Costul Vieții Cu Colită Ulcerativă: Jackie Zimmerman's St

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Modificat ultima dată: 2023-12-17 11:24

Jackie Zimmerman locuiește în Livonia, Michigan. Este nevoie de câteva ore pentru a merge de la casa ei la Cleveland, Ohio - o călătorie pe care a făcut-o de nenumărate ori pentru programări și intervenții la medic.

„[A fost] probabil o călătorie de cel puțin 200 de dolari de fiecare dată când am mers acolo, între mâncare și gaze, și timpul și toate lucrurile”, a spus ea.

Aceste călătorii sunt doar o parte din cheltuielile pe care Jackie a fost nevoit să le plătească pentru a-și gestiona colita ulceroasă (UC), o afecțiune cronică cu care trăiește de ani buni.

UC este un tip de boală inflamatorie a intestinului (IBD) care determină inflamația și rănile să se dezvolte pe mucoasa intestinului gros (colon). Poate provoca oboseală, dureri abdominale, sângerare rectală și alte simptome. De asemenea, poate duce la diverse complicații, dintre care unele pot pune viața în pericol.

Pentru a trata afecțiunea, Jackie și familia ei au plătit mii de dolari în prime de asigurare, copie și deductibile. De asemenea, au plătit bani din buzunar pentru călătorii, medicamente fără vânzare și alte costuri de îngrijire.

"Dacă vorbim despre ce asigurare a plătit, cel puțin suntem în gama de milioane de dolari", a spus Jackie.

„Probabil că sunt în gama de 100.000 USD. Probabil mai mult pentru că nu mă gândesc la fiecare deductibil din fiecare vizită."

Obținerea unui diagnostic

Jackie a fost diagnosticat cu UC după ce a trăit cu simptome gastrointestinale (GI) timp de aproximativ un deceniu.

„Sincer, am avut simptome de colită ulceroasă probabil timp de 10 ani înainte să văd un doctor despre asta”, a spus ea, „dar la acel moment, eram în liceu și era jenant”.

În primăvara anului 2009, a văzut sânge în scaun și a știut că este timpul să se întâlnească la un medic.

A mers la un specialist local de GI. El a sfătuit Jackie să-și schimbe dieta și i-a prescris câteva suplimente alimentare.

Atunci când această abordare nu a funcționat, el a efectuat o sigmoidoscopie flexibilă - un tip de procedură utilizată pentru examinarea rectului și a colonului inferior. El a observat semnele de poveste ale UC.

„Până atunci, eram într-o flacără completă”, și-a amintit Jackie.

Dar oricât de groaznică a fost această experiență, nimic nu-l putea pregăti pe Jackie pentru provocările cu care se va confrunta în următorii ani.

Costurile „îngrozitoare” ale îngrijirii

Distribuie pe Pinterest

În momentul în care a fost diagnosticată, Jackie avea un loc de muncă cu normă întreagă. La început nu trebuia să lipsească de multă muncă. Dar înainte de mult, simptomele ei s-au intensificat și a fost nevoie să își ia mai mult timp liber pentru a-și gestiona UC.

„Pe măsură ce lucrurile s-au declanșat și s-a întâmplat foarte repede, am fost foarte mult în spital. Am fost în ER probabil în fiecare săptămână luni întregi. Făceam șederi mai lungi în spital, continuă ea, „îmi lipsea multă muncă și cu siguranță nu mă plăteau pentru acea perioadă de concediu.”

La scurt timp după diagnosticul ei, medicul GI al lui Jackie i-a prescris mezalamina (Asacol), un medicament oral care va ajuta la reducerea inflamației din colonul ei.

Dar după ce a început medicamentul, a dezvoltat o acumulare de lichid în jurul inimii sale - un efect secundar rar al mezalaminei. A trebuit să înceteze utilizarea medicamentului, să fie supusă unei operații cardiace și să petreacă o săptămână în unitatea de terapie intensivă (UCI).

Aceasta a fost prima dintre multe proceduri costisitoare, iar perioadele de spitalizare prelungite pe care le-ar avea ca urmare a stării sale.

Jackie s-a înscris într-un plan de asigurări de sănătate care ar ajuta la acoperirea costurilor pentru îngrijirea ei. Când a devenit prea dificil să-și permită primele lunare de 600 de dolari, părinții ei urmau să ajute.

Funcționare redusă la opțiuni

De asemenea, Jackie are scleroză multiplă (SM), o boală autoimună care limitează unele dintre medicamentele pe care le poate lua.

Din cauza acestor restricții, medicul ei nu a putut prescrie medicamente biologice, cum ar fi infliximab (Remicade), care sunt adesea utilizate pentru a trata UC dacă mesalamina este în afara mesei.

I s-a prescris budesonidă (Uceris, Entocort EC) și metotrexat (Trexall, Rasuvo). Nici unul dintre acele medicamente nu a funcționat. Părea că operația ar putea fi cea mai bună opțiune a ei.

„În acel moment, continuam să scad din punct de vedere al sănătății”, a adăugat ea, „și fără să funcționeze rapid, începeam să vorbesc despre faptul că am văzut un chirurg.”

Atunci au început călătoriile lui Jackie la clinica Cleveland din Ohio. Ar trebui să treacă liniile de stat pentru a obține îngrijirea de care avea nevoie.

Patru intervenții chirurgicale, mii de dolari

La Clinica Cleveland, Jackie va fi supusă unei intervenții chirurgicale pentru a-și îndepărta colonul și rectul și a crea un rezervor cunoscut sub numele de „pungă J”. Acest lucru i-ar permite să stocheze scaun și să-l treacă anal.

Procesul va consta în trei operațiuni repartizate pe o perioadă de nouă luni. Dar, din cauza complicațiilor neprevăzute, a fost nevoie de patru operații și mai mult de un an pentru a finaliza. A avut prima operație în martie 2010 și ultima în iunie 2011.

Cu câteva zile înainte de fiecare operație, Jackie a fost internată la spital pentru testarea preoperatorie. De asemenea, a stat câteva zile după fiecare procedură pentru testarea și îngrijirea de urmărire.

Pe parcursul fiecărui sejur în spital, părinții ei au mers la un hotel din apropiere pentru a putea să o ajute în acest proces. "Vorbim mii de dolari din buzunar, doar ca să fim acolo", a spus Jackie.

Fiecare operație a costat 50.000 USD sau mai mult, o mare parte din aceștia fiind facturați companiei de asigurări.

Furnizorul ei de asigurări și-a stabilit deductibilul anual la 7.000 de dolari, dar în a doua jumătate a anului 2010, compania respectivă a ieșit din activitate. A trebuit să găsească un furnizor diferit și să obțină un nou plan.

Solicitând ajutor

În iunie 2010, Jackie și-a pierdut locul de muncă.

Îi lipsise prea multă muncă, din cauza bolilor și a programărilor medicale.

„M-ar suna după operație și mi-ar spune:„ Hei, când te întorci?” Și nu ai cum să le explici cu adevărat oamenilor că nu știi”, a spus ea.

„Nu am fost suficient. Au fost milostivi de asta, dar m-au concediat”, a spus ea pentru Healthline.

Jackie primea 300 de dolari pe săptămână în ajutoare de șomaj, ceea ce reprezenta prea mulți bani pentru a se califica pentru ajutor de stat - dar nu suficient pentru a-și acoperi cheltuielile de viață și costurile de îngrijire medicală.

„Jumătate din venitul meu lunar ar fi fost plata mea de asigurare în acel moment”, a spus ea.

După cea de-a patra operație, Jackie a avut programări regulate la clinica Cleveland pentru a-și monitoriza recuperarea. Când a dezvoltat inflamația sacului său J, o complicație obișnuită a operației pe care a făcut-o, a fost nevoie să facă mai multe călătorii în Cleveland pentru mai multe îngrijiri de urmărire.

Stresul de a rămâne asigurat

Distribuie pe Pinterest

Chirurgia a făcut o diferență mare în calitatea vieții lui Jackie. În timp, a început să se simtă mult mai bine și, în cele din urmă, a revenit la muncă.

În primăvara anului 2013, a obținut un loc de muncă la unul dintre producătorii de automobile „Big Three” din Michigan. Acest lucru i-a permis să renunțe la planul scump de asigurare pe care l-a achiziționat și să se înscrie într-un plan sponsorizat de angajator.

„De fapt, le-am luat asigurarea, asigurarea angajatorului pentru prima dată pentru că am simțit că sunt suficient de stabil pentru a ocupa un loc de muncă și că am avut încredere că voi fi acolo o perioadă”, a amintit ea.

Șeful ei a înțeles nevoile ei de sănătate și a încurajat-o să își ia timpul liber atunci când avea nevoie. A rămas la acel loc de muncă aproximativ doi ani.

Când a părăsit acea slujbă, a cumpărat asigurare prin intermediul bursei de asigurări de stat care a fost înființată în baza Legii de îngrijire la prețuri accesibile („Obamacare”).

În 2015, a început o altă muncă la o organizație non-profit. Ea a schimbat planul ACA pentru un alt plan sponsorizat de angajator. Asta a funcționat bine o perioadă, dar știa că nu este o soluție pe termen lung.

„Am simțit că am rămas la acel loc de muncă mai mult decât îmi doream pentru lucruri precum asigurarea”, a spus ea.

Ea a avut o recidivă MS mai devreme în acel an și ar avea nevoie de asigurare pentru a acoperi costurile administrării ambelor condiții.

Dar în actualul climat politic, ACA s-a simțit prea instabilă ca Jackie să-și cumpere un alt plan de asigurare prin schimbul de stat. Asta a lăsat-o dependentă de planul ei sponsorizat de angajator.

A trebuit să continue să lucreze la un loc de muncă care îi provoca mult stres - ceva care poate înrăutăți atât simptomele SM, cât și ale UC.

Anticipează următoarea recidivă

Jackie și iubitul ei s-au căsătorit în toamna anului 2018. În calitate de soț, Jackie s-ar putea înscrie în planul său de asigurare sponsorizat de angajator.

„Sunt foarte norocoasă că am reușit să mă asigur de soțul meu, că am decis să ne căsătorim chiar la momentul potrivit”, a spus ea.

Acest plan îi oferă acoperirea de care are nevoie pentru a gestiona mai multe afecțiuni cronice de sănătate, în timp ce lucrează ca consultant de marketing digital independent, scriitor și avocat al pacientului.

Deși simptomele ei de GI sunt în prezent sub control, știe că s-ar putea schimba în orice moment. Persoanele cu UC pot experimenta perioade lungi de remisie, care ar putea fi urmate de „flăcări” ale simptomelor. Jackie face un punct de a economisi o parte din banii câștigați, în așteptarea unei eventuale recidive.

„Banii sunt doar interminabili, iar banii se opresc foarte repede când nu poți merge la serviciu”, a adăugat ea, „deci este un loc cu adevărat scump pentru a fi.”