Când m-am îmbolnăvit cronic de copil, nu am putut explica cât de diferite erau nivelul meu de energie. Toți cei din jurul meu o puteau vedea. Am trecut de la un copil fericit, bubuit la unul care era letargic. Când am spus că sunt „obosit”, totuși, oamenii nu au înțeles destul de mult ce am vrut să spun.
Abia când am terminat facultatea, am găsit o modalitate de a-mi explica mai bine oboseala. Atunci când am aflat despre teoria lingurii.
Ce este teoria lingurii?
„The Spoon Theory”, o poveste personală de Christine Miserandino, este populară în rândul multor persoane care se confruntă cu boli cronice. Descrie perfect această idee de energie limitată, folosind „linguri” ca unitate de energie.
Miserandino trăiește cu lupus, o boală autoimună cronică care determină un sistem imunitar să atace celulele sănătoase ale organismului. Într-o zi, scrie Miserandino, prietena ei a vrut să înțeleagă mai bine realitățile de a trăi cu o boală cronică.
„În timp ce am încercat să-mi câștig compostura, am aruncat o privire în jurul mesei pentru ajutor sau îndrumare sau cel puțin am stat timp să mă gândesc. Încercam să găsesc cuvintele potrivite. Cum răspund la o întrebare la care nu am putut niciodată să răspund pentru mine? Miserandino scrie.
„Cum explic toate detaliile din fiecare zi în care sunt afectate și să le dau emoțiilor pe care le trece o persoană bolnavă cu claritate. Aș fi putut să renunț, să trântesc o glumă așa cum fac de obicei și să schimb subiectul, dar îmi amintesc că m-am gândit dacă nu încerc să explic asta, cum aș putea vreodată să mă aștept să înțeleagă. Dacă nu pot explica asta celui mai bun prieten al meu, cum aș putea să-mi explic lumea altcuiva? Cel puțin a trebuit să încerc.”
Stând într-o cafenea, Miserandino continuă să explice cum a adunat linguri și le-a folosit pentru a reprezenta unități finite de energie. Energia, pentru mulți dintre noi cu boli cronice, este limitată și depinde de mulți factori, inclusiv nivelul de stres, modul în care dormim și durerea. Miserandino și-a plimbat apoi prietenul prin ziua normală a prietenului, luând linguri sau energie, departe de prieten în timp ce discuția a continuat. Până la sfârșitul zilei, prietena ei nu a fost în stare să facă atât cât și-a dorit. Când și-a dat seama că Miserandino a trecut prin asta în fiecare zi, prietena ei a început să plângă. Atunci a înțeles cât de prețios a fost timpul pentru oameni ca Miserandino și cât de puține „linguri” au avut luxul de a cheltui.
Identificarea ca „Spoonie”
Este puțin probabil ca Miserandino să se aștepte ca atât de mulți oameni să se identifice cu Spoon Theory atunci când a conceptualizat-o și a scris despre ea pe site-ul ei, but You Don't Look Sick. Dar până la Teoria lingurii, nimeni altcineva nu a explicat atât de simplu și, totuși, atât de eficient studiile bolilor cronice. A fost acceptat în întreaga lume ca acest instrument uimitor pentru a descrie cum este viața cu boala. Teoria lingurii a făcut câteva lucruri grozave încă de la înființare - una dintre ele oferind o modalitate pentru ca oamenii să se întâlnească cu alții care se confruntă cu boala. O căutare rapidă pe rețelele de socializare va atrage sute de mii de postări de la persoane care se identifică drept „Spoonie”.
Dawn Gibson este unul dintre acești oameni. Pe lângă faptul că este în prezent îngrijitor pentru un membru al familiei, Dawn trăiește cu spondilită, alergii alimentare și dificultăți de învățare. În 2013, ea a creat #SpoonieChat, un chat pe Twitter, care a avut loc miercuri seara, de la 8 la 21:30, ora de est, timp în care oamenii pun întrebări și își împărtășesc experiențele lor în calitate de Spoonies. Gibson spune că crearea Teoriei lingurii a deschis comunicarea pentru cei care trăiesc cu boli cronice și pentru cei care au grijă de ele.
„The Spoon Theory oferă o limbă franca pentru setul Spoonie,„ deschizând o lume de înțelegere între pacienți, între pacienți și cei din jurul lor, și între pacienți și clinicieni dispuși să asculte”, spune Gibson.
Gestionarea vieții ca „lingură”
Pentru oameni ca Gibson, care au personalități de tip A și care preiau multe proiecte, viața ca Spoonie nu este întotdeauna ușoară. Ea împărtășește faptul că folosirea lingurilor ca monedă este grozavă, „dar boala decide câți trebuie să cheltuim. O „lingură” are de obicei mai puține linguri de cheltuit decât lucrurile care trebuie făcute."
În afara medicamentelor și a programărilor la medic, viața noastră de zi cu zi poate fi limitată și dictată de ceea ce bolile noastre fac corpului și minții noastre. În calitate de cineva cu multiple boli cronice, eu folosesc constant conceptul de linguri ca energie cu familia, prietenii și alții. Când am o zi aspră, îmi exprim adesea soțului meu că este posibil să nu am lingurile pentru a găti cina sau pentru a rula erori. Totuși, nu este întotdeauna ușor de admis, pentru că poate însemna lipsa lucrurilor pe care amândoi vrem să le luăm parte.
Vina asociată cu a avea o boală cronică este o povară grea. Unul dintre lucrurile cu care te poate ajuta Teoria lingurii este aceea de separare între ceea ce am dori să facem și ceea ce ne dictează bolile.
Gibson abordează și acest lucru: „Pentru mine, cea mai mare valoare a Teoriei lingurilor este că îmi permite să mă înțeleg pe mine însumi. Oamenii noștri adesea își amintesc reciproc că nu suntem bolile noastre și acest lucru este adevărat. Dar etosul Spoonie îmi permite să fac această separare intelectual. Dacă corpul meu decide că nu putem păstra planurile sociale, știu că nu eu sunt făinător. Nu este de folos pentru asta. Asta ușurează sarcina culturală grea pentru a o elimina sau pentru a încerca mai mult."
Mai multe resurse pentru a afla și conecta cu Spoonies
În timp ce Teoria lingurii este menită să îi ajute pe străini să înțeleagă cum este să trăiești cu boala, îi ajută și pe pacienți în moduri incredibile. Ne oferă capacitatea de a ne conecta cu ceilalți, de a ne exprima și de a lucra la compasiunea de sine.
Dacă sunteți interesat să vă conectați mai mult cu Spoonies, există câteva modalități excelente pentru a face acest lucru:
- Descarcă o copie gratuită a „The Spoon Theory” de Christine Miserandino în format PDF
- Alăturați-vă miercuri la #Spooniechat de la 20 la 21:30 la ora de est pe Twitter
- Căutați #spoonie pe Facebook, Twitter, Instragram și Tumblr
- Conectează-te cu comunitatea Chat's Spoonie de pe Facebook
- Explorați #Spoonieproblems pe rețelele de socializare, un hashtag oarecum ușor de ușor Spoonies folosesc pentru a vorbi despre experiențele lor unice cu boala cronică.
Cum te-a ajutat Teoria lingurii să faci față sau să înțelegi mai bine viața cu boli cronice? Spune-ne mai jos!
Kirsten Schultz este un scriitor din Wisconsin care contestă normele sexuale și de gen. Prin activitatea ei de activist de boli cronice și dizabilități, ea are o reputație de eliminare a barierelor, în timp ce provoacă cu atenție probleme constructive. Kirsten a fondat recent Chronic Sex, care discută în mod deschis modul în care bolile și dizabilitatea afectează relațiile noastre cu noi înșine și cu ceilalți, inclusiv - ați ghicit - sexul! Puteți afla mai multe despre Kirsten și sexul cronic la adresa Chronsex.org.
