De câte ori ați auzit pe cineva spunând: „Nu poate fi atât de rău”? Pentru cei cu fibroză pulmonară idiopatică (IPF), auzirea acestui lucru de la un membru al familiei sau prieten - chiar dacă înseamnă bine - poate fi dezamăgitor.
IPF este o boală rară, dar gravă, care face ca plămânii să se înăbușească, făcând mai greu să lăsați aerul și să respire complet. S-ar putea ca IPF să nu fie la fel de cunoscut ca BPOC și alte boli pulmonare, dar asta nu înseamnă că nu ar trebui să adoptați o abordare proactivă și să discutați despre asta.
Iată cum trei persoane diferite - diagnosticate cu mai mult de 10 ani între ele - descriu boala și ce doresc să le exprime și altora.
Chuck Boetsch, diagnosticat în 2013
Este dificil să trăiești cu o minte care dorește să facă lucruri pe care corpul nu le mai poate face cu același grad de ușurință și care trebuie să-mi adapteze viața la noile mele capacități fizice. Există anumite hobby-uri pe care nu le pot urmări înainte de a fi diagnosticat, inclusiv scuba, drumeții, alergare etc., deși unele pot fi făcute folosind oxigen suplimentar.
În plus, nu ajung să particip la activități sociale cu prietenii mei, de multe ori, deoarece devin repede obosită și trebuie să evit să fiu în jurul grupurilor mari de oameni care ar putea fi bolnavi.
Cu toate acestea, în marea schemă a lucrurilor, acestea sunt inconveniente minore în comparație cu ceea ce trăiesc zilnic alții cu diferite dizabilități. … Este, de asemenea, dificil să trăiesc cu certitudinea că aceasta este o boală progresivă și că aș putea merge pe o spirală descendentă fără nicio notificare. Fără o cură, în afară de un transplant de plămâni, acest lucru tinde să creeze multă anxietate. Este o schimbare grea de la a nu te gândi la respirație la a te gândi la fiecare respirație.
În cele din urmă, încerc să trăiesc o zi la un moment dat și să mă bucur de tot ce este în jurul meu. Deși este posibil să nu reușesc să fac aceleași lucruri pe care le-am putut face acum trei ani, sunt binecuvântat și recunoscător pentru sprijinul familiei, prietenilor și echipei de asistență medicală.
George Tiffany, diagnosticat în 2010
Când cineva întreabă despre IPF, de obicei îi dau un răspuns scurt că este o boală a plămânilor, unde devine din ce în ce mai dificil să respirați pe măsură ce trece timpul. Dacă acea persoană este interesată, încerc să explic că boala are cauze necunoscute și implică cicatrizarea plămânilor.
Persoanele cu IPF au probleme în a efectua activități fizice dificile, cum ar fi ridicarea sau transportul sarcinilor. Dealurile și scările pot fi foarte dificile. Ceea ce se întâmplă atunci când încerci să faci oricare dintre aceste lucruri este că devii înfășurat, gâfâi și simți ca și cum pur și simplu nu poți primi suficient aer în plămâni.
Poate cel mai dificil aspect al bolii este atunci când obțineți diagnosticul și vi se spune că mai aveți de trăit doar trei-cinci ani. Pentru unii, această veste este șocantă, devastatoare și copleșitoare. În experiența mea, cei dragi sunt probabil să fie la fel de puternici ca pacientul.
Pentru mine, simt că am dus o viață deplină și minunată și, în timp ce mi-ar plăcea să continue, sunt gata să mă ocup de orice vine.
Maggie Bonatakis, diagnosticat în 2003
A avea IPF este greu. Mă provoacă să respir foarte ușor. De asemenea, folosesc oxigen suplimentar, iar asta a afectat activitățile pe care le pot face în fiecare zi.
Uneori se poate simți singur: după ce am fost diagnosticat cu IPF, nu am mai putut să-mi iau călătorii pentru a-mi vizita nepoții, ceea ce a fost o tranziție grea pentru că obișnuiam să călătoresc pentru a-i vedea mereu!
Îmi amintesc când am fost diagnosticat pentru prima dată, m-am simțit înspăimântat din cauza cât de gravă este starea. Chiar dacă sunt zile grele, familia mea - și simțul umorului meu - mă ajută să mă mențin pozitiv! M-am asigurat să am conversații importante cu medicii mei despre tratamentul meu și valoarea participării la reabilitare pulmonară. Făcând un tratament care încetinește evoluția IPF și asumarea unui rol activ în gestionarea bolii îmi dă un sentiment de control.
