Dacă trăiești cu fibroză pulmonară idiopatică (IPF), știi cât de imprevizibil poate fi boala. Simptomele tale se pot schimba dramatic de la lună la lună - sau chiar de la o zi la alta. La începutul bolii, s-ar putea să vă simțiți suficient de bine pentru a lucra, a face exerciții fizice și a ieși cu prietenii. Dar când boala se înflăcărește, tusea și lipsa de respirație pot fi atât de severe încât s-ar putea să aveți probleme să părăsiți casa.
Natura neregulată a simptomelor IPF face dificilă planificarea în avans. Cu toate acestea, un pic de planificare poate face mai ușor să vă gestionați boala. Începeți să păstrați un calendar zilnic, săptămânal sau lunar și completați-l cu aceste sarcini și mementouri obligatorii.
Vizitele medicului
IPF este o boală cronică și progresivă. Simptomele dvs. se pot schimba în timp, iar tratamentele care au ajutat o dată să vă controlați respirația și tusea s-ar putea opri în cele din urmă. Pentru a vă gestiona simptomele și pentru a preveni complicațiile, va trebui să setați un program de vizite cu furnizorul de servicii medicale.
Planificați să vă consultați medicul de aproximativ trei-patru ori pe an. Înregistrați aceste vizite în calendar pentru a nu uita de ele. De asemenea, urmăriți orice programare suplimentară pe care o aveți cu alți specialiști pentru teste și tratamente.
Pregătiți-vă pentru fiecare vizită înainte de timp, redactând o listă de întrebări și îngrijorări pentru medicul dumneavoastră.
Medicamente
Rămâi fidel regimului de tratament vă va ajuta să vă controlați simptomele și să vă gestionați evoluția bolii. Câteva medicamente sunt aprobate pentru a trata IPF, inclusiv ciclofosfamida (Cytoxan), N-acetilcisteină (Acetadote), nintedanib (Ofev) și pirfenidona (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Vă veți lua medicamentul de una până la trei ori pe zi. Folosiți calendarul ca memento pentru a nu uita o doză.
Exercițiu
Deși s-ar putea să vă simțiți fără suflare și oboseală pentru a face exerciții fizice, rămânând activ poate îmbunătăți aceste simptome. Consolidarea inimii și a altor mușchi vă va ajuta, de asemenea, să vă îndepliniți sarcinile zilnice mai ușor. Nu este necesar să efectuați un antrenament de o oră întreagă pentru a vedea rezultatele. Mersul chiar și câteva minute pe zi este benefic.
Dacă aveți probleme cu exercițiile fizice, întrebați medicul despre înscrierea la un program de reabilitare pulmonară. În acest program, veți lucra cu un specialist în exerciții fizice pentru a afla cum să vă potriviți în siguranță și în nivelul dvs. de capacitate.
Dormi
Opt ore de somn în fiecare noapte sunt esențiale pentru a vă simți cel mai bine. Dacă somnul dvs. este neregulat, scrieți o oră de culcare setată în calendar. Încercați să intrați într-o rutină mergând la culcare și trezindu-vă la aceleași ore în fiecare zi - chiar și în weekend.
Pentru a vă ajuta să adormiți la ora stabilită, faceți ceva relaxant cum ar fi să citiți o carte, să faceți o baie caldă, să practicați respirația profundă sau să meditați.
Vreme
IPF vă poate face mai puțin tolerant la temperaturile extreme. În lunile de vară, planificați-vă activitățile pentru dimineața devreme, când soarele și căldura nu sunt la fel de intense. Programează pauze după-amiază acasă în aer condiționat.
Masa
Mesele mari nu sunt recomandate atunci când aveți IPF. Simțirea prea plină poate îngreuna respirația. În schimb, planificați mai multe mese mici și gustări pe parcursul zilei.
Asistenţă
Sarcinile zilnice precum curățarea și gătitul casei pot deveni din ce în ce mai dificile atunci când ai probleme cu respirația. Când prietenii și membrii familiei se oferă să vă ajute, nu spuneți doar da. Programează-le în calendarul tău. Setați sloturi pentru o jumătate de oră sau o oră pentru ca oamenii să vă gătească mesele, să meargă la cumpărături alimentare sau să vă conducă la vizite la medic.
Timp social
Chiar și atunci când vă simțiți sub vreme, este important să rămâneți conectați social pentru a nu deveni izolat și singur. Dacă nu puteți ieși din casă, configurați apeluri telefonice sau Skype cu prieteni sau rude sau conectați-vă prin intermediul rețelelor de socializare.
O dată renunțată la fumat
Dacă tot fumați, acum este momentul să vă opriți. Respiratia fumului de tigara iti poate agrava simptomele IPF. Setați o dată în calendarul dvs. pentru a nu mai fuma și rămâneți cu ea.
Înainte de data de renunțare, aruncați orice țigară și scrumieră în casa dvs. Întâlnește-te cu medicul pentru a obține sfaturi despre cum să renunți. Puteți încerca medicamente care să contribuie la reducerea dorinței de fumat sau să utilizați produse de înlocuire a nicotinei, cum ar fi spray-ul nazal.
Sprijinirea întâlnirilor de grup
Adunarea cu alte persoane care au IPF vă poate ajuta să vă simțiți mai conectat. Puteți afla de la alți membri ai grupului - și să vă sprijiniți mai departe. Încercați să participați la întâlniri în mod regulat. Dacă nu participați deja la un grup de sprijin, puteți găsi unul prin Fundația Fibrozei Pulmonare.
