Prezentare generală
Scleroza multiplă (SM) este o afecțiune autoimună inflamatorie care afectează sistemul nervos central. La persoanele cu SM, sistemul imunitar al organismului vizează acoperirea protectoare din jurul celulelor nervoase. Aproximativ 1 din 1.000 de persoane din Statele Unite trăiesc în prezent cu SM.
Deși SM este de obicei diagnosticat la persoane cu vârste între 20 și 50 de ani, se poate dezvolta și la copii și adolescenți. Cercetările sugerează că până la 10 la sută dintre persoanele cu SM dezvoltă afecțiunea în copilărie.
Dacă sunteți părintele sau îngrijitorul unui copil care poate avea SM, a deveni bine informat vă poate oferi instrumente care să îi ajute să gestioneze afecțiunea. Iată șase lucruri pe care ar trebui să le știi despre SM în copilărie.
Cauzele SM
Cauzele SM sunt încă necunoscute - dacă afecțiunea apare la copii sau la adulți. O teorie este că SM este legată de o predispoziție genetică declanșată de un agent infecțios, cum ar fi un virus sau o bacterie. Dar specificul acestor declanșatori nu a fost identificat.
Este important să știți că, indiferent de factorii de declanșare care pot fi, nu ați fost nimic pe care dumneavoastră sau copilul dvs. ați făcut-o să provoace apariția SM.
Factorii de risc pentru SM în copilărie
Chiar dacă cauza SM rămâne necunoscută, cercetătorii au identificat mai mulți factori care pot crește riscul de SM. La fel ca în cazul multor tulburări autoimune, rata de dezvoltare este semnificativ mai mare la femei. Cel puțin de trei ori mai multe fete sunt afectate de SM decât băieții. SM din copilărie este, de asemenea, mai frecventă în nordul sau sudul ecuatorului pe care îl trăiești. Motivul pentru aceasta nu este cunoscut.
De asemenea, genetica joacă un rol. Copiii unui părinte cu SM au un risc de trei până la cinci la sută să dezvolte tulburarea de-a lungul vieții. Cu toate acestea, nu se poate face nimic pentru a preveni SM.
Simptomele SM ale copilăriei
Simptomele SM ale copilăriei sunt adesea similare cu cele observate la adulți. Cu toate acestea, SM afectează organismul diferit de la persoană la persoană, deci nu există un grup standard de simptome care apar la toată lumea. Cele mai frecvente simptome ale SM includ:
- amorţeală
- furnicături
- ameţeală
- slăbiciune
- simțindu-mă obosit
- probleme cu mersul
- probleme de vedere
- probleme ale intestinului sau vezicii urinare
Fiecare persoană cu SM are propriul curs de simptome. Deci, este imposibil de prezis care sunt simptomele unui copil individual.
O experiență comună cu simptomele SM este aceea de a avea perioade stabile, relativ libere de simptome, urmată de „atacuri”. Pot apărea simptome noi în timpul unui atac sau simptomele vechi se pot agrava pe parcursul mai multor zile sau săptămâni. De asemenea, este posibil să existe simptome care se intensifică treptat în perioade de luni sau ani.
Diagnosticul SM
Simptomele SM variază de la o persoană la alta, ceea ce de multe ori poate îngreuna diagnosticul. Este și mai dificil să diagnosticați SM la copii, deoarece multe alte tulburări din copilărie au simptome similare.
Nici un singur test nu poate confirma că un copil are SM. O varietate de examene sunt utilizate de obicei pentru a afla dacă cineva are afecțiunea. Acestea includ testarea neurologică, testarea fluidelor spinale și scanarea RMN. Din păcate, chiar și după teste riguroase, medicii ar putea să nu poată diagnostica anumiți oameni timp de ani de zile după ce au simțit prima simptome.
Un grup internațional de experți în SM a conceput recent un nou cadru de criterii de diagnostic numit criterii McDonald. Aceste noi criterii pot face mai ușor pentru profesioniștii din domeniul sănătății să furnizeze un diagnostic precis în viitorul apropiat.
SM poate fi descrisă în termenii „cursului bolii” sau tipul SM. Marea majoritate a persoanelor, inclusiv a copiilor, sunt diagnosticați pentru prima dată cu SM, care remit recidive, în conformitate cu Societatea Națională de SM.
Tratamentul SM la copil
Tratamentul principal pentru SM este o clasă de medicamente cunoscute sub numele de terapii de modificare a bolilor (DMT). Aceste medicamente încetinesc evoluția SM.
În 2018, Food and Drug Administration (FDA) a aprobat medicația orală fingolimod (Gilenya) pentru tratarea SM recidivantă la copii și adolescenți cu vârsta peste 10 ani. Este primul DMT care a primit aprobarea FDA pentru tratarea SM. Tratamentul a fost deja aprobat pentru utilizare la adulți. S-a demonstrat că Gilenya reduce semnificativ rata recidivelor SM.
Nu există DMT-uri aprobate de FDA pentru copiii mai mici de 10 ani, dar SM este foarte neobișnuită la această grupă de vârstă. Cu toate acestea, medicamentele SM, care sunt aprobate numai pentru adulți, sunt adesea folosite pentru a trata copiii și adolescenții. Aceasta este denumită o utilizare „fără etichetă” a unui medicament.
Tratamentele potențiale pentru SM, care sunt în prezent în studiile clinice, includ medicamentele orale dimetil fumarat (Tecfidera) și teriflunomida (Aubagio). Ambele tratamente sunt deja aprobate de FDA pentru a trata SM.
Un alt tratament uneori utilizat off-label pentru SM este numit rituximab (Rituxan). Nu a primit aprobarea FDA pentru a trata SM la adulți sau copii. Cu toate acestea, Societatea Națională de SM observă că medicamentul a fost studiat în studii mici pentru copii cu SM. Mai multe studii, inclusiv un studiu din 2016 în revista Neurology, sugerează că poate fi o opțiune sigură și eficientă pentru adulți.
Când vine vorba de tratament, cel mai bun curs de acțiune este să lucrați îndeaproape cu echipa de asistență medicală a copilului dumneavoastră. Medicul copilului dumneavoastră vă poate recomanda un plan individualizat de tratament care va ajuta la reducerea potențialelor reacții adverse și la satisfacerea nevoilor unice ale copilului dumneavoastră.
Vorbind cu copilul dumneavoastră despre SM
Decizia cu privire la dacă amâna să-i spui copilului tău despre un diagnostic pozitiv de SM poate fi dificilă. Majoritatea părinților sau îngrijitorilor nu doresc să le provoace anxietatea copilului. Cu toate acestea, încercarea de a ascunde diagnosticul copilului tău poate uneori să crească stresul acestora. Este posibil ca copilul tău să știe că ceva nu este în regulă și poate ajunge la concluzii care sunt mai înspăimântătoare decât adevărul.
Dacă ești capabil să vorbești calm și deschis cu copilul tău despre diagnosticul lor, puterea ta îi poate face să se simtă mai puțin îngrijorați. Întrucât copilul dvs. va avea o relație continuă cu echipa sa de asistență medicală, discutați cu SM și permițându-le să pună întrebări îi va ajuta să comunice mai deschis cu medicii.
A lua cu livrare
Grija pentru un copil cu SM poate fi o călătorie dificilă. Dar este important să vă amintiți că nu sunteți singuri. În afară de echipa de asistență medicală a copilului dvs., există o serie de grupuri online și centre de SM pediatrice la care vă puteți orienta pentru sprijin. Nu există încă o cură pentru SM, dar cercetarea în tratament este în continuă evoluție. Puțină speranță poate merge mult.
