Bine ați venit la Tissue Issues, o coloană de sfaturi de la comediantul Ash Fisher despre tulburarea țesutului conjunctiv sindromul Ehlers-Danlos (EDS) și alte probleme de boală cronică. Ash are EDS și este foarte bossy; a avea o coloană de sfaturi este un vis devenit realitate. Ai o întrebare pentru Ash? Atingeți prin Twitter @AshFisherHaha.
Dragi probleme de țesut
Sunt o femeie de 30 de ani și tocmai am aflat că am hipermobil EDS. În timp ce este un fel de ușurare să știu că nu sunt nebun sau hipocondriac, sunt de asemenea devastat. Am fost atât de activ. Acum abia mă pot ridica din pat majoritatea zilelor. Am o durere insuportabilă și sunt amețită și greață în fiecare zi. Sunt atât de trist și furios pentru fiecare doctor care lipsește de atâta timp. Vreau doar să urlu și să plâng și să arunc lucruri. Cum pot trece peste asta?
Zebra supărată
Dragă Zebra Angry, OOF. Îmi pare atât de rău că treci prin asta. Este o călătorie în cap pentru a afla în anii 30 că nu numai că te-ai născut cu o tulburare genetică, dar nu există o cură actuală și un tratament limitat. Bine ați venit în lumea blândă, dureroasă, frustrantă a sindromului Ehlers-Danlos!
Deși EDS a fost alături de tine pentru totdeauna, se poate simți ca un intrus brusc atunci când afli atât de târziu în viață. Deoarece nu putem face ca EDS să dispară și nu putem pedepsi personal pe fiecare medic incompetent care a respins vreodată simptomele (deși mi-ar plăcea), să ne concentrăm pe acceptarea acestui diagnostic foarte nedrept.
Mai întâi, permiteți-mi să vă dau încă o etichetă: vă îndurerați, fată! Acest lucru este mai mare decât depresia. Acesta este capitalul-G Durere
Depresia face parte din durere, dar la fel este și mânia, negocierea, negarea și acceptarea. Ai fost o activitate ocupată, activă de 20 de ani și acum nu poți să te cobori din pat majoritatea zilelor. Este trist și înfricoșător, greu și nedrept. Aveți dreptul la aceste sentimente și, de fapt, va trebui să le simți pentru a trece prin ele.
Pentru mine, diferențierea dintre depresie și durere m-a ajutat să-mi dau sens emoțiilor.
Deși am fost profund trist după diagnosticul meu, a fost diferit de depresia pe care am experimentat-o înainte. Practic, când sunt deprimat, vreau să mor. Cu toate acestea, când m-am întristat, îmi doream să trăiesc atât de prost … nu doar cu această tulburare dureroasă și incurabilă.
Uite, ceea ce am de gând să spun este un amănunt, dar tritenea este adesea înrădăcinată în adevăr: singura cale de ieșire este prin
Deci, iată ce vei face: vei avea mâhnire.
Întristează-ți viața „sănătoasă” la fel de profund și de seriozitate pe cât ai jeli o relație romantică sau moartea unei persoane dragi. Lasă-te să plângi până când canalele tale lacrimi se usucă.
Găsiți un terapeut care să vă ajute să procesați aceste sentimente complicate. Deoarece sunteți mai ales în pat în aceste zile, luați în considerare un terapeut online. Încercați să jurnalizați. Folosiți software de dictare dacă scrierea sau scrierea de mână doare prea mult.
Găsiți comunități EDS online sau personal. Vedeți prin zeci de grupuri Facebook, subreddituri și hashtag-uri Instagram și Twitter pentru a vă găsi oamenii. Am întâlnit mulți prieteni IRL prin intermediul grupurilor de pe Facebook și prin cuvânt.
Această ultimă piesă este deosebit de importantă: împrietenirea cu persoanele care au EDS vă permite să aveți modele de rol. Prietena mea Michelle m-a ajutat să trec de cele mai grave luni, pentru că am văzut-o trăind o viață fericită, înfloritoare, plină de viață, în ciuda faptului că suferă tot timpul. M-a făcut să văd că e posibil.
Am fost la fel de supărat și trist cum descrii când mi-am luat diagnosticul anul trecut, la 32 de ani
A trebuit să renunț la stand-up comedy, un vis pe tot parcursul vieții, care de fapt a mers bine până m-am îmbolnăvit. A trebuit să-mi reduc volumul de muncă la jumătate, ceea ce mi-a redus și salariul la jumătate și am ajuns într-o grămadă de datorii medicale.
Prietenii s-au îndepărtat de mine sau m-au abandonat. Membrii familiei au spus lucrurile greșite. Eram convins că soțul meu avea să mă părăsească și nu voi mai avea niciodată o zi fără lacrimi sau durere.
Acum, mai bine de un an mai târziu, nu mai sunt trist cu diagnosticul meu. Am învățat cum să îmi gestionez mai bine durerea și care sunt limitele mele fizice. Kinetoterapia și răbdarea m-au făcut suficient de puternici pentru a face drumul de 3 până la 4 mile pe zi în majoritatea zilelor.
EDS este încă o mare parte din viața mea, dar nu mai este cea mai importantă parte din ea. Vei ajunge și tu acolo
EDS este o casetă a unui diagnostic Pandora. Dar nu uitați cel mai important lucru din acea cutie proverbială: speranța. Exista speranta!
Viața ta va arăta altfel decât ai visat sau ai anticipat-o. Diferit nu este întotdeauna rău. Deci, deocamdată, simțiți-vă sentimentele. Lasă-te mâhnit.
wobbly, Frasin
PS Aveți permisiunea mea să aruncați ocazional lucruri, dacă vă vor ajuta furia. Încercați doar să nu vă dislocați umerii.
Ash Fisher este un scriitor și comediant care trăiește cu sindromul hipermobil Ehlers-Danlos. Când nu are o zi-născocită de copil-căprioare, ea merge cu corgiul ei, Vincent. Locuiește în Oakland. Aflați mai multe despre ea pe site-ul ei.
