod obișnuit pentru a reduce riscul de recidivă. Acestea sunt administrate prin injectare sub piele.
Pe lângă gestionarea progresiei, multe persoane care trăiesc cu SM administrează medicamente pentru a trata simptomele care apar în timpul unui atac sau o recidivă. Multe atacuri se rezolvă fără tratament suplimentar, dar dacă sunt severe, medicul dumneavoastră vă poate prescrie un corticosteroid, cum ar fi prednisonul. Corticosteroizii pot ajuta la reducerea rapidă a inflamației.
Simptomele dvs. vor varia și trebuie tratate individual. Medicamentele dvs. vor depinde de simptomele pe care le întâlniți și vor fi echilibrate împotriva riscului de reacții adverse. Există mai multe opțiuni de medicamente orale și de actualitate disponibile pentru fiecare simptom, cum ar fi durerea, rigiditatea și spasmele. Tratamente sunt, de asemenea, disponibile pentru a gestiona alte simptome asociate cu SM, inclusiv anxietate, depresie și probleme ale vezicii urinare sau ale intestinului.
Alte terapii, cum ar fi reabilitarea, pot fi recomandate alături de medicamente.
Care sunt efectele secundare ale tratamentului?
Multe medicamente SM prezintă riscuri. Ocrelizumab, de exemplu, poate crește riscul pentru unele tipuri de cancer. Mitoxantrone este de obicei utilizat doar pentru SM avansat, datorită legăturii sale cu cancerele de sânge și potențialul de a deteriora sănătatea inimii. Alemtuzumab (Lemtrada) crește riscul de infecții și de a dezvolta o altă tulburare autoimună.
Majoritatea medicamentelor SM au efecte secundare relativ minore, cum ar fi simptomele asemănătoare gripei și iritarea la locul injecției. Deoarece experiența dvs. cu SM este unică pentru dvs., medicul dumneavoastră ar trebui să discute potențialele beneficii ale tratamentului, ținând cont de efectele secundare ale medicației.
Cum mă pot conecta cu alții care trăiesc cu SM?
Încurajarea conexiunilor între persoanele care trăiesc cu SM este o parte a obiectivului Societății Naționale de SM. Organizația a dezvoltat o rețea virtuală în care oamenii pot învăța și împărtăși experiențe. Puteți afla mai multe accesând site-ul web NMSS.
Medicul sau asistenta dumneavoastră pot avea, de asemenea, resurse locale în care puteți întâlni alții din comunitatea SM. De asemenea, puteți căuta prin cod poștal pe site-ul NMSS pentru grupurile din apropierea dvs. În timp ce unii preferă să se conecteze online, alții vor să aibă conversații în persoană despre ceea ce MS a însemnat pentru ei.
Ce mai pot face pentru a-mi gestiona MS?
A lua alegeri mai sănătoase în stilul de viață vă poate ajuta să vă gestionați simptomele SM. Studiile au descoperit că persoanele cu SM care exercită efort fizic au rezistență și rezistență îmbunătățite, împreună cu o mai bună funcție a vezicii urinare și a intestinului. De asemenea, s-a constatat că exercițiile fizice îmbunătățesc nivelul stării de spirit și al energiei. Adresați-vă medicului dumneavoastră pentru trimitere la un kinetoterapeut care are experiență în lucrul cu persoane care au SM.
O dietă sănătoasă poate îmbunătăți nivelul de energie și vă poate ajuta să mențineți o greutate sănătoasă. Nu există o dietă specifică pentru SM, dar este recomandată o dietă cu conținut scăzut de grăsimi și fibre. Studii mici au sugerat că adăugarea de acizi grași omega-3 și vitamina D poate fi benefică pentru SM, dar este nevoie de mai multe cercetări. Un nutriționist cu experiență în SM vă poate ajuta să alegeți alimentele potrivite pentru o sănătate optimă.
Renunțarea la fumat și limitarea consumului de alcool s-a dovedit a fi benefică pentru cei cu SM.
A lua cu livrare
Creșterea gradului de conștientizare, cercetare și advocacy au îmbunătățit semnificativ perspectivele pentru persoanele care trăiesc cu SM. Deși nimeni nu poate prezice cursul pe care îl va duce boala, SM poate fi gestionat printr-un tratament adecvat și un stil de viață sănătos. Accesați membrii comunității SM pentru a primi sprijin. Vorbește deschis cu medicul despre preocupările tale și lucrează împreună pentru a crea un plan care să se potrivească cel mai bine nevoilor tale.
