Dacă copilul dumneavoastră are atrofie musculară spinală (SMA), va trebui să le informați prietenilor, membrilor familiei și personalului de la școala copilului despre starea lor. Copiii cu SMA au dizabilități fizice și au adesea nevoie de îngrijiri speciale, însă boala nu le afectează abilitățile emoționale și cognitive. Acest lucru poate fi dificil de explicat altora.
Încercați următoarele sfaturi utile pentru a sparge gheața.
Pregătiți un discurs de lift
Unii copii și adulți pot fi prea timizi pentru a întreba despre boala copilului tău. Puteți ajuta la spargerea gheții cu o scurtă introducere care explică ce este SMA și cum afectează viața copilului dumneavoastră. Mențineți-l simplu, dar includeți suficiente informații pentru ca oamenii să nu poată face presupuneri despre copilul dvs.
De exemplu, puteți spune ceva de genul:
Copilul meu are o afecțiune neuromusculară numită atrofie musculară spinală sau SMA pe scurt. El / ea s-a născut odată cu acesta. Nu este contagios. SMA afectează capacitatea sa de a se deplasa și îi face mușchii slăbiți, așa că trebuie să folosească un scaun cu rotile și are nevoie de ajutor special. SMA nu este un handicap mental, așa că copilul meu poate gândi la fel ca orice alt copil și adoră să își facă prieteni. Spune-mi dacă ai întrebări sau nelămuriri.
Modificați discursul pentru a se potrivi simptomelor particulare ale copilului dvs. și tipul de SMA pe care îl au. Luați în considerare memorarea, astfel încât să puteți recita cu ușurință atunci când va veni timpul.
Țineți o ședință la școală
SMA nu afectează creierul sau dezvoltarea acestuia. Prin urmare, nu are niciun impact asupra capacității copilului dvs. de a învăța și de a prospera la școală. Este posibil ca profesorii și personalul să nu-și stabilească obiective înalte pentru ca copilul dvs. să aibă succes academic dacă nu au o înțelegere clară a ceea ce este SMA.
Părinții ar trebui să pledeze pentru ca copiii lor să fie plasați la nivelul academic adecvat. Apelați la o ședință cu școala copilului dvs. care include profesorii lor, directorul și o asistentă școlară pentru a vă asigura că toată lumea se află pe aceeași pagină.
Precizați-vă că dizabilitatea copilului dvs. este fizică, nu mentală. Dacă i s-a atribuit unui copil paraprofesional (asistent didactic individual) pentru a-i ajuta în jurul clasei, anunțați-vă școala la ce să vă așteptați. Modificările în clasă pot fi, de asemenea, necesare pentru a răspunde nevoilor fizice ale copilului dumneavoastră. Asigurați-vă că acest lucru este realizat înainte de începerea anului școlar.
Arată și spune
Va trebui să vă asigurați că o asistentă școlară, un personal post-școlar sau un asistent didactic înțelege ce să facă în caz de urgență sau vătămare. În prima zi a copilului dvs. la școală, aduceți toate ortotipurile, dispozitivele de respirație și alte echipamente medicale, astfel încât să puteți arăta asistentei și profesorilor cum lucrează. Asigurați-vă că au și numărul dvs. de telefon și numărul pentru cabinetul medicului dumneavoastră.
Broșurile și broșurile pot fi, de asemenea, incredibil de utile. Contactați organizația locală de advocacy pentru SMA pentru o mână de broșuri pe care le puteți oferi profesorilor și părinților colegilor de clasă ai copilului dumneavoastră. Fundațiile SMA și site-urile web Cure SMA sunt resurse excelente pentru a-i îndrepta pe alții.
Trimite o scrisoare colegilor copilului tău
Este firesc ca colegii de clasă ai copilului tău să fie curioși cu privire la un scaun cu rotile sau la un brat. Cei mai mulți dintre ei nu sunt conștienți de SMA și alte dizabilități fizice și este posibil să nu fi văzut niciodată echipamente medicale și orteze. Poate fi util să trimiteți o scrisoare atât colegilor copilului dvs., cât și părinților acestora.
În scrisoare, le puteți direcționa către materiale educaționale online și indicați următoarele:
- că copilul tău se pricepe să învețe și să-și construiască prietenii normale și doar pentru că sunt diferiți, nu înseamnă că nu poți vorbi sau să te joci cu ei
- că SMA nu este contagioasă
- o listă de activități pe care copilul dvs. le poate face
- o listă de activități pe care copilul dvs. nu le poate desfășura
- că scaunul cu rotile, bretele sau echipamentele de acces special nu sunt jucării
- asta doar pentru că copilul dvs. trebuie să folosească echipamente speciale pentru a scrie sau folosi un computer nu înseamnă că sunt provocate mental
- numele asistentului didactic dedicat copilului dvs. (dacă este cazul) și când vor fi prezenți
- că copilul dvs. are un risc mai mare de infecții respiratorii grave și că părinții nu ar trebui să trimită un copil bolnav de răceală la școală
- că pot să vă sune sau să vă trimită un e-mail dacă au întrebări
Vorbeste cu ceilalti copii
Dacă aveți alți copii care nu locuiesc cu SMA, colegii lor le-ar putea întreba ce este cu fratele sau sora lor. Asigurați-vă că știu suficient despre SMA pentru a răspunde corect.
Nu vă fie rușine
Încă ești aceeași persoană cu care ai fost înainte de a fi diagnosticat copilul tău. Nu este nevoie să dispară și să ascunzi diagnosticul copilului tău. Încurajați-i pe alții să pună întrebări și să răspândească conștientizarea. Majoritatea oamenilor probabil că nu au auzit niciodată despre SMA. Deși un diagnostic SMA te poate face să te simți deprimat sau neliniștit, educarea altora te poate face să te simți un pic mai mult în controlul bolii copilului tău și în modul în care ceilalți îi percep.
