Amiloidoza ATTR îți poate afecta viața în mai multe moduri diferite.
Primirea tratamentului de la specialiști calificați în sănătate vă poate ajuta să vă îmbunătățiți perspectivele pe termen lung, precum și calitatea vieții. Conectarea cu alte surse de sprijin vă poate ajuta, de asemenea, să gestionați provocările fizice, emoționale și sociale, care pot face față acestei condiții.
Citiți mai departe pentru a afla despre unele dintre resursele care vă sunt disponibile.
Specialiști în sănătate
Amiloidoza ATTR poate afecta multe părți ale corpului, inclusiv nervii, inima și alte organe. Pentru a gestiona potențialele simptome și complicații, este important să obțineți îngrijiri cuprinzătoare.
În funcție de nevoile de tratament, echipa dumneavoastră de asistență medicală poate include:
- un cardiolog, specializat în sănătatea inimii
- un hematolog, specializat în probleme de sânge
- un neurolog, specializat în nervi
- alți specialiști
Pentru a găsi specialiști în zona dvs., luați în considerare să solicitați recomandări și recomandări medicului dumneavoastră de asistență primară. De asemenea, vă poate ajuta:
- Căutați în lista de centre de tratament a Fundației Amyloid.
- Folosiți Pathfinder Amyloidoza My Consortium Amyloid Research.
- Căutați în baza de date DoctorFinder a Asociației Medicale Americane.
- Contactați o universitate sau un spital mare de lângă dvs. pentru a afla dacă au specialiști cu experiență și experiență în tratarea acestei tulburări.
Consiliere genetică
Dacă aveți amiloidoză ATTR familială, medicul dumneavoastră vă poate încuraja să vorbiți cu un consilier genetic. Acestea vă pot ajuta să aflați mai multe despre afecțiune, inclusiv riscul de a trece de la părinți la copii.
Pentru a găsi o clinică genetică sau un consilier în apropierea dvs., luați în considerare căutarea directoarelor online menținute de Societatea Națională de Consilieri Genetici sau Colegiul American de Genetică Medicală și Genomică.
Informații ușor de înțeles
Aflați mai multe despre amiloidoza ATTR vă poate ajuta să înțelegeți mai bine boala, precum și opțiunile de tratament.
Spuneți medicului dumneavoastră sau altor furnizori de servicii medicale dacă aveți întrebări despre starea sau planul dumneavoastră de tratament. Acestea vă pot ajuta să aflați mai multe despre starea dvs. și vă pot sprijini în luarea de decizii în cunoștință de cauză.
Puteți găsi informații de încredere online, vizitând site-urile web ale Fundației Amiloidoză și Consorțiului de Cercetare a Amiloidozei.
Sprijin financiar
Amiloidoza ATTR poate fi costisitoare de gestionat, mai ales dacă dezvoltați complicații grave ale bolii.
Dacă aveți o asigurare de sănătate, contactați furnizorul de asigurări pentru a afla ce furnizori de servicii medicale, teste de diagnostic și tratamente sunt acoperite în planul dvs. În unele cazuri, este posibil să economisiți bani trecând la un alt furnizor sau un plan de asigurare.
Dacă vi se pare dificil să gestionați costurile asistenței medicale, vă poate ajuta și:
- Spuneți furnizorului dumneavoastră de asistență medicală dacă aveți întrebări sau nelămuriri cu privire la costurile planului lor de tratament recomandat. Este posibil să vă ajusteze planul de tratament sau să vă trimită la resurse de asistență financiară.
- Discutați cu farmacistul sau contactați producătorii oricărui medicament pe care vi s-a prescris pentru a afla dacă sunteți eligibil pentru reduceri, subvenții sau programe de reduceri pentru pacient.
- Programează-ți o întâlnire cu un asistent social sau consilier financiar care are experiență în lucrul cu persoane cu afecțiuni cronice de sănătate. Este posibil să vă poată conecta cu programe de sprijin financiar sau să vă ofere sfaturi pentru a vă ajuta să gestionați provocările financiare.
Sprijin emoțional și social
Dacă te simți trist, furios sau neliniștit de diagnosticul tău, nu ești singur. Trăirea cu o afecțiune cronică de sănătate poate fi stresantă și uneori izolatoare.
S-ar putea să vă fie de ajutor să vă conectați cu alte persoane care trăiesc cu amiloidoza ATTR. De exemplu, luați în considerare:
- alăturarea unuia dintre grupurile de suport enumerate pe grupurile de asistență Amiloidoză sau site-ul web al Fundației Amiloidoză
- explorarea forumului online pentru pacienți, condus de Smart Pacients
- conectarea cu ceilalți prin intermediul social media
Dacă vi se pare dificil să gestionați efectele emoționale sau sociale ale acestei boli, medicul dvs. vă poate consulta, de asemenea, la un specialist în sănătate mintală. Puteți beneficia de consiliere sau alte tratamente.
A lua cu livrare
Căutarea de asistență din partea unor profesioniști de sănătate calificați, a organizațiilor de pacienți și a altor resurse vă poate ajuta să gestionați provocările vieții cu amiloidoza ATTR.
Pentru a găsi mai multe resurse în comunitatea dvs., discutați cu medicul dumneavoastră sau cu alți membri ai echipei dumneavoastră de asistență medicală. Este posibil să vă poată referi la serviciile de asistență locală, precum și la sursele de asistență online.
