Modul în care vedem lumea formează pe cine alegem să fim - și împărtășirea de experiențe convingătoare poate încadra modul în care ne tratăm reciproc, în bine. Aceasta este o perspectivă puternică
Fibromialgia, o afecțiune care provoacă dureri cronice, este încă slab înțeleasă. Trăiesc cu fibromialgie și, în orice zi, mă ocup de probleme precum oboseala extremă, durerea de toți și ceața creierului.
Întrucât este în mare parte o boală invizibilă, cei care o au la exterior par să fie doar bine. Din păcate, nu este cazul.
Fibromialgia este deosebit de dificil de descris pentru prieteni și familie, deoarece simptomele ei variază în severitate de la o zi la alta. Este greu să le explici prietenilor că trebuie să anulezi planurile pentru că ești obosit, dar deseori exact asta se întâmplă.
Cunoașteți pe cineva cu fibromialgie? Pentru a începe să înțeleg cum este să trăiești cu această condiție, am venit cu 10 scenarii care te-ar putea ajuta să empatizezi.
1. Faceți o listă de activități pentru mâine. Apoi, alege doar patru elemente din listă pentru a fi realizate. Dacă încerci să faci mai mult decât atât, a doua zi nu poți face decât două lucruri
Cu fibro, trebuie să-mi echilibrez cu atenție activitățile și câtă energie cheltuiesc în fiecare zi. Chiar dacă am mai rămas mult timp într-o zi, trebuie să fiu acasă și pe canapea când rezervorul meu se goleste. Dacă mă exagerez, nu voi avea energie să fac nimic în următoarele trei zile.
2. Rămâneți în picioare timp de 48 de ore drept, apoi citiți cea mai plină de carte pe care o puteți găsi. Trebuie să rămâi treaz până la sfârșitul cărții
Acest scenariu nici măcar nu surprinde cu exactitate oboseala extremă pe care o simt uneori. Pastilele de dormit mă vor ajuta să adorm, dar pentru că am dureri constante, nu am un somn atât de profund și odihnitor de care se pot bucura mulți alții. Pentru mine, se pare că nu există nici un fel de a te trezi împrospătat.
3. Mergeți pe un covor de pluș în timp ce purtați șosete și trageți cu adevărat picioarele peste covor. Atingeți un buton din metal și gândiți-vă la cum se simte acest șoc împotriva degetelor. Acum, fă-o din nou. Și din nou. Și din nou
Deoarece fibromialgia îmi afectează sistemul nervos central, răspunsul la durere al corpului meu este amplificat. Experimentează aceste dureri minunate de tragere electrică - și sunt mai rele și mai lungi decât un șoc electric de energie statică. Este deosebit de incomod atunci când apar în mijlocul unei întâlniri de lucru, făcându-mă să ies aproape din scaun.
4. Verificați contul dvs. bancar pentru a afla că a fost scurs în mod inexplicabil de 10.000 USD peste noapte. Programează-ți o întâlnire cu managerul băncii, care te transmite unui agent de servicii pentru clienți, apoi treci la altul, apoi la altul
Fibromialgia este încă oarecum o boală de mister: Nimeni nu știe doar de ce apare sau cum să o trateze. Mulți medici nu sunt atât de familiarizați sau nici nu cred că este real că obținerea unui diagnostic poate fi o călătorie maratonă.
Nu pot număra de câte ori medicii mi-au spus pur și simplu, „nu știu ce este cu tine”, apoi m-au trimis acasă fără o sesizare sau vreo sugestie despre cum să aflu ce se întâmplă de fapt cu corpul meu.
5. Rulați un 10K. Nu aveți timp să vă pregătiți sau să vă antrenați. Doar ieșiți și alergați, fără mers pe jos
Cum se simt muschii tăiți a doua zi este cum mă simt majoritatea zilelor când mă dau jos din pat. Această senzație continuă în cea mai mare parte a zilei, iar medicația pentru durere nu ajută prea mult.
6. Întoarceți termostatul în jos cu 10 grade. Nu aveți voie să puneți alte straturi suplimentare. Nu veți găsi o temperatură confortabilă până când lucrurile nu se vor încălzi vara, moment în care lucrurile vor fi brusc mult prea fierbinți
Cu fibro, corpul meu nu-și reglează temperatura la fel de mult ca înainte. Întotdeauna îngheț iarna. Vara, sunt neobișnuit de frig până când brusc mor de căldură. Se pare că nu există un mediu fericit!
7. Anulați o dată cu o avertizare de doar o oră într-o vineri seară și explicați-i că copilul dvs. este bolnav. Vedeți cum reacționează data dvs
Din păcate, chiar și atunci când prietenii și familia știu că am fibroză, nu întotdeauna pot înțelege cât de mult îmi afectează viața. Acesta este un scenariu prin care am trecut de fapt, iar faptul că nu mă mai întâlnesc cu acea persoană indică cât de bine a reacționat la anulare.
8. Petreceți un weekend lung fără a interacționa cu altcineva, cu excepția animalelor dvs. de companie iubitoare și distractive
Animalele de companie au devenit extrem de importante pentru mine, mai ales în perioadele în care pur și simplu nu sunt în stare să interacționez cu oamenii. Nu mă judecă, dar îmi amintesc, de asemenea, că nu sunt singură. A le avea în preajmă face ca zilele de flacără să fie puțin mai suportabile.
9. Imbolnavi-te grav de sase ori intr-un an. Apelați-vă de la serviciu cel puțin trei zile de fiecare dată. Mai aveți un loc de muncă la sfârșitul anului?
Cu fibromialgia, nu știu niciodată când voi avea parte de o zi de flăcări și, adesea, flăcările îmi fac imposibil să fac naveta la serviciu și să stau la birou toată ziua. Nu am fost niciodată atât de recunoscător pentru capacitatea de a lucra parțial de acasă. Probabil că m-a ținut angajat.
10. La locul de muncă, uitați termenele cu câteva săptămâni, lăsați obiectele acolo unde nu aparțin și plecați la jumătatea ședințelor fără explicații. Verificați reacțiile colegilor și supervizorului
Unul dintre cele mai enervante simptome ale fibrozei poate fi doar „ceața fibroasă”. În unele zile, se simte că trăiești într-o ceață de confuzie și nu poți face nimic pentru a te reuni. Vorbim să bagăm cheile în frigider, să uităm în ce an este și dezorientăm în timp ce încercați să vă găsiți drumul spre casă pe un traseu de bază pe care l-ați condus de sute de ori înainte.
Fibromialgia face viața nesimțitor de provocatoare, dar aduce și propriile sale avantaje ciudate, cum ar fi învățarea de a fi recunoscătoare pentru micile frumuseți cotidiene ale vieții. Un lucru pentru care sunt recunoscător sunt cei dragi care încearcă cu adevărat să înțeleagă cum mă simt, deși este o provocare. Empatia lor face zilele cele mai rele puțin mai bine.
Paige Cerulli este un redactor și redactor de conținut cu domiciliul în vestul Massachusetts. Adesea acoperă bolile cronice, sănătatea și sănătatea și lucrează în prezent la un roman care implică boli cronice. În timpul liber, îi place să călărească caii și să cânte la flaut.
