Scleroza multiplă (SM) este o afecțiune progresivă și potențial invalidantă care afectează sistemul nervos central, care implică creierul și măduva spinării. SM este un tip de boală autoimună în care sistemul imunitar atacă mielina, o acoperire grasă protectoare din jurul fibrelor nervoase.
Acest lucru duce la inflamație și leziuni nervoase, ducând la simptome precum:
- amorţeală
- furnicături
- slăbiciune
- oboseala cronica
- probleme de vedere
- ameţeală
- vorbire și probleme cognitive
Potrivit National MS Society, aproximativ 1 milion de adulți din Statele Unite trăiesc cu SM. Aproximativ 85 la sută dintre persoanele cu SM au la început scleroză multiplă (RRMS) remitentă. Acesta este un tip de SM în care indivizii experimentează perioade de recidive urmate de perioade de remisie.
Trăirea cu RRMS poate prezenta unele provocări pe termen lung, inclusiv probleme cu mobilitatea. Mai multe resurse sunt disponibile pentru a vă ajuta să faceți față acestei boli.
De la a-ți face locuința mai accesibilă la îmbunătățirea vieții tale zilnice, iată ce trebuie să știi despre a trăi cu RRMS.
A face casa ta mai accesibilă
Adaptarea locuinței pentru a îmbunătăți accesibilitatea este importantă pentru menținerea independenței. RRMS poate îngreuna sarcinile de zi cu zi, cum ar fi urcarea scărilor, folosirea băii și mersul pe jos. În timpul recidivelor, aceste sarcini pot fi deosebit de supărătoare.
Pe de altă parte, modificările vă permit să vă deplasați mai ușor. În plus, creează un mediu mai sigur și îți reduc riscul de rănire.
Modificările de acasă variază în funcție de nevoile dvs., dar pot include:
- lărgindu-vă ușa
- ridicându-ți scaunele de toaletă
- instalarea barelor de prindere lângă dus, cadă și toaletă
- coborârea înălțimii contoarelor
- crearea de spațiu sub contoare în bucătărie și băi
- coborâre întrerupătoarele de lumină și termostatul
- înlocuirea covorului cu podele dure
Instalarea unui scaun cu rotile sau a unei scule de scutere poate fi de asemenea utilă dacă trebuie să utilizați un ajutor pentru mobilitate. Când aveți o zi proastă din cauza inflamației sau a oboselii, ajutoarele pentru mobilitate vă pot ajuta să intrați și să ieșiți din casă ușor și mai frecvent.
Contactați o companie locală de soluții de mobilitate la domiciliu din zona dvs. pentru a discuta despre opțiuni și prețuri. Rampele variază ca mărime și design. Alegeți între structurile semipermanente și cele pliabile, ușoare. Puteți adăuga chiar și un vehicul cu ridicare pentru scutere mobilitate.
Programe care vă ajută să găsiți case accesibile
Dacă sunteți în căutarea unei case accesibile, programe precum Accesul la domiciliu vă pot conecta cu un agent imobiliar care vă poate găsi anunțuri potrivite.
Sau puteți utiliza un program precum Barrier Free Homes. Această organizație are informații despre apartamente și case accesibile pentru vânzare. Puteți vizualiza listele caselor, locuințelor orașelor și apartamentelor din zona dvs., care includ fotografii, descrieri și multe altele. Cu o casă accesibilă, puteți să vă mutați și să faceți puține sau fără modificări.
Opțiuni de finanțare pentru modificări la domiciliu
Modificarea unei case sau a unui vehicul poate fi costisitoare. Unii plătesc pentru aceste actualizări cu fonduri dintr-un cont de economii. Dar o altă opțiune este să folosiți capitalurile proprii ale casei.
Aceasta poate include obținerea unui refinanțare de încasare, care implică refinanțarea creditului dvs. ipotecar și apoi împrumutul cu capitalurile proprii ale casei. Sau puteți utiliza un al doilea credit ipotecar, precum un împrumut de capitaluri proprii (sumă forfetară) sau o linie de credit de capital propriu (HELOC). Dacă atingeți capitalul propriu, asigurați-vă că puteți plăti înapoi ceea ce împrumutați.
Dacă capitalul propriu nu este o opțiune, puteți beneficia de una dintre mai multe subvenții sau programe de asistență financiară disponibile pentru persoanele cu SM. Puteți căuta subvenții care să vă ajute cu chirie, utilități, medicamente, precum și modificări ale locuinței și ale vehiculului. Pentru a găsi un program, vizitați Fundația pentru scleroză multiplă.
Ergoterapie
Împreună cu modificarea locuinței, puteți colabora cu un terapeut profesionist pentru a facilita treburile zilnice. Pe măsură ce starea ta avansează, alte sarcini simple, cum ar fi îmbrăcarea hainelor, gătitul, scrisul și îngrijirea personală pot deveni mai provocatoare.
Un terapeut profesionist vă poate învăța modalități de a vă ajusta mediul pentru a se potrivi mai bine nevoilor dvs., precum și strategii de acomodare a funcțiilor pierdute. De asemenea, puteți învăța cum să utilizați dispozitivele de asistență pentru a facilita activitățile de îngrijire proprie.
Acestea pot include sisteme de băut mâini libere, butoane și instrumente de mâncare sau suporturi de ustensile. AbleData este o bază de date pentru soluții tehnologice de asistență care vă pot ajuta să găsiți informații despre aceste tipuri de produse.
Un terapeut ocupațional vă va evalua mai întâi abilitățile, apoi va dezvolta un plan unic pentru situația dvs. Pentru a găsi un terapeut ocupațional în zona dvs., adresați-vă medicului dumneavoastră pentru o sesizare. De asemenea, puteți contacta Societatea Națională de MS la 1-800-344-4867 pentru a localiza un terapeut cu expertiză în RRMS.
Tehnologie de asistență pentru muncă
Munca poate să nu prezinte probleme în timpul perioadelor de remisie. Dar în timpul unei recidive, lucrul în anumite ocupații poate fi dificil.
Pentru ca simptomele să nu interfereze prea mult cu productivitatea, profitați de tehnologia de asistență care vă poate ajuta să îndepliniți anumite sarcini. Programele precum Accesibilitatea esențială pe care le puteți descărca direct pe computer sunt utile atunci când aveți dificultăți să tastați, să citiți sau să manevrați un mouse de computer.
Programele variază, dar pot include instrumente precum comenzile vocale, tastaturile de pe ecran, capacitățile text-vorbire și chiar un mouse-ul cu mâini libere.
A lua cu livrare
RRMS este o boală imprevizibilă, iar simptomele tind să se înrăutățească cu cât trăiești mai mult cu afecțiunea. Deși nu există remediu pentru SM, există mai multe resurse care vă pot îmbunătăți calitatea vieții și vă pot ajuta să vă mențineți independența. Discutați cu medicul pentru a afla mai multe despre ajutorul care vă este disponibil.
