Trăiesc cu colită ulceroasă cronică (UC) timp de nouă ani. Am fost diagnosticat în ianuarie 2010, la un an după ce tatăl meu a murit. După ce am fost în remisiune timp de cinci ani, UC-ul meu a revenit cu o răzbunare în 2016.
De atunci, am luptat înapoi și încă mai lupt.
După ce am epuizat toate medicamentele aprobate de FDA, nu am avut de ales decât să am prima mea dintre cele trei intervenții chirurgicale în 2017. Am avut o ileostomie, unde chirurgii mi-au scos intestinul gros și mi-au dat o pungă de ostomie temporară. Câteva luni mai târziu, chirurgul mi-a scos rectul și mi-a creat o pungă în J, în care aveam încă o pungă de ostomie temporară. Ultima mea intervenție chirurgicală a fost pe 9 august 2018, unde am devenit membru al clubului J-pouch.
A fost o călătorie lungă, agitată și copleșitoare, să spunem cel mai puțin. După prima mea intervenție chirurgicală, am început să pledez pentru colegii mei boli inflamatorii intestinale, ostomate și războinici J-punch.
Am schimbat viteza în cariera mea de stilist de modă și mi-am pus energia în a pleda, a vărsa conștientizare și a educa lumea despre această boală autoimună prin Instagram și blogul meu. Este pasiunea mea principală în viață și căptușeala de argint a bolii mele. Scopul meu este să aduc o voce în această condiție tăcută și invizibilă.
Există multe aspecte ale UC despre care nu vi se spune sau oamenii evită să vorbească. Cunoașterea unora dintre aceste fapte mi-ar fi permis să înțeleg mai bine și să mă pregătesc mental pentru călătoria mea care urmează.
Acestea sunt tabuurile UC pe care aș dori să le știu acum nouă ani.
medicamente
Un lucru pe care nu l-am știut când am fost diagnosticat pentru prima dată este că va dura timpul să pun sub control acest monstru.
De asemenea, nu știam că poate veni un punct în care corpul tău respinge fiecare medicament pe care îl încerci. Corpul meu a atins limita și a încetat să mai răspundă la orice lucru care m-ar ajuta să mă mențin în remisiune.
A durat aproximativ un an până am găsit combinația potrivită de medicamente pentru corpul meu.
Interventie chirurgicala
Niciodată într-un milion de ani nu am crezut că voi avea nevoie de o intervenție chirurgicală sau că UC-ul mi-ar provoca o intervenție chirurgicală.
Prima dată când am auzit cuvântul „intervenție chirurgicală” a fost de șapte ani după ce am avut UC. Desigur, mi-am aruncat ochii, pentru că nu îmi venea să cred că aceasta era realitatea mea. Aceasta a fost una dintre cele mai grele decizii pe care trebuia să le iau.
M-am simțit complet orbit de boala mea și de lumea medicală. A fost destul de greu să acceptăm faptul că această boală nu are leac și că nu există o cauză concretă.
În cele din urmă, a trebuit să fac trei intervenții chirurgicale majore. Fiecare dintre ei a afectat fizic și mental.
Sănătate mentală
UC afectează mai mult decât persoanele dvs. interioare. Mulți oameni nu vorbesc despre sănătatea mintală după un diagnostic UC. Dar rata depresiei este mai mare în rândul persoanelor care trăiesc cu UC în comparație cu alte boli și populația generală.
Asta are sens pentru noi, cei care ne ocupăm. Cu toate acestea, nu am auzit despre sănătatea mintală decât după câțiva ani, când a trebuit să mă confrunt cu schimbări majore cu boala mea.
Am avut întotdeauna anxietate, dar am putut să o masc până în 2016, când boala mea a recidivat. Am avut atacuri de panică pentru că nu am știut niciodată cum va fi ziua mea, dacă aș ajunge la o baie și cât va dura durerea.
Durerea pe care o înduram este mai gravă decât durerile de forță și ar putea să dureze și să stea toată ziua, împreună cu pierderea de sânge. Durerea constantă singură ar putea pune pe oricine într-o stare de anxietate și depresie.
Este dificil să te ocupi de o boală invizibilă, plus probleme de sănătate mintală. Dar a vedea un terapeut și a lua medicamente pentru a face față cu UC poate ajuta. Nu este nimic de care să-ți fie rușine.
Chirurgia nu este un remediu
Oamenii îmi spun întotdeauna: „Acum că ai avut aceste intervenții chirurgicale, te-ai vindecat, nu?”
Răspunsul este, nu, nu sunt.
Din păcate, nu există încă un remediu pentru UC. Singurul mod în care am putut intra în remisie a fost să am o intervenție chirurgicală pentru a-mi îndepărta intestinul gros (colonul) și rectul.
Aceste două organe fac mai mult decât cred oamenii. Intestinul meu subțire face acum toate treburile.
Nu numai că, dar punga mea J are un risc mai mare pentru puchită, care este inflamația pungii mele J. Obținerea în mod frecvent poate duce la necesitatea unui sac de ostomie permanentă.
Toaletele
Deoarece această boală este invizibilă, oamenii sunt de obicei șocați când le spun că am UC. Da, pot părea sănătoși, dar realitatea este că oamenii judecă o carte după coperta ei.
Ca oameni care locuiesc cu UC, avem nevoie de acces la o toaletă deseori. Mă duc la baie de patru până la șapte ori pe zi. Dacă sunt în public și am nevoie de o baie cât mai curând, vă voi explica politicos că am UC.
De cele mai multe ori, angajatul îmi permite să-i folosesc baia, dar ezită ușor. Alteori, pun mai multe întrebări și nu mă lasă. Acest lucru este atât de jenant. Am deja durere și apoi sunt respins pentru că nu par bolnav.
De asemenea, există problema de a nu avea acces la o baie. De multe ori această boală m-a determinat să am accidente, cum ar fi atunci când sunt în transportul public.
Nu am fost conștient că aceste lucruri mi se vor întâmpla și aș dori să mi se dea capul în sus, deoarece este foarte umilitor. Încă am oameni care mă întreabă astăzi și este în principal pentru că oamenii nu sunt conștienți de această boală. Așadar, îmi iau timpul pentru a educa oamenii și a aduce această boală tăcută în prim plan.
Alimente
Înainte de diagnostic, am mâncat orice și orice. Dar am pierdut drastic în greutate după diagnosticul meu, deoarece anumite alimente au provocat iritații și flăcări. Acum, fără colon și rect, alimentele pe care le pot mânca sunt limitate.
Acest subiect este greu de discutat, deoarece toată lumea cu UC este diferită. Pentru mine, dieta mea a constat în proteine blande, slabe, bine gătite, cum ar fi puiul și curcanul măcinat, carbohidrații albi (cum ar fi pastele simple, orezul și pâinea) și ciocolata Asigurați-vă agitații de nutriție.
Odată ce am intrat în remisiune, am putut să mănânc din nou alimentele mele preferate, cum ar fi fructele și legumele. Dar după intervențiile chirurgicale, alimentele bogate în fibre, picante, prăjite și acide au devenit greu de descompus și de digerat.
Modificarea regimului alimentar este o ajustare uriașă și afectează mai ales viața socială. Multe dintre aceste diete au fost încercări și greșeli pe care le-am învățat pe cont propriu. Desigur, puteți vedea, de asemenea, un nutriționist care este specializat în a ajuta oamenii cu UC.
La pachet
O formulă excelentă pentru a trece prin numeroasele tabuuri și greutăți care vin cu această boală este aceasta:
- Găsiți un medic excelent și o echipă gastro-intestinală și construiți o relație puternică cu ei.
- Fii propriul tău avocat.
- Găsiți sprijin din partea familiei și prietenilor.
- Conectează-te cu alți războinici UC.
Am sacoul meu J de șase luni și mai am multe ascensiuni și coborâșuri. Din păcate, această boală are multe capete. Când abordați o problemă, apare altul. Nu se termină niciodată, dar fiecare călătorie are drumuri netede.
Pentru toți colegii mei războinici ai UC, vă rugăm să știți că nu sunteți singuri și există o lume din noi care suntem aici pentru voi. Ești puternic și ai asta!
Moniqua Demetrious este o femeie de 32 de ani născută și crescută în New Jersey, care este căsătorită de puțin peste patru ani. Pasiunile ei sunt moda, planificarea evenimentelor, se bucură de toate tipurile de muzică și pledează pentru boala ei autoimună. Ea nu este nimic fără credința ei, tatăl ei care este acum un înger, soțul ei, familia și prietenii. Puteți citi mai multe despre călătoria ei pe blogul ei și pe Instagram.
