Starea De îngrijire Pentru Alzheimer și Demența Aferentă

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Modificat ultima dată: 2023-12-17 11:24

Boala Alzheimer este cea mai frecventă cauză a demenței. Ea are un impact progresiv asupra memoriei, judecății, limbii și independenței unei persoane. Odată ce o povară ascunsă a familiei, Alzheimer devine acum o preocupare dominantă de sănătate publică. Numerele sale au crescut și vor continua până la un ritm alarmant, pe măsură ce milioane de americani mai îmbătrânesc în boală și un remediu rămâne la îndemână.

În prezent, există 5,7 milioane de americani și 47 de milioane de oameni din întreaga lume care trăiesc cu Alzheimer. Se estimează că acesta va crește cu 116% în țările cu venituri mari între 2015 și 2050 și cu 264 la sută în țările cu venituri mici și mijlocii în perioada respectivă.

Alzheimer este cea mai costisitoare boală din Statele Unite. Cheltuielile sale brute anuale sunt de peste 270 de miliarde de dolari, dar taxa pe pacienți și îngrijitori deopotrivă este incalculabilă. Un motiv substanțial pentru care Alzheimer nu costă mai mult este datorită celor 16,1 milioane de îngrijitori neplătiți care au preluat tratamentul bolii celor dragi. Această sarcină dezinteresată economisește națiunea mai mult de 232 miliarde de dolari anual.

Unul din 10 americani în vârstă de 65 de ani sau mai mult trăiește cu boala Alzheimer sau cu demența asociată. Două treimi din cei afectați sunt femei. Durata medie de viață după diagnostic pentru cineva cu Alzheimer este de 4 până la 8 ani. Cu toate acestea, în funcție de mai mulți factori, acest lucru poate dura până la 20 de ani. Pe măsură ce boala progresează, fiecare zi prezintă mai multe provocări, cheltuieli și eforturi pentru îngrijitori. Acești îngrijitori primari sau secundari își asumă adesea rolul din motive care variază de la datorie la cost.

Healthline și-a propus să înțeleagă mai bine îngrijitorii - modul în care Alzheimer a avut impact asupra vieții lor și evoluțiile promițătoare la orizont care ar putea schimba peisajul Alzheimer. Am efectuat un sondaj asupra a aproape 400 de îngrijitori activi care reprezintă milenii, generația X și baby boomers. Am intervievat un grup dinamic de experți medicali și de îngrijire pentru a înțelege cel mai bine constrângerile, nevoile și adevărurile nerostite de a trăi și de a avea grijă de cineva cu boala Alzheimer.

Toate statisticile prezentate fără sursă sunt preluate din datele inițiale ale sondajului Healthline.

Adevăruri copleșitoare și incomode ale bolii Alzheimer

Adevărul copleșitor despre Alzheimer este că majoritatea îngrijirilor le revine femeilor. Fie că consideră că este un privilegiu, o povară sau o necesitate, două treimi din îngrijitorii primari neplătiți ai celor cu Alzheimer sunt femei. Mai mult de o treime din aceste femei sunt fiicele celor de care au grijă. Printre milenii, nepoții de sex feminin au mai multe șanse să-și asume rolul de îngrijitoare. În general, îngrijitorii sunt soții și copiii adulți ai celor de care au grijă mai mult decât orice altă relație.

„Este ca și cum femeile sunt așteptate de către societate să fie îngrijitoarele”, spune Diane Ty, director de proiect al Inițiativei pentru întreprinderile sociale globale și AgingWell Hub la McDonough School of Business de la Georgetown. Ea subliniază că, deoarece multe femei au preluat anterior rolul de îngrijitoare primară la copii, frații lor sau alți membri ai familiei presupun adesea că vor lua rolul principal în îngrijirea Alzheimer.

Asta nu înseamnă că bărbații nu sunt implicați. Îngrijitorii profesioniști arată rapid că văd o mulțime de fii și soți care se ocupă și de această muncă.

În general, majoritatea îngrijitorilor își sacrifică propria sănătate, finanțele și dinamica familiei de dragul celor dragi. Aproape trei sferturi din îngrijitori au raportat că propria sănătate a scăzut de la asumarea responsabilităților de îngrijire și o treime trebuie să lipsească din programările proprii ale medicului pentru a gestiona îngrijirea persoanei iubite. Îngrijitorii de gen X prezintă cele mai mari efecte negative asupra sănătății. Cu toate acestea, în general, îngrijitorii sunt un grup stresat, cu 60 la sută cu anxietate sau depresie. Imaginează-ți dificultatea de a avea grijă de o altă persoană atât de pe deplin atunci când mintea și corpul tău au nevoie disperată de îngrijire.

Dacă există o căptușeală de argint, viziunea intimă a unei persoane dragi care îmbătrânește cu Alzheimer îi determină pe mai mulți îngrijitori (34 la sută) să fie testate mai devreme pentru biomarkerii bolii, ceva milenial este mai proactiv față de generațiile mai în vârstă. După ce au văzut impactul bolii, sunt mai dispuși să ia măsuri pentru prevenirea sau întârzierea bolii. Experții încurajează acest comportament, deoarece poate avea un impact major asupra debutului și evoluției Alzheimerului.

De fapt, noile cercetări propun trecerea de la criteriile generale de diagnostic stabilite pentru a se concentra în schimb pe identificarea și tratarea preimpactului bolii, ceea ce permite o mai bună înțelegere și tratament. Cu alte cuvinte, în loc să diagnosticheze Alzheimer în stadiul în care se observă demența, lucrările viitoare se pot concentra asupra modificărilor asimptomatice ale Alzheimerului în creier. Deși aceste progrese sunt promițătoare, abordarea este destinată doar cercetării în acest moment, dar ar putea avea un impact masiv dacă este adaptată în tratamentul general pentru măsuri preventive. Acest lucru ar putea permite cercetătorilor și clinicienilor să vadă modificările legate de Alzheimer în creier cu 15 până la 20 de ani înainte de a diagnostica în prezent Alzheimer. Acest lucru este semnificativ, deoarece detectarea modificărilor mai devreme ar putea ajuta la identificarea și ghidarea punctelor de intervenție în stadiul incipient.

Pentru fiecare îngrijitor de impact se simt în propria sănătate, există o repercusiune financiară care să se potrivească. Unul din doi îngrijitori raportează că finanțele sau cariera lor au fost afectate negativ de responsabilitățile lor, reducând fondurile curente și limitând contribuțiile la pensionare.

"Am vorbit cu membrii familiei care făceau alegeri care dăunau grav independenței lor financiare viitoare pentru a face ceea ce familia lor le cerea astăzi în ceea ce privește îngrijirea", remarcă Ruth Drew, directorul serviciilor de informare și asistență pentru Asociația Alzheimer.

Majoritatea brută a îngrijitorilor sunt căsătoriți cu copii care locuiesc în casele lor și au locuri de muncă cu normă întreagă sau part-time. Nu trebuie să presupunem că îngrijitorii erau disponibili în mod natural, deoarece nu aveau nimic altceva. Dimpotrivă, aceștia sunt indivizi cu viață deplină, care își asumă una dintre cele mai mari fapte. De multe ori fac acest lucru cu har, forță și nu foarte mult sprijin.

În plus față de cea mai mare parte a îngrijirii la domiciliu, aceste persoane sunt responsabile de inițierea evaluărilor medicale și de a lua decizii cheie cu privire la bunăstarea financiară, medicală, legală și bunăstarea generală a celor cărora le oferă îngrijire. Aceasta include apelul pentru a ține 75% din cei cu demență acasă - fie în propria casă a pacientului, fie în casa îngrijitorului.

• 71 la sută dintre îngrijitori sunt femei.
• 55% dintre îngrijitori sunt fiică sau fiu, sau ginere sau ginere.
• 97 la sută dintre cei care au grijă de milenii și de gen X au copii (18 ani și mai tineri) care trăiesc în casa lor.
• 75 la sută dintre cei cu Alzheimer sau demență aferentă rămân acasă sau într-o reședință privată, în ciuda evoluției bolii.
• 59 la sută dintre cei cu Alzheimer sau demență aferentă spun că un eveniment legat de cogniție (de exemplu, pierderea de memorie, confuzie, gândire afectată) a declanșat o vizită / evaluare medicală.
• 72 la sută dintre îngrijitori spun că starea lor de sănătate s-a agravat de când au devenit îngrijitori.
• 59 la sută dintre persoanele care îngrijesc se confruntă cu depresie sau anxietate.
• 42 la sută dintre îngrijitorii folosesc personal grupuri de sprijin, comunități online și forumuri.
• 50 la sută dintre asistenții medicali au avut cariera și finanțele au avut impact din cauza responsabilităților de îngrijire.
• 44 la sută dintre îngrijitorii au dificultăți în economie pentru pensionare.
• 34 la sută dintre îngrijitori spun că îngrijirea unei persoane dragi cu boala Alzheimer i-a determinat să testeze gena.
• 63% dintre îngrijitori ar lua medicamente pentru a întârzia debutul pierderii de memorie cu cel puțin 6 luni, dacă ar fi accesibil și fără efecte secundare.

Îngrijitorul și povara ei sunt mai complexe decât se poate imagina

În ziua în care un îngrijitor începe să observe steaguri roșii în comportamentul și vorbirea persoanei dragi, viața lor se schimbă și un viitor incert se instalează. Nu este nici o tranziție la „noul normal”. În fiecare moment cu cineva cu Alzheimer, nu este clar ce se va întâmpla sau ce vor avea nevoie în continuare. Caregiving vine cu o cantitate substanțială de greutăți emoționale, financiare și fizice, mai ales pe măsură ce persoana cu Alzheimer progresează prin boală.

Grija pentru cineva cu Alzheimer este o muncă cu normă întreagă. Dintre îngrijitorii de familie, 57 la sută oferă îngrijiri de cel puțin patru ani, iar 63 la sută anticipează această responsabilitate pentru următorii cinci ani - toate cu o boală care poate dura până la 20 de ani. Deci, cine suportă această povară?

Există 16,1 milioane de îngrijitori neplătiți în Statele Unite. În general, copiii adulți sunt cei mai des îngrijitori primari. Acest lucru este valabil mai ales în rândul Gen X și baby boomers. Cu toate acestea, în boomers pentru copii, 26 la sută dintre îngrijitorii primari sunt soții celor cu Alzheimer și nepoții mileniului acționează ca îngrijitori primari, 39% din timp.

Acești îngrijitori oferă în mod colectiv peste 18 miliarde de ore de îngrijire neplătită în fiecare an. Această îngrijire este evaluată la o scutire de 232 miliarde de dolari pentru națiune. Aceasta echivalează cu o medie de 36 de ore pe săptămână pe îngrijitor, creând în mod eficient un al doilea loc de muncă cu normă întreagă, care nu are salariu, beneficii sau, în general, niciun concediu.

Acest rol include practic orice este nevoie de pacient în viața de zi cu zi - mai puțin la început, deoarece atât pacientul, cât și îngrijitorul sunt capabili să navigheze în mod normal în sarcinile zilnice - și evoluează progresiv într-o poziție de îngrijire cu normă întreagă în etapele târzii ale Alzheimerului. O listă scurtă a sarcinilor îndeplinite de un îngrijitor primar include:

• administrarea și urmărirea medicamentelor
• transport
• suport emotional
• programarea programărilor
• cumpărături
• gătit
• curățenie
• a plati chitante
• gestionarea finanțelor
• planificarea imobiliara
• decizii legale
• administrarea asigurării
• trăind cu pacientul sau luând decizii de rezidență
• igienă
• toileting
• hrănire
• mobilitate

Viața nu încetinește pentru acești îngrijitori până nu vor putea reveni la punctul în care au plecat. Alte aspecte ale vieții lor viteză și încearcă să țină pasul ca și cum nimic nu s-ar schimba. Îngrijitorii Alzheimer sunt de obicei căsătoriți, au copii care locuiesc în casa lor și au un loc de muncă cu normă întreagă sau part-time în afara îngrijirilor pe care le oferă.

O pătrime dintre persoanele care îngrijesc femeile fac parte din „generația de sandvișuri”, ceea ce înseamnă că își crește propriii copii în timp ce acționează ca îngrijitoare primară pentru părinții lor.

Diane Ty spune că „generația de tip sandwich-club” este o descriere mai potrivită, întrucât ține cont și de obligațiile de muncă. Pe o notă pozitivă, potrivit unui studiu, 63% dintre aceste femei spun că s-au simțit mai puternice din cauza acestui rol cu capacitate dublă.

„Știm că pentru generarea de sandvișuri, există o mulțime de femei care au vârsta de 40 de ani și 50 de ani, care echilibrează carierele, îngrijesc un părinte în vârstă sau un membru al familiei și au grijă de copii mici acasă sau care plătesc la facultate. Acest lucru aduce un impact enorm asupra lor , spune Drew.

Distribuie pe Pinterest

Asumarea acestui rol de îngrijitor primar nu este întotdeauna o alegere dispusă, atât cât este o necesitate. Uneori, acceptarea acestui rol este un apel al datoriei, așa cum îl descrie Diane Ty. Pentru alte familii, este o problemă de accesibilitate.

Îngrijirea pentru cineva care trăiește cu Alzheimer sau demența aferentă este un calvar înfricoșător. Acești indivizi se confruntă cu singurătatea, durerea, izolarea, vinovăția și apariția. Nu este de mirare că 59 la sută raportează că are anxietate și depresie. În procesul de îngrijire a unei persoane dragi, acești îngrijitori resimt adesea scăderi în propria sănătate din cauza tensiunii și a presiunii sau pur și simplu neavând timpul necesar pentru a-și satisface propriile nevoi.

„De multe ori, există o mulțime de îngrijiri de îngrijitor, în special spre ultima parte a bolii atunci când pacientul începe să nu-și amintească de cei dragi”, explică dr. Nikhil Palekar, profesor asociat de psihiatrie și director medical la Spitalul Universitar Stony Brook și director. a serviciului de psihiatrie geriatrie și director medical pentru Centrul de excelență Stony Brook pentru boala Alzheimer. „Cred că este deosebit de dificil pentru cei care îi îngrijesc, când mama sau tatăl lor nu mai sunt capabili să-i recunoască sau să-i recunoască pe nepoți. Asta devine foarte intens emoțional.”

Îngrijitori: o privire rapidă

• Aproape jumătate dintre persoanele care îngrijesc (~ 45 la sută) câștigă 50k USD - 99k dolari pe an
• Aproximativ 36 la sută câștigă mai puțin de 49 mil. Dolari pe an
• Majoritatea îngrijitorilor sunt căsătoriți
• Majoritatea îngrijitorilor au copii cu vârste cuprinse între 7 și 17 ani în casa lor; aceasta este cea mai mare pentru Gen X (71 la sută)
• 42 la sută din toți cei care îngrijesc se confruntă cu probleme pentru părinți
• Îngrijitorii oferă în medie 36 de ore pe săptămână de îngrijiri neplătite

Dacă ai întâlnit un pacient cu Alzheimer, ai întâlnit unul

Care este această boală care fură viețile oamenilor și a evadat tratamente eficiente? Boala Alzheimer este o tulburare cerebrală progresivă care are impact asupra memoriei, gândirii și abilităților de limbaj și capacitatea de a îndeplini sarcini simple. Este, de asemenea, a șasea cauză principală de deces în Statele Unite și singura boală din cele 10 cauze de deces în Statele Unite care nu poate fi prevenită, încetinită sau vindecată.

Alzheimer nu este o parte normală a îmbătrânirii. Declinul cognitiv este mult mai sever decât un bun bun uitat. Alzheimer interferează și împiedică viața de zi cu zi. Amintirile la fel de simple precum numele persoanelor dragi, adresa lor de acasă sau cum să te îmbraci într-o zi rece se pierd treptat. Boala progresează încet pentru a provoca o defalcare a judecății și a abilităților fizice, cum ar fi să te hrănești, să mergi, să vorbești, să te așezi și chiar să înghiți.

„Nu vă puteți imagina nici că va continua să se agraveze până când trece persoana iubită”, spune Ty. Alzheimer este deosebit de crud.

Simptomele în fiecare etapă și rata de declin a celor cu Alzheimer sunt la fel de variate ca și pacienții înșiși. Nu există standardizare globală pentru stadializare, deoarece fiecare persoană împărtășește un corp de simptome care progresează și se prezintă în felul și timpul lor. Acest lucru face ca boala să fie imprevizibilă pentru îngrijitori. De asemenea, se adaugă sentimentelor de izolare pe care mulți îngrijitori le au, deoarece este dificil să relaționezi o experiență cu alta.

„Dacă ați văzut o persoană cu pierdere de memorie, ați văzut una”, Connie Hill-Johnson își amintește clienților ei de la Visiting Angels, un serviciu de îngrijire profesională care lucrează cu persoane cu Alzheimer sau demență aferentă. Aceasta este o boală individuală. Asociatia Alzheimer indeamna ingrijitorii sa vada tehnicile de ingrijire ca fiind centrate pe persoana.

Alzheimer afectează în primul rând adulții de 65 de ani sau mai mari, vârsta medie a pacienților din acest sondaj fiind de 78. Alte demențe asociate pot afecta mai frecvent persoanele tinere. Speranța de viață după diagnostic variază, dar poate fi de până la 4 ani sau până la 20 de ani. Aceasta este afectată de vârstă, evoluția bolii și de alți factori de sănătate în momentul diagnosticării.

Boala este cea mai scumpă din Statele Unite și poate fi mai mult pentru persoanele de culoare. Plățile cu medicamente pentru afro-americanii cu demență sunt cu 45% mai mari decât cele pentru persoanele albe și cu 37% mai mari pentru hispanici decât persoanele albe. Diferența rasială de Alzheimer se extinde dincolo de cele financiare. Afro-americanii mai în vârstă au de două ori mai multe șanse să aibă Alzheimer sau demență asemănătoare cu persoanele albe în vârstă; Persoanele mai în vârstă hispanice sunt de 1,5 ori mai mari să aibă Alzheimer sau demență asemănătoare decât persoanele albe în vârstă. Afro-americanii reprezintă peste 20 la sută dintre cei cu boală, dar reprezintă doar 3 până la 5 la sută dintre cei aflați în studii.

Istoricul educației a fost legat de probabilitatea de a dezvolta boala Alzheimer. Cei cu cel mai scăzut nivel de educație își petrec de trei până la patru ori mai mult din viață cu demență decât cei care au studii superioare.

După 65 de ani:

• Cei cu diplomă de liceu se pot aștepta să trăiască 70 la sută din viața rămasă, cu cunoștințe bune.
• Cei cu o diplomă universitară sau mai mare se pot aștepta să trăiască 80 la sută din viața rămasă cu o cunoaștere bună.
• Cei fără studii liceale se pot aștepta să trăiască 50 la sută din viața rămasă cu cunoștințe bune.

De asemenea, femeile sunt supuse unui risc crescut de a dezvolta Alzheimer. Acest risc crescut a fost legat de scăderea estrogenului care apare în timpul menopauzei, printre alți factori. Dovada sugerează că acest risc pentru femei poate fi atenuat prin luarea de terapii de substituție hormonală înainte de menopauză, dar terapiile în sine cresc riscul de complicații potențiale care pot pune viața în pericol. În plus, cercetările sugerează că o dietă bogată în alimente producătoare de estrogen, cum ar fi semințele de in și susan, caise, morcovi, kale, țelină, gemuri, măsline, ulei de măsline și năut ar putea reduce riscul.

Distribuie pe Pinterest

Sănătatea îngrijitorului este un cost nevăzut al Alzheimerului

Femeile sunt afectate în mod disproporționat de această boală, atât ca pacient, cât și pentru îngrijitor. Ei dezvoltă Alzheimer mai des decât bărbații și îi îngrijește pe cei cu boala mai des decât bărbații. Dar aproape toți îngrijitorii au un impact asupra sănătății lor emoționale, fizice sau financiare.

Aproximativ 72% din îngrijitori au indicat că starea lor de sănătate s-a agravat de la asumarea responsabilităților de îngrijire.

„Sănătatea lor este mai gravă ca urmare a stresului implicat în îngrijirea și ei suferă în mod disproporționat de stres și depresie”, spune Ty, care citează instabilitatea și lipsa foilor de parcurs în evoluția Alzheimerului drept motiv.

În sondajul nostru, 59 la sută dintre îngrijitori au spus că s-au ocupat de anxietate sau depresie de când și-au asumat îndatoririle. Acestea pot fi un catalizator pentru multe alte probleme de sănătate, cum ar fi un sistem imunitar slăbit, dureri de cap, hipertensiune arterială și tulburări de stres posttraumatic.

Stresul și haosul îngrijirii nu descompun doar sănătatea îngrijitorilor, ci afectează și alte domenii din viața lor. Treizeci și două la sută dintre respondenții sondajului au exprimat că relația cu soțul lor este încordată, iar 42 la sută au spus că relația dintre părinți și copii este strânsă.

Atunci când întreceți toate obligațiile pe care le aveți acasă, la locul de muncă și cu cine aveți grijă în timp ce încercați să vă asigurați că nevoile nimănui nu sunt trecute cu vederea, propriile dvs. nevoi pot cădea de la capăt.

„Stai pe moartea și declinul părintelui sau al persoanei iubite și este un moment foarte stresant emoțional”, descrie Ty.

Costurile acestei tulpini nu se văd doar în epuizarea și sănătatea îngrijitorilor, ci și în portofelele lor. Îngrijitorii soțului pentru cei cu Alzheimer cheltuiesc cu 12.000 de dolari în fiecare an pentru propria lor asistență medicală, în timp ce îngrijitorii pentru copii adulți cheltuiesc cu aproximativ 4.800 de dolari pe an.

Nu se poate spune suficient despre beneficiile și necesitatea îngrijirii de sine în aceste perioade. Analogia „mască de oxigen a avionului” sună adevărată pentru îngrijirea. În timp ce propria lor sănătate ar trebui să fie la fel de importantă precum sănătatea celor pe care o îngrijesc, 44 la sută dintre îngrijitori raportează că nu au menținut un stil de viață sănătos, inclusiv dieta, exercițiile fizice și socializarea.

Desigur, pentru un îngrijitor să-și adauge propria sănătate pe lista lor de activități interminabile poate simți mai multe probleme decât merită. Dar chiar și eforturile minore de auto-îngrijire pot reduce stresul, pot ajuta la eliminarea bolilor și a bolilor și la îmbunătățirea sentimentului general de bunăstare. Pentru a scuti stresul și a începe să aibă grijă de ei înșiși, îngrijitorii ar trebui să încerce:

• Acceptați oferte de ajutor de la prieteni și familie pentru a face pauze. Folosește-ți timpul pentru a face o plimbare, a intra în sală, a te juca cu copiii sau a face un pui de somn sau duș.
• Faceți exerciții la domiciliu în timp ce persoana pe care o îngrijesc face naștere. Faceți întinderi simple de yoga sau mergeți cu bicicleta staționară.
• Găsiți confortul într-un hobby, cum ar fi desen, citit, pictură sau tricotat.
• Mănâncă alimente sănătoase, echilibrate pentru a-și susține energia și a-și consolida corpul și mintea.

Distribuie pe Pinterest

Investiția îngrijitorilor în cei dragi reduce astăzi securitatea financiară

Îngrijitorii de Alzheimer își dau adesea inima și sufletul acestei lucrări. Sunt epuizați și sacrifică timp cu propriile familii. Caregiving poate avea efecte dăunătoare asupra sănătății lor, iar finanțele personale pot avea și un impact direct.

Un uimitor 1 din 2 îngrijitori și-a văzut cariera sau finanțele afectate negativ de timpul și energia necesară îngrijirii lor. Acestea nu sunt inconveniente minore, cum ar fi să plece mai devreme din când în când: majoritatea persoanelor care îngrijesc spun că au renunțat la un loc de muncă complet sau parțial. Alții au fost nevoiți să își reducă orele sau să își asume un loc de muncă diferit, care oferea mai multă flexibilitate.

Diane Ty descrie „dubla forță financiară”, care este prea familiară pentru acești îngrijitori neplătiți.

• Au renunțat la un loc de muncă și au pierdut un întreg flux de venituri personale. Uneori, un soț poate ridica slăbiciunea, dar asta nu este întotdeauna suficient.
• Venitul lor standard este pierdut și, de asemenea, nu contribuie la 401 (k).
• Au pierdut un angajator care se potrivește cu economiile la pensie.
• Nu contribuie la securitatea lor socială, reducând în final contribuțiile totale pe viață.

Îngrijitorii vor plăti pentru aceste sacrificii din nou când ajung la pensie.

Pe lângă toate acestea, îngrijitorii fără plată de Alzheimer plătesc în medie de la 5.000 la 12.000 de dolari pe an din buzunar pentru îngrijirea și nevoile persoanei iubite. Ty spune că acest număr poate ajunge la 100.000 USD. De fapt, 78 la sută dintre îngrijitorii neplătiți suportă cheltuieli în afara buzunarului, în medie, aproape 7.000 de dolari pe an.

Costurile extrem de mari ale îngrijirii Alzheimer, în special pentru îngrijirea cu plată, este unul dintre cei mai mari motivați ai familiilor de a-și asuma responsabilitatea. Este o sabie cu două tăișuri: sunt obligați să ia lovitura financiară pe o parte sau pe cealaltă.

Distribuie pe Pinterest

Progresele tehnice continuă să îmbunătățească calitatea vieții și îngrijirile pentru cei cu Alzheimer

Îngrijirea de zi cu zi și managementul cuiva cu Alzheimer este copleșitor în cel mai bun caz și înfrângere dreaptă în cel mai rău caz. Ceea ce se poate produce treptat în primele etape cu nevoi simple, cum ar fi cumpărăturile alimentare sau plata facturilor, uneori rapid devine un loc de muncă cu normă întreagă.

Doar jumătate dintre persoanele care îngrijesc activ și neplătit spun că primesc sprijin emoțional adecvat, iar acest număr este cel mai mic dintre cei care îngrijesc de milenii la 37%. Ba mai mult, doar 57 la sută dintre îngrijitorii primari spun că primesc asistență, plătită sau neplătită, având grijă de persoana iubită, iar cei care sunt boomeri sunt cel mai probabil să raporteze că nu primesc niciun ajutor. Nu este de mirare că ratele de anxietate și depresie sunt atât de abrupte pentru îngrijitorii.

„Nu poți face asta singur. Nu poți purta această sarcină singur, în special dacă ai luat decizia de a-ți păstra persoana iubită acasă”, încurajează Hill-Johnson.

Pentru persoanele care nu au o rețea personală pentru a se apela sau care nu își pot permite servicii de ajutor plătit, pot exista unele organizații nonprofit locale care vă pot ajuta.

Sondajul nostru a constatat că aproximativ jumătate din îngrijitorii s-au alăturat unui fel de grup de sprijin. Mileniile sunt cel mai probabil să facă acest lucru, și aproximativ jumătate din Gen X a avut. Cele mai mici probe au fost baby boomers. Millennials și Gen X ambele împărtășesc o preferință pentru grupurile de asistență online, precum un grup Facebook privat sau un alt forum online. Chiar și în această epocă digitală, 42% dintre îngrijitori participă în continuare la grupuri de sprijin personal. Șoferii primari pentru înscriere includ:

• învățarea strategiilor de coping
• intelegand la ce sa te astepti de la boala
• câștigând sprijin emoțional și inspirație
• obținerea de sprijin pentru deciziile critice

Nu există lipsă de grupuri de sprijin disponibile pentru a se potrivi stilului și nevoilor îngrijitorilor de Alzheimer.

• Grupurile conduse de colegi și profesioniști pot fi localizate prin cod poștal la Asociația Alzheimer.
• Căutând „sprijinul Alzheimer” pe Facebook returnează zeci de grupuri sociale private.
• Buletinele informative, canalele sociale și alte resurse sunt disponibile pe Caregiver.org.
• Panourile de mesaje de la AARP conectează îngrijitorii online.
• Cereți recomandări medicului, bisericii sau serviciului de îngrijire în zonele locale.

Conexiunea umană și empatia nu sunt singurele resurse disponibile pentru îngrijitori pentru a ușura haosul. Lynette Whiteman, director executiv al Caregiver Volunteers din Central Jersey, care asigură răgaz îngrijitorilor familiei bolii Alzheimer prin intermediul voluntarilor la domiciliu, spune că există lucruri interesante pe orizontul tehnologic, care facilitează monitorizarea pacientului, descurajarea medicamentelor și gestionarea gospodăriei. Majoritatea îngrijitorilor recunosc că folosesc o formă de tehnologie pentru a ajuta la îngrijirea persoanei iubite și mulți raportează interesul în utilizarea mai multor tehnologii în viitor. În prezent, instrumentele care îngrijesc sau le-au folosit cele mai multe sunt:

• plata automată a facturii (60 la sută)
• monitor digital al tensiunii arteriale (62%)
• calendar online (44 la sută)

Interesul este cel mai ridicat în noile tehnologii pentru:

• Urmărire GPS (38%)
• telemedicină și telesănătate (37 la sută)
• Sistem personal de intervenție în caz de urgență / alertă de viață (36 la sută)

Utilizarea tehnologiei pentru îmbunătățirea calității asistenței medicale este o strategie eficientă care le permite celor cu Alzheimer să acționeze independent și face ca îngrijirea să fie mai puțin intensivă. Aceste tehnologii includ utilizarea unui sistem wireless de sonerie cu indicii vizuale și computere portabile cu indicii vizuale și audio pentru a-i ține pe cei care sunt îngrijiți. Cu toate acestea, relevanța acestei îmbunătățiri a fost subiectivă la nivel personal.

Utilizarea aplicațiilor, site-urilor web și a altor resurse tehnologice este puternic legată de generație, milenarele fiind cele mai înalte adoptatoare și baby boomers cele mai mici. Cu toate acestea, majoritatea adulților în vârstă, chiar și cei care primesc îngrijiri, sunt mai dispuși să învețe cum să folosească tehnologia nouă decât ar putea presupune generațiile tinere. Gen Xers sunt unici prin faptul că provin din lumea pretechnologică, dar sunt încă destul de tineri pentru a fi adoptatori pricepuți.

Acest lucru nu este adevărat doar pentru îngrijitorii. Jumătate dintre adulții în vârstă în îngrijire folosesc smartphone-uri sau alte dispozitive pentru a trimite și primi mesaje text, iar 46 la sută trimite și primește e-mail, și ia, trimite și primi fotografii.

Hill-Johnson pledează pentru utilizarea iPads cu cei aflați în îngrijire. „Este foarte benefic, în special pentru cei care au nepoți. Puteți utiliza un iPad și Skype pentru că le place să vadă nepoții.” Un iPad este de asemenea ideal pentru urmărirea planurilor de îngrijire și păstrarea notițelor sau comunicarea între familie, medici, asistenți și alte părți pertinente.

Palekar spune că există o mulțime de tehnologii noi folosite pentru a ajuta atât persoanele care îngrijesc, cât și cei care primesc îngrijiri. Unele dintre lucrurile pe care este cel mai încântat să le vadă și să le recomande includ:

• Următoarele GPS pot fi atașate la îmbrăcăminte sau purtate ca un ceas care oferă locația exactă a pacientului
• Instrumentele de monitorizare la domiciliu care sunt bazate pe senzori, de exemplu, pot semnala dacă pacientul nu a ieșit din baie o perioadă de timp
• Mayo Health Manager pentru a urmări programările, înregistrările medicale și asigurarea într-un singur loc
• aplicații pentru smartphone-uri care oferă sfaturi și sfaturi, gestionează informații și comunicare, loghează simptomele și comportamentele, urmărește medicația și facilitează publicarea

Chiar și o foaie de parcurs minoră pentru Alzheimer ușurează imprevizibilitatea bolii

Boala Alzheimer în sine este oarecum previzibilă, cu o evoluție destul de sigură prin șapte etape distincte. Ceea ce este mai puțin previzibil este răspunsul fiecărui individ la schimbările abilității cognitive și fizice și care va fi responsabilitatea îngrijitorului în fiecare etapă. Nici o persoană cu Alzheimer nu este similară, adăugând presiune și incertitudine într-un scenariu deja confuz.

Palekar petrece mult timp educând îngrijitorii pacienților săi despre boală și oferă o perspectivă asupra a ceea ce alți îngrijitori pot obține de la medicii persoanei iubite. El sugerează că nu este suficient să cunoaștem stadiile bolii, dar că îngrijitorii trebuie să fie capabili să alinieze o așteptare cu fiecare etapă, ca atunci când ar trebui să anticipeze ajutorarea cu dușurile, schimbarea hainelor sau hrănirea. Toate aceste educații și fundal devin vitale pentru îngrijitorii pentru a gestiona în mod corespunzător agresiunea, agitația și alte comportamente necooperante.

„În funcție de locul în care se află persoana iubită în procesul bolii, fiți atenți la faptul că demența este o boală”, reamintește Hill-Johnson. „Trebuie să vă spuneți constant că orice comportament pe care îl vedeți expus este probabil un rezultat al bolii.”

Alzheimer este de obicei diagnosticat în stadiul 4, când simptomele sunt mai vizibile. În cele mai multe cazuri, poate dura până la un an pentru a primi un diagnostic, dar cel puțin jumătate din cazuri ajung acolo în mai puțin de șase luni.

În timp ce boala nu poate fi oprită sau inversată, cu cât un pacient începe tratamentul cu atât mai repede poate încetini evoluția acestuia. Acest lucru permite, de asemenea, mai mult timp pentru organizarea și planificarea îngrijirii. Aproape jumătate dintre pacienți caută prima evaluare medicală la insistența viitorului îngrijitor, iar acest lucru vine adesea după o serie de indicatori precum repetarea de sine și uitarea continuă. Unul din patru caută evaluări medicale după numai primul incident de acest fel, ceva milenial solicită mai mult decât orice altă generație. În timp ce stereotipul sugerează că mileniile sunt în general mai deconectate, ele sunt de fapt cele care sunt mai susceptibile să sune alarma.

Declanșatorul principal pentru cineva cu Alzheimer care a dus la o vizită sau evaluare medicală a fost:

• 59 la sută au avut o problemă de memorie continuă, confuzie sau cognitivitate sau gândire deteriorată.
• 16 la sută au avut o problemă comportamentală continuă, precum iluzii, agresiune sau agitație.
• 16 la sută au avut alte probleme precum rătăcirea și pierderea, incidentul cu un vehicul sau activități de bază afectate, cum ar fi îmbrăcarea sau gestionarea banilor.

Aici, la diagnostic, specialiștii îndeamnă îngrijitorii și pacienții să comunice deschis despre dorințele cu privire la tratament, îngrijire și decizii de sfârșit de viață.

„Îi sfătuiesc cu grijă pe cei care îi îngrijesc, atunci când o persoană iubită se află la începutul bolii, să se așeze și să vorbească cu ei despre care sunt dorințele lor, în timp ce încă sunt capabili să aibă acea conversație”, recomandă Whitman. „Este izbucnitor când lăsați această oportunitate să meargă și trebuie să luați decizii pentru persoana fără aportul ei.

Până când majoritatea pacienților primesc un diagnostic, există deja o nevoie urgentă de ajutor pentru sarcinile de zi cu zi cum ar fi cumpărăturile alimentare, plata facturilor și gestionarea calendarului și a transportului lor. La fiecare evoluție a bolii, crește și nivelul de implicare și atenție din partea îngrijitorului.

Etapele Alzheimer: Nevoi și cereri ale pacienților pentru îngrijitori

Etapă	Rabdator	Îngrijitor
Etapa 1 Foarte devreme	Fără simptome. Preclinică / fără afectare. Pe baza istoricului sau a biomarkerilor, ar putea avea un diagnostic precoce.	Pacientul este complet independent. Nicio treabă în această etapă.
Etapa 2 devreme	Simptome ușoare sunt prezente, uitarea în jurul numelor, a cuvintelor, unde lucrurile au fost plasate. Problemele de memorie sunt minore și este posibil să nu fie observate.	Poate susține și pleda pentru evaluarea medicală. În caz contrar, nicio interferență cu munca zilnică a pacientului și viața socială.
Etapa 3 mijlocie până la 7 ani	Simptome de memorie redusă și concentrare și mai multe probleme în învățarea de noi informații. Deficiența mintală poate interfera cu calitatea muncii și poate deveni mai vizibilă pentru prieteni apropiați și familie. Posibilă anxietate și depresie ușoară până la severă.	Pacientul poate avea nevoie de sprijin pentru consiliere sau terapie. Îngrijitorul poate începe să își asume sarcini mai mici pentru a sprijini pacientul.
Etapa 4 Mijloc până la 2 ani	De obicei, diagnosticul apare aici cu demență Alzheimer ușoară până la moderată. Simptome care includ pierderea de memorie, probleme de gestionare a finanțelor și a medicamentelor, precum și o judecată îndoielnică vizibilă cunoscuților și uneori străinilor. Există un impact clar asupra funcționării cotidiene, însoțite de schimbări de dispoziție, retragere și scăderea răspunsului emoțional.	În mod semnificativ, este nevoie de mai mult timp îngrijitorului. Sarcinile includ luarea la programarea programărilor medicale, transportul, cumpărăturile alimentare, plata facturilor și comanda mâncare în numele pacientului.
Etapa 5 Mijloace până la 1,5 ani	Insuficiență moderată până la severă în memorie, judecată și limbaj adesea. Poate experimenta furia, suspiciunea, confuzia și dezorientarea. Se poate pierde, nu recunoaște membrii familiei sau nu știe să se îmbrace pentru vreme.	Necesită supraveghere aproape integrală sau ajutor din partea unui îngrijitor. Pacientul nu mai poate trăi independent și are nevoie de ajutor cu sarcini pur și simplu zilnice precum îmbrăcarea, pregătirea mâncării și toate finanțele.
Etapa 6 Târziu până la 2,5 ani	Deficiență semnificativă în memoria pe termen scurt și lung și dificultăți în îmbrăcăminte și toaletare fără ajutor. Ușor devine confuz și frustrat și spune puțin, dacă nu este abordat direct.	Necesită îngrijire cu normă întreagă și ajutor cu toate sarcinile zilnice, precum și toate îngrijirile personale, igiena și utilizarea toaletelor. Este posibil ca pacientul să nu doarmă bine, să se rătăcească.
Etapa 7 Târziu 1-3 ani	Cea mai severă și ultima etapă a bolii. Pacienții pierd progresiv vorbirea, până la câteva cuvinte până când nu sunt în măsură să vorbească. Poate avea o pierdere totală a controlului muscular, incapacitatea de a sta în picioare sau de a ține capul pe cont propriu.	Îngrijire la timp și atenție la fiecare nevoie și la toate sarcinile zilnice. Este posibil ca pacientul să nu poată comunica, să dețină controlul asupra mișcării sau a funcțiilor corporale. Este posibil ca pacientul să nu aibă niciun răspuns de mediu.

În timp ce nu există remediu pentru Alzheimer, detectarea timpurie și îngrijirea oferă speranță și o perspectivă mai pozitivă

Dintre primele 10 cauze de deces, Alzheimer este singura care nu poate fi prevenită, încetinită sau vindecată.

Administrația alimentară și de droguri a eliminat recent necesitatea dublului punct de vedere pentru studiile clinice, deschizând ușa pentru mai multe cercetări privind Alzheimer și tratamentul său. În plus față de o schimbare în reglementare, oamenii de știință încearcă să cerceteze Alzheimer și identificarea acestuia cu biomarkeri, în loc să aștepte apariția simptomelor. Nu numai că această strategie este promițătoare pentru tratament și depistare precoce, dar înseamnă și pentru a învăța oamenii de știință mai multe despre cum se dezvoltă și există Alzheimer în creier. Oamenii de știință folosesc în prezent toaletele vertebrale și scanările creierului în cadrul cercetării pentru a explora acești indicatori timpurii.

„Nu știm nimic care să prevină Alzheimer, dar ne uităm la lucrurile care v-ar putea reduce riscul de declin cognitiv”, spune Mike Lynch, directorul angajamentului media al Asociației Alzheimer. Organizația finanțează un studiu de 20 de milioane de dolari, care începe mai târziu în 2018. Procesul de doi ani are ca scop înțelegerea mai bună a efectului intervențiilor asupra stilului de viață sănătos asupra funcției cognitive.

Aceasta este o veste promițătoare pentru îngrijitorii familiei, care prezintă un risc de 3,5 ori mai mare de a avea Alzheimer dacă părintele sau fratele lor au boala. Șaizeci și patru la sută spun că au făcut deja modificări ale stilului de viață sănătos, în efortul de a preveni pierderea propriei memorii, făcând modificări semnificative la dieta și exercițiile fizice. Nu numai că aceste schimbări pot evita sau pot preveni boala, dar pot îmbunătăți sentimentul general de bunăstare și energie pe termen scurt pentru îngrijitori.

Potrivit Dr. Richard Hodes, director al Institutului Național de Îmbătrânire, hipertensiunea arterială, obezitatea și inactivitatea sunt asociate cu un risc crescut pentru Alzheimer. Abordarea acestor factori de sănătate poate contribui la atenuarea riscului controlabil pentru boala Alzheimer.

Cu toate acestea, un studiu a descoperit că combaterea bolilor cronice, precum diabetul și hipertensiunea, la adulții vârstnici va crește riscul de a dobândi demență. În plus, există dovezi că corelația dintre exerciții fizice și un risc scăzut pentru Alzheimer este insuficientă. În cel mai bun caz, cercetarea a constatat doar o întârziere în declinul cognitiv. De asemenea, în comunitatea științifică există o îndoială generală că exercițiile fizice sunt benefice creierului în moduri care erau suspectate anterior.

Millennials par să conducă taxa pe alte abordări proactive, cu mai mulți îngrijitori care fac schimbări de stil de viață sănătos și caută testarea pentru gena Alzheimer. De asemenea, au mai multe sanse de a lua medicamente care intarzie debutul pierderii de memorie, daca este nevoie, comparativ cu doar 36 la suta din Gen Xers si 17 la suta din boomers baby.

„Diagnosticul precoce ne poate ajuta să dezvoltăm noi ținte, care se pot concentra apoi pe prevenirea evoluției bolii”, explică Palekar. În acest moment, fiecare medicament care a fost testat pentru prevenirea Alzheimerului a eșuat în etapa a treia a studiilor, pe care el le marchează ca o întârziere majoră în domeniu.

Este important să rețineți că cercetarea efectuată nu este perfectă. Unele medicamente nu reușesc să se traduce în populația generală, dovedindu-se că au succes. Compania biotehnologică Alzheon a înregistrat progrese promițătoare în ceea ce privește tratamentul Alzheimer, raportând un succes pozitiv în 2016. Dar de atunci nu a reușit să îndeplinească repere și întârzie oferta publică inițială (IPO) din cauza întârzierii.

• 81 milioane de dolari IPO s-au oprit din întârzierea cercetării.
• Pacienții care au primit droguri solanezumab eșuate au înregistrat o scădere de 11%.
• 99% din toate medicamentele Alzheimer au eșuat între 2002 și 2012.

Printre toți americanii care trăiesc în prezent, dacă cei care vor suferi de boala Alzheimer primesc un diagnostic în stadiul de deficiență cognitivă ușoară - înainte de demență - ar economisi în mod colectiv 7 trilioane de dolari la 7,9 trilioane de dolari în costuri de sănătate și de îngrijire pe termen lung.

Perspectiva este mult mai promițătoare de la Dr. Richard S. Isaacson, directorul Clinicii de Prevenție Alzheimer Weill Cornell, unde a studiat aproape 700 de pacienți, cu câteva sute în plus pe lista de așteptare. Întreaga sa atenție este prevenirea și spune cu îndrăzneală că este posibil să folosești Alzheimer și prevenirea în aceeași propoziție în aceste zile. El raportează o reducere impresionantă a riscului calculat de Alzheimer, precum și o îmbunătățire a funcției cognitive pentru pacienții din studiul său.

„De acum zece ani, la fel cum tratăm hipertensiunea arterială, prevenirea și tratamentul bolilor Alzheimer vor fi multimodale. Veți avea medicamentul pe care îl injectați, medicamentul pe care îl luați sub formă de pastilă, stilul de viață despre care s-a dovedit că funcționează și anumite vitamine și suplimente”, prevede Isaacson.

Un factor suspectat de a fi parțial responsabil pentru Alzheimer este o proteină neuronală numită tau, care în mod normal acționează ca un stabilizator în celulele creierului pentru microtubuli. Aceste microtubuli fac parte din sistemul de transport intern în creier. Ceea ce se vede la cei cu Alzheimer este o separare a tau de microtubulii lor. Fără această forță de stabilizare, microtubulele se destramă. Tau-ul care plutește în interiorul celulei se va forma împreună, va interfera cu funcțiile normale ale celulelor și va duce la moartea acesteia. Oamenii de știință credeau că tau exista doar în interiorul celulelor, ceea ce o face în esență inaccesibilă, dar recent s-a descoperit că tau-ul bolnav este transferat de la neuron la neuron ca o infecție. Această descoperire deschide oportunitatea pentru noi cercetări și tratamente ale acestei boli misterioase.

A existat o schimbare generală a atenției de la tratamentul nereușit al cazurilor avansate de Alzheimer la tratamentul în stadiu incipient înainte de apariția simptomelor. Au fost efectuate multiple studii folosind tratamente pe bază de vaccin pentru a ataca amiloidul, care este un alt contribuabil cheie la declinul cognitiv. În plus, cercetările genetice care implică persoane cu risc pentru Alzheimer care nu dezvoltă boala sunt, de asemenea, în derulare pentru a vedea care sunt factorii care le-ar putea proteja.

În timp ce multe dintre aceste noi descoperiri, tratamente și prevenții nu vor fi în joc pentru tratarea celor care au în prezent Alzheimer, ei pot face o diferență drastică în ceea ce privește boala în 10-20 de ani de acum, luând măsuri proactive care întârzie boala si progresia ei.

Cea mai scumpă boală cere totul și dă puțin în schimb

Boala Alzheimer afectează familiile. Le afectează financiar, emoțional și fizic”, spune Ty. Realitatea cu care pacienții Alzheimer și îngrijitorii lor neplătiți trăiesc în fiecare zi este dincolo de tărâmul relatabilității pentru majoritatea americanilor. Sarcinile sale se extind nemiloase dincolo de durerea și suferința provocată milioanelor care trăiesc și mor din cauza bolii.

În acest sondaj, ne-am propus să înțelegem mai bine boala din punctul de vedere al îngrijitorului. Ele sunt, fără îndoială, cele mai tulburate și afectate de efectele bolii Alzheimer și demența aferentă.

Am aflat că îngrijirea este un loc de muncă mulțumitor, dar necesar, care este asumat în primul rând de femeile deja copleșite de nevoile cotidiene ale propriilor familii, cariere, finanțe și obligații sociale. Am constatat că persoanele care îngrijesc sunt de obicei primii care urmăresc orice fel de evaluare sau diagnostic și își asumă imediat responsabilități care nu pot fi prevăzute și nu vin cu aproape tot atâta necesitate.

Unul dintre cele mai bune lucruri pe care le pot face prietenii, familia și comunitatea celor cu Alzheimer este să sprijine direct îngrijitorii. Atunci când aceste femei și bărbați se simt susținuți, este mai probabil să aibă grijă de ele însele. Acest lucru le avantajează pe termen scurt prin îmbunătățirea sănătății lor fizice și pe termen lung, conducând la o posibilă prevenire a Alzheimerului.

De asemenea, am confirmat că Alzheimer este scump în toate privințele. Cercetarea, îngrijirile medicale, salariile pierdute - toate se ridică la a face din această boală cea mai costisitoare din Statele Unite.

Dacă doriți să faceți diferența, luați în considerare susținerea organizațiilor care au impact direct asupra îngrijitorilor și a celor pe care le servesc la Alz.org, Caregiver.org și cercetările Dr. Isaacson.