Este de înțeles să te simți nepregătit după ce a fost diagnosticat cu o boală cronică. Dintr-o dată, viața ta este pusă în așteptare și prioritățile tale se schimbă. Sănătatea și bunăstarea dvs. sunt principalul dvs. obiectiv și energia dvs. este dedicată găsirii tratamentului.
Călătoria spre vindecare nu este niciodată ușoară și este probabil să întâlniți câteva obstacole pe parcurs. Unul dintre aceste obstacole, desigur, este modul de plată pentru costurile administrării unei afecțiuni cronice.
În funcție de circumstanțele dvs., este posibil să aveți o asigurare de sănătate și un venit suficient pentru a vă plăti tratamentul fără prea multe griji.
Sau, s-ar putea să fii la mijlocul anilor 20 de ani, neasigurat, la școală și să lucrezi la un loc de muncă cu timp parțial pentru 15 dolari pe oră. Acest lucru s-a întâmplat cu Meg Wells.
Era 2013 și Meg tocmai începuse un program de master la Sonoma State University. Studiază managementul resurselor culturale, sperând ca într-o zi să lucreze la un muzeu istoric în calitate de curator.
Meg avea 26 de ani, trăia pe cont propriu și lucra un job part-time. Avea doar suficienți bani pentru a plăti chiria și diverse taxe școlare. Dar lumea ei era pe punctul de a lua o întorsătură dramatică.
De ceva vreme, Meg experimenta lucruri precum indigestii proaste, gaze și oboseală. A fost ocupată cu studii și absolvire, așa că a plecat să meargă la medic.
Cu toate acestea, până în noiembrie 2013, simptomele ei au devenit prea înspăimântătoare pentru a le ignora.
"Mă duceam la baie atât de mult", a spus ea, "și atunci am început să văd sânge și am fost ca, OK, ceva este într-adevăr, într-adevăr greșit."
Colita ulceroasă (UC) este un tip de boală inflamatorie a intestinului (IBD) care determină să se dezvolte inflamații și răni în intestinul gros. În multe cazuri, boala se dezvoltă lent și se înrăutățește în timp.
Nu se cunoaște cauza exactă a afecțiunii, dar cercetătorii cred că genetica, factorii de mediu și un sistem imunitar hiperactiv pot juca un rol.
Sângele din scaun este un simptom comun al UC. Când Meg a observat sânge, știa că este timpul să obțină ajutor.
Meg nu avea atunci asigurare de sănătate. A trebuit să plătească sute de dolari din buzunar pentru toate vizitele medicului, testele de sânge și testele de scaun necesare pentru a exclude cauze comune ale simptomelor sale.
După mai multe vizite, echipa sa de asistență medicală a fost în măsură să restrângă cauza simptomelor la UC, boala Crohn sau cancer de colon.
Unul dintre medicii ei a sugerat că ar putea fi înțelept să aștepți până când va avea o asigurare de sănătate înainte de a face următorul pas - o colonoscopie. Această procedură poate costa până la 4.000 USD fără acoperire de asigurare.
Într-un moment de disperare, a cumpărat de la un broker un plan de asigurare de sănătate. Dar când a aflat că nu va acoperi niciun serviciu de sănătate din regiunea ei, a trebuit să anuleze planul.
„După aceea, părinții mei au preluat pentru că eram prea bolnav să mă descurc chiar cu asta”, a spus Meg. „Până la acel moment, eram doar sângerând și aveam atâta durere.”
Distribuie pe Pinterest
Obținerea unui diagnostic și tratament
La începutul anului 2014, Meg s-a înscris în planul de asigurare de sănătate Silver 70 HMO prin Kaiser Permanente cu ajutorul familiei sale. Pentru a menține acoperirea, ea plătește prime de 360 USD pe lună. Această rată va crește la 450 USD pe lună în 2019.
De asemenea, este responsabilă pentru taxele de copag sau de asigurare pentru multe dintre medicamentele sale, vizitele medicului, procedurile de ambulatoriu, îngrijirea în spital și testele de laborator. Doar o parte din acele taxe contează pentru deductibilitatea ei anuală pentru vizitele și testele medicului, care este de 2.250 USD. Furnizorul ei de asigurări stabilește, de asemenea, un maxim anual pentru cheltuielile din buzunar pentru sejururile spitalicești, care este de 6.250 USD pe an.
Cu o asigurare de sănătate în mână, Meg a vizitat un specialist gastrointestinal (GI). Ea a suferit colonoscopie și endoscopie GI superioară și a fost diagnosticată cu UC.
Câteva luni mai târziu, s-a mutat acasă pentru a locui cu părinții ei în Vacaville, California.
Până la acel moment, Meg a început să ia un medicament oral utilizat pentru a trata inflamația în intestinul inferior. Chiar și cu acoperire de asigurare, ea plătea aproximativ 350 de dolari din buzunar pe lună pentru acest tratament. Dar tot mergea mult la baie, se confruntă cu dureri abdominale și avea simptome asemănătoare febrei, precum durerile corpului și frisoanele.
Meg s-a ocupat de asemenea de durerile de spate cronice de ani buni. După ce a dezvoltat simptomele UC, durerile de spate s-au agravat.
- Nu puteam merge, își aminti Meg. „Am fost plat pe sol, nu am putut să mă mișc.”
S-a conectat cu un nou specialist în GI la un spital local, care a trimis-o la un reumatolog. El a diagnosticat-o cu sacroiliită, care este inflamația articulațiilor care leagă coloana vertebrală inferioară de pelvis.
Într-un studiu recent publicat în Arthritis Care and Research, cercetătorii au descoperit că sacroiliita afectează aproape 17 la sută dintre persoanele cu UC. Mai general, inflamația articulară este cea mai frecventă complicație non-gastrointestinală a IBD, relatează Fundația Crohn's & Colitis.
Reumatologul lui Meg a avertizat-o că multe dintre medicamentele utilizate pentru a trata sacroiliita agravează UC. Infliximab (Remicade, Inflectra) a fost unul dintre puținele medicamente pe care le-a putut lua pentru a gestiona ambele afecțiuni. Va trebui să viziteze spitalul la fiecare patru săptămâni pentru a primi o infuzie de infliximab de la o asistentă.
Meg a încetat să mai ia drogul oral pe care se afla și a început să primească perfuzii de infliximab. Nu a plătit nimic din buzunar pentru aceste perfuzii în primii ani. Furnizorul ei de asigurări a încasat factura de 10.425 USD pe tratament.
Specialistul GI al lui Meg a prescris, de asemenea, clisme steroidice pentru a ajuta la reducerea inflamației în intestinul ei inferior. Ea a plătit aproximativ 30 de dolari din buzunar când a completat rețeta pentru acest medicament. Nu trebuia decât să o umple o singură dată.
Cu aceste tratamente, Meg a început să se simtă mai bine.
Acea perioadă de confort nu a durat mult.
Distribuie pe Pinterest
Majoritatea persoanelor cu UC trec prin perioade de remisie care pot dura săptămâni, luni sau chiar ani. Remisiunea este atunci când simptomele unei boli cronice precum UC dispar. Aceste perioade fără simptome sunt imprevizibile. Nu știi niciodată cât vor dura și când vei avea o altă flacără.
Meg a cunoscut prima sa perioadă de remitere din mai 2014 până în septembrie din același an. Dar până în octombrie, ea a avut din nou simptome debilitante ale UC. Testele de sânge și o colonoscopie au evidențiat niveluri ridicate de inflamație.
De-a lungul restului anilor 2014 și 2015, Meg a vizitat spitalul de mai multe ori pentru a trata simptomele și complicațiile de arsuri, inclusiv durere și deshidratare.
Specialistul ei GI a încercat să controleze boala cu medicamente pe bază de rețetă - nu numai infliximab și clisme steroidiene, ci și prednison, 6-mercaptopurină (6-MP), alopurinol, antibiotice și altele. Dar aceste medicamente nu au fost suficiente pentru a o menține în remisie.
După o altă flacără și spitalizare la începutul anului 2016, Meg a decis să fie supusă unei intervenții chirurgicale pentru a-i îndepărta colonul și rectul. Se estimează că 20% dintre persoanele cu UC au nevoie de intervenție chirurgicală pentru a trata această afecțiune.
Meg a făcut prima dintre cele două operații în mai 2016. Echipa ei chirurgicală și-a îndepărtat colonul și rectul și a folosit o porțiune din intestinul subțire pentru a crea o „pungă J”. J-punga ar servi în cele din urmă ca un înlocuitor pentru rectul ei.
Pentru a-i acorda timp să se vindece, chirurgul ei a atașat capătul tăiat al intestinului subțire de o deschidere temporară în abdomen - o stomă prin care putea trece scaun într-o pungă de ileostomie.
A avut a doua operație în august 2016, când echipa ei chirurgicală și-a reconectat intestinul subțire la punga J. Acest lucru i-ar permite să treacă scaunul mai mult sau mai puțin normal, fără o pungă de ileostomie.
Prima dintre aceste operațiuni a costat 89.495 USD. Acea taxă nu includea cele cinci zile de îngrijiri și spitalele pe care le-a primit ulterior, care au costat 30.000 de dolari.
A doua operație a costat 11.000 USD, plus 24.307 dolari pentru trei zile de îngrijire și testare în spital.
Meg a petrecut încă 24 de zile în spital pentru a primi tratament pentru pancreatită, pouchită și ileus postoperator. Aceste șederi i-au costat 150.000 de dolari cumulat.
În total, Meg a fost internată de șase ori în 2016. Înainte de sfârșitul vizitei, ea a atins limita anuală stabilită de furnizorul ei de asigurări pentru cheltuielile din buzunar pentru sejururile spitalicești. Nu a trebuit decât să plătească 600 USD pentru prima operație.
Compania ei de asigurări a ridicat restul filei - sute de mii de dolari în facturi de spital pe care familia ei ar fi trebuit să le plătească dacă nu ar fi fost asigurată.
Testele și tratamentul continuu
De la ultima spitalizare din 2016, Meg a beneficiat de medicamente pentru a-și gestiona starea. De asemenea, a urmat o dietă atent echilibrată, a luat suplimente probiotice și a practicat yoga pentru a-și menține sănătos intestinul și articulațiile.
Niciunul dintre aceste tratamente nu este la fel de costisitor ca șederea în spital, dar ea continuă să plătească o sumă semnificativă în primele de asigurare lunare, în costurile de copag și în taxele de asigurare pentru îngrijire.
De exemplu, ea are cel puțin o colonoscopie pe an din 2014. Pentru fiecare dintre aceste proceduri, ea a plătit 400 de dolari în costuri din buzunar. De asemenea, ea a evaluat sacul J, după operație, care i-a costat 1.029 dolari în taxe din buzunar.
Încă mai primește infuzii de infliximab pentru a trata durerile articulare. Deși acum primește o perfuzie la fiecare opt săptămâni în loc de fiecare șase săptămâni. La început, nu a plătit nimic din buzunar pentru aceste tratamente. Dar începând cu 2017, din cauza unei modificări a poliței lor mai mari, furnizorul de asigurări a început să aplice o taxă de asigurare.
În cadrul noului model de asigurare de asigurare, Meg plătește 950 de dolari din buzunar pentru fiecare infuzie de infliximab pe care o primește. Deductibilul ei anual nu se aplică acestor taxe. Chiar dacă o lovește deductibil, va trebui să plătească mii de dolari pe an pentru a primi aceste tratamente.
Ea consideră yoga utilă pentru gestionarea durerii și pentru ameliorarea stresului. Menținerea nivelului de stres o ajută să o evite. Însă participarea la cursuri de yoga în mod regulat poate fi costisitoare, mai ales dacă plătiți pentru vizitele de abandon, mai degrabă decât un permis lunar.
Meg își face cea mai mare parte din yoga acasă, folosind o aplicație de telefon de 50 de dolari.
Distribuie pe Pinterest
Câștigarea vieții
Deși a reușit să-și termine masterul, Meg a găsit greu să-și găsească și să-și păstreze un loc de muncă în timp ce gestionează simptomele UC și durerea articulară cronică.
„Aș începe să mă gândesc să mă întâlnesc din nou, aș începe să mă gândesc la vânătoare de locuri de muncă, totul și apoi sănătatea mea ar începe imediat să scadă”, a amintit Meg.
A devenit financiară dependentă de părinții ei, care au fost o sursă importantă de sprijin pentru ea.
Au ajutat la acoperirea costurilor multor teste și tratamente. Au susținut în numele ei când era prea bolnavă pentru a comunica cu furnizorii de servicii medicale. Și au oferit sprijin emoțional pentru a o ajuta să facă față efectelor pe care boala cronică le-a avut asupra vieții sale.
„Este atât de greu să surprinzi cu adevărat imaginea întreagă a ceea ce face o boală ca asta pentru tine și familia ta”, a spus Meg.
Dar lucrurile au început să se uite în sus. De când Meg și-a îndepărtat colonul și rectul, a prezentat mult mai puține simptome de GI. A văzut o îmbunătățire a durerii articulare.
Meg a început să lucreze de acasă ca scriitoare și fotograf freelance, ceea ce îi oferă controlul asupra locului în care și pentru cât timp lucrează. Are și un blog de mâncare, Meg este bine.
În cele din urmă, speră să devină suficient de independentă financiar pentru a gestiona singură costurile vieții cu boală cronică.
„Urăsc că părinții mei trebuie să mă ajute”, a spus ea, „că sunt o femeie de 31 de ani, care încă trebuie să se bazeze pe ajutorul și sprijinul financiar al părinților ei. Urăsc cu adevărat asta și vreau să încerc să găsesc o cale prin care să o pot lua doar pe mine.”
