Sănătatea și sănătatea ne ating diferit. Aceasta este povestea unei persoane
Să ne confruntăm: Creșterea oricărui copil se poate simți ca un câmp minier.
De obicei, părinții pot apela la familie și prieteni pentru sfaturi și reasigurări, știind că probabil au întâmpinat o problemă similară și vor avea câteva cuvinte de înțelepciune - sau gin și brânză cel puțin! Acest tip de suport funcționează bine atunci când copilul dvs. este neurotip.
Dar când copilul tău este mai unic decât majoritatea, unde te întorci atunci? Cine ajută atunci când sfatul universal pentru părinți nu funcționează doar pentru copilul tău?
Din acest motiv și din multe alte motive, a fi părintele unui copil cu autism se poate simți uneori destul de singur.
Temerile pe care le ai ca părinte cu autism sunt atât de diferite de grijile tipice ale altor părinți.
Știu pentru că sunt ambii părinți.
Gemenii mei s-au născut la 32 de săptămâni. Alături de sosirea lor prematură a venit o serie de întrebări și îngrijorări.
Mi s-a spus că unul dintre băieții mei, Harry, avea o afecțiune craniofacială rară numită sindrom Goldenhar, ceea ce înseamnă că jumătate din fața lui nu s-a dezvoltat niciodată. A avea un fiu cu o stare specială m-a cufundat într-o lume de vinovăție și durere.
Apoi, când Harry avea doi ani, a fost diagnosticat și cu autism. Celălalt fiu al meu și gemenul lui Harry, Oliver, nu are autism.
Știu așadar triumfurile, provocările și temerile de a crește atât un copil neurotipic, cât și un copil extraordinar.
Pentru Oliver, îmi fac griji să-l mângâie prin inevitabilele lui bătăi de inimă. Sper că pot să-l susțin prin presiunile examenelor, vânătorii de locuri de muncă și prietenii.
Prietenii mei înțeleg aceste griji pentru că le împărtășesc majoritatea. Putem discuta despre experiențele noastre în ceea ce privește cafeaua și putem râde de grijile noastre deocamdată.
Temerile mele pentru Harry sunt foarte diferite.
Nu le împărtășesc la fel de ușor, parțial pentru că prietenii mei nu înțeleg - în ciuda celor mai bune încercări ale lor - și, în parte, pentru că exprimarea temerilor mele cele mai profunde le oferă viață, iar unele zile nu sunt în stare să le combată.
Deși știu că temerile mele pentru Oliver își vor găsi propria rezoluție, nu am aceeași liniște sufletească pentru Harry.
Pentru a-mi potoli grijile, mă concentrez pe iubirea pe care o am pentru Harry și bucuria pe care a adus-o în lumea mea și nu doar provocările.
Totuși, vreau ca alți părinți ai autismului să știe că nu sunt singuri. Iată câteva dintre grijile mele pentru Harry pe care mulți părinți de autism le vor înțelege.
1. Fac destul pentru el?
Mă străduiesc constant să găsesc echilibrul între a-l ajuta pe Harry și a-i promova independența.
Am renunțat la cariera de profesor pentru a fi mai disponibil pentru programările și operațiunile sale.
Mă lupt să-i dau acces la serviciile pe care le merită.
Îl scot pentru ziua chiar când știu că ar putea să se desfacă pe un teritoriu necunoscut, pentru că vreau ca el să experimenteze viața, să exploreze lumea din jurul său și să-și facă amintiri.
Există însă o voce neghiobă care spune că ar trebui să fac mai multe. Că există și alte lucruri pe care le merită, pe care nu le ofer.
Aș face absolut orice pentru a mă asigura că Harry trăiește cât mai mult o viață deplină și fericită. Și totuși, în unele zile am încă senzația că îl dau jos, de parcă nu sunt suficient.
În acele zile încerc să-mi reamintesc că toți părinții, indiferent dacă cresc copii extraordinari sau nu, trebuie să facă pace cu faptul că sunt perfect imperfecți.
Tot ce pot face este cel mai bun și trebuie să am încredere că Harry va fi fericit cu eforturile mele proactive pentru a-l ajuta să trăiască și cea mai bogată viață posibilă.
2. Cum se vor dezvolta abilitățile sale de comunicare?
Deși este nonverbal din punct de vedere tehnic, Harry știe destul de multe cuvinte și le folosește bine, dar este departe de a ține o conversație.
El răspunde la opțiunile care i-au fost date, iar multe din discursurile sale sunt pur și simplu un ecou a ceea ce a auzit de la alții, inclusiv cuvântul ciudat de a jura dintr-un incident de conducere pe care îl învinovățesc pe tatăl său - cu siguranță nu eu.
În cel mai bun caz, Harry poate face alegeri cu privire la mâncarea pe care o mănâncă, hainele pe care le poartă și locurile pe care le vizităm.
În cel mai rău caz, el necesită un traducător care să înțeleagă stilul său individual de conversație.
Va fi întotdeauna dependent de altcineva pentru a înțelege și interacționa cu lumea din jurul său? Va fi întotdeauna un străin de libertatea pe care o oferă limbajul?
Sper cu adevărat că nu, dar dacă autismul m-a învățat orice, este că tot ce poți face este să aștepți și să speri.
Harry m-a surprins cu creșterea sa de-a lungul vieții.
Îl accept așa cum este, dar nu mă oprește niciodată să cred că poate depăși orice așteptare și mă surprinde din nou la un moment dat în ceea ce privește dezvoltarea limbii sale.
3. Cum va face față tranziției la vârsta adultă?
Acum am conversații cu Harry despre pubertate, în timp ce trece prin adolescență, dar ce se întâmplă când nu-ți poți explica sentimentele?
Cum te descurci cu schimbările neașteptate de dispoziție, senzații noi și ciudate și schimbări în felul în care arăți?
Pare nedrept faptul că trupul lui Harry se dezvoltă, dar înțelegerea lui nu este pregătită.
Cum să-l liniștesc și să-i explic că ceea ce simte este perfect natural atunci când nu-mi poate spune dacă se luptă? Cum se va manifesta această luptă fără ieșirea conversației?
Din nou, nu pot decât să sper că fac suficient de mult, fiind proactiv în ceea ce-l învăța schimbările de așteptat.
Umorul este, de asemenea, o strategie majoră de coping pentru mine. Încerc mereu să găsesc partea amuzantă a unei situații în care pot.
Și ai încredere în mine, chiar și în cele mai dificile situații, există o oportunitate de umor ușor, care te va ajuta să continui să avansezi.
4. Ce fel de viitor va avea?
Îmi fac griji pentru ce se va întâmpla pe măsură ce băiatul meu devine adult în lume.
Cât de independent va putea experimenta lumea din jurul său și cât de mult se va putea bucura dacă are nevoie de cineva cu el în orice moment? Va lucra vreodată? Va cunoaște vreodată prietenia adevărată sau va experimenta dragostea unui partener?
Va fi acceptat de către o societate care judecă oamenii atât de mult în aparență, băiatul meu cu aspect diferit, care iubește să sară și să fluteze?
Viitorul lui Harry este atât de incert - parcurgerea tuturor opțiunilor posibile nu este util. Tot ce pot face este să depun cel mai bun efort pentru a-i oferi viața pe care o merită și să mă bucur de tot timpul pe care îl primesc acum cu amândoi băieții mei.
5. Va trebui să aleg să-l las să plece?
Vreau ca Harry să trăiască mereu cu mine. Îl doresc în casa noastră, unde se simte complet relaxat și unde izbucnirile sale sunt la fel de binevenite ca râsul lui.
Vreau să-l protejez de o lume care poate profita de persoanele vulnerabile.
Dar, chiar dacă vreau să știu că el este întotdeauna în siguranță, mă îngrijorez să-l lupt înapoi la pat la 3 dimineața, când am 66 de ani și are 40 de ani.
Cum voi face față pe măsură ce devine mai mare și mai puternic? Vor fi vreodată destrămările lui prea mari pentru viitorul îndepărtat?
Alternativa este să-l vezi trăindu-și viața de adult într-o cazare de specialitate. Momentan nu pot suporta gândul la asta.
La fel ca în majoritatea temerilor mele pentru Harry, nu este ceva la care trebuie să mă gândesc astăzi, dar știu că este o realitate pe care ar trebui să o iau în considerare într-o zi.
6. Va înțelege vreodată cu adevărat cât de mult este iubit?
Îi spun lui Harry că îl iubesc de cel puțin cinci ori pe zi. Uneori, replica lui este tăcerea asurzitoare. Uneori glumește și alteori pur și simplu răsună de declarația mea.
Harry îmi aude cuvintele în același fel în care îmi aude instrucțiunile de a-și pune pantofii sau de a-și mânca toastul?
Sunt doar sunete pe care le fac sau înțelege el sentimentul din spatele sentinței?
Îmi doresc cu drag să știe cât de mult îl ador, dar nu am de unde să știu dacă o va face sau o va face vreodată.
Visez la ziua în care Harry se întoarce spre mine și îmi spune „te iubesc” fără să ceară. Dar mă bucur și de legătura noastră specială, în care adesea nu sunt necesare cuvinte pentru a ne exprima sentimentele.
7. Ce se va întâmpla când voi muri?
Aceasta este cea mai mare teamă a mea. Ce se va întâmpla cu băiatul meu când nu voi fi aici? Nimeni nu-l cunoaște așa cum fac eu.
Desigur, el are familie și personal la școală, care îi cunosc obiceiurile și micile aspecte de personalitate. Dar îi cunosc inima.
Știu atât de multe despre ce gândește și simte băiatul meu, fără a avea nevoie nici măcar de cuvinte.
Oricât de mult îmi place legătura specială pe care o împărtășim, aș da orice pentru a putea îmbutelia acea magie și a o transmite atunci când va trebui să-l părăsesc.
Cine îl va iubi vreodată la fel de aprig ca mine? Inima mea se va rupe pentru a-l părăsi.
Uneori trebuie doar să te confrunți cu demonii tăi, știind că în cele din urmă este cel mai bun.
De curând am început să cercetez ce se va întâmpla cu Harry când voi muri. Există o mare caritate în Marea Britanie numită Sense, care are câteva resurse și sfaturi grozave. Sper că pregătirea pentru viitorul nostru acum îmi va oferi mai multă liniște sufletească.
Lucrând prin temeri suplimentare pentru copiii extraordinari
Niciuna dintre aceste temeri pentru Harry nu se aplică lui Oliver. Niciunul dintre ei nu a fost simțit de propria mea mamă.
Temerile unui părinte cu autism sunt la fel de unice și complexe ca și copiii noștri înșiși.
Nu știu nimic despre modul în care viața se va desfășura pentru noi toți și dacă temerile mele vor fi îndreptățite. Dar știu că, pentru fiecare îngrijorare care mă ține noaptea, există o rezistență și o forță în noi toți pentru a continua.
Pentru părinții cu autism, hotărârea noastră de a le oferi copiilor noștri cea mai bună viață posibilă este armura noastră.
Pe măsură ce ne concentrăm pe o zi la rând, suntem alimentați de o dragoste mai aprigă decât orice altceva - și gin și brânză în cazul meu!
Distribuie pe Pinterest
Charlie este mămică pentru gemeni, Oliver și Harry. Harry s-a născut cu o afecțiune craniofacială rară numită sindrom Goldenhar și este, de asemenea, autist, astfel încât viața este la fel de provocatoare pe cât este uneori plină de satisfacții. Charlie este profesor cu timp parțial, autor al bloggerului „Our Alterated Life”, și fondator al organizației de caritate More Than a Face, care încearcă să conștientizeze desfigurarea facială. Când nu lucrează, îi place să petreacă timp cu prietenii familiei, să mănânce brânză și să bea gin!
