Grija pentru cineva cu scleroză multiplă (MS) poate fi un spațiu dificil de navigat.
Starea este imprevizibilă, așa că este greu de știut de ce va avea nevoie de o persoană cu SM de la o săptămână la alta, inclusiv schimbări în casă și sprijin emoțional.
Cum să sprijini pe cineva cu SM
O modalitate bună de a oferi sprijin este să înveți cât de mult poți despre MS.
Resursele online oferă o mulțime de informații. Puteți chiar să completați programe educaționale sau să participați la întâlniri de grupuri de asistență sau evenimente centrate în SM.
Cunoașterea SM poate ajuta să înțelegeți ce poate simți persoana, chiar dacă nu puteți vedea simptomele ei. Acest lucru vă poate ajuta să le susțineți mai bine.
Comunicarea deschisă este, de asemenea, foarte importantă. Este greu să sprijini pe cineva dacă nu știi de ce are nevoie. Întrebați persoana care vă poate ajuta.
Dacă este în regulă cu persoana iubită, luați un rol activ în echipa lor de îngrijire. Exemple de implicare activă în grija persoanei iubite pot include:
- mergând cu ei la programări
- întrebarea profesioniștilor din domeniul sănătății despre orice nu înțelegeți
- ajutând la administrarea medicamentelor și a altor tratamente
Rolul dvs. se poate schimba în timp, așa că încercați să vă consultați în mod regulat cu persoana pe care o îngrijiți. Uneori pot avea nevoie de mai mult ajutor, iar alteori pot dori să fie mai independenți.
Vorbind prin probleme vă ajută să vă susțineți reciproc și să lucrați prin provocările care vin cu MS.
Trăind cu cineva cu SM
Când împărtășiți o casă cu cineva care are SM, adaptarea la zonele de locuit poate îmbunătăți persoana iubită:
- accesibilitate
- Siguranță
- independenţă
Aceste modificări pot include:
- construirea de rampe
- făcând renovări de bucătărie
- adăugarea de mâini sau alte modificări în băi
Multe schimbări pot fi utile fără a fi costisitoare.
SM este imprevizibil, așa că în unele zile pot avea nevoie de asistență suplimentară, iar alte ori nu vor. Fiți conștienți de această schimbare și observați sau întrebați când au nevoie de ajutor. Apoi fiți gata să îi asistați la nevoie.
Un studiu din 2017 a descoperit că persoanele cu SM au considerat că modificările fizice ale corpului lor sunt incomode.
Uneori, încercările de asistență ale îngrijitorilor sunt văzute ca supraprotetive sau intruzive. Acest lucru poate determina persoanele cu SM să se simtă minimizate sau trecute cu vederea. De asemenea, poate provoca o încordare în relațiile de familie.
Studiul a sugerat ca îngrijitorii să evite ajutoarele prea repede cu sarcinile. Preluarea poate anula sentimentul realizării de a completa ceva de unul singur, chiar dacă durează mai mult.
Nu toate încercările de ajutor au fost considerate negative. Studiul a indicat faptul că atunci când îngrijitorii au oferit ajutor în moduri care promovează valoarea de sine și păstrează independența, relațiile s-au îmbunătățit.
De asemenea, studiul a sugerat că comunicarea deschisă și pasagerii înapoi ar putea ajuta la reducerea rezultatelor negative.
Poate ajuta pentru persoana iubită să facă o listă cu lucrurile de care au nevoie de la tine.
Uneori, cel mai bun mod de a oferi sprijin este oferind unei persoane spațiu. Dacă își cer timp singuri, respectați-vă și urmați-le cererea.
Ce să nu spun cu cineva cu MS
Poate fi dificil să înțelegem prin ce trece cineva cu SM. Uneori este posibil să spui ceva rău sau neîncrezător fără a însemna.
Iată câteva fraze și subiecte de evitat, împreună cu ceea ce poți spune în loc:
-
„Nu pari rău” sau „Am uitat că ai fost bolnav”.
Simptomele SM nu sunt întotdeauna vizibile. În schimb, întreabă-te: „Cum te simți?”
-
„Prietenul meu cu MS a putut să lucreze.”
Adesea, experiența altor persoane cu SM nu este relevantă. În schimb, spuneți: „SM afectează pe toată lumea altfel. Ce-ai mai făcut?"
-
„Ați încercat o dietă / medicamente pentru a vindeca SM?”
Nu există nici o cură pentru SM. În schimb, discutați activități care îi pot ajuta să se simtă mai bine, cum ar fi exercițiile fizice. Dacă nu sunteți sigur și sunt dispuși să vorbească despre asta, întrebați cum este tratat SM
Niciodată nu învinovăți pe cineva că are SM sau sugerează că starea este vina lor. Cauza SM este necunoscută, iar factorii de risc, cum ar fi vârsta și genetica, sunt în afara controlului persoanei.
Sprijinindu-te ca îngrijitor
Este important să aveți grijă de dvs. pentru a vă menține propria sănătate și a ajuta la evitarea arderii. Acest lucru include adesea:
- a dormi destul
- luând timp pentru hobby-uri și exerciții fizice
- obțineți asistență atunci când aveți nevoie
V-ar putea ajuta să vă gândiți la ce aveți nevoie pentru a-l susține pe persoana iubită. Intreaba-te pe tine insuti:
- Aveți nevoie de ajutor în mod regulat sau de o pauză ocazională din stresul și responsabilitățile îngrijirii?
- Există adaptări la domiciliu pe care le puteți face pentru a ajuta persoana iubită și pentru a le crește independența?
- Persoana iubită are simptome emoționale la care nu sunteți sigur cum să vă descurcați?
- Ești confortabil să faci tratamente medicale sau ai prefera să angajezi ajutor?
- Aveți un plan financiar?
Aceste întrebări sunt comune pe măsură ce SM progresează. Cu toate acestea, îngrijitorii sunt adesea reticenți în a-și ușura propria sarcină și a avea grijă de ei înșiși.
Societatea Națională de MS abordează aceste probleme în ghidul lor, Un ghid pentru partenerii de sprijin. Ghidul acoperă multe aspecte ale SM și reprezintă o resursă excelentă pentru îngrijitori.
Grupuri, resurse online și consiliere profesională
Îngrijitorii au la dispoziție multe alte resurse.
Mai multe grupuri oferă informații despre aproape orice afecțiune sau problemă cu care se pot confrunta persoanele cu SM și îngrijitorii lor. Căutarea de consiliere profesională poate beneficia, de asemenea, de sănătatea mentală.
Grupuri și resurse
Organizațiile naționale sunt disponibile pentru a ajuta îngrijitorii să ducă vieți mai echilibrate:
- Action Network Caregiver găzduiește un forum online, unde vă puteți conecta cu alți îngrijitori. Aceasta este o resursă bună dacă doriți să împărtășiți sfaturi sau să discutați cu alții care vor trece prin aceeași experiență.
- Caregiver Alianța de familie oferă resurse de stat-cu-stat, servicii și programe pentru persoanele care ii ingrijesc de ajutor. De asemenea, oferă un buletin informativ lunar pentru îngrijitor.
- Societatea națională de scleroză multiplă găzduiește programul MS Navigators, unde profesioniștii vă pot ajuta să vă conectați la resurse, servicii de sprijin emoțional și strategii de wellness.
Unele probleme fizice și emoționale asociate cu SM sunt greu de rezolvat pentru îngrijitori. Pentru a ajuta, materiale și servicii informative sunt, de asemenea, disponibile îngrijitorilor prin aceste organizații.
Terapie profesională
Nu ezitați să căutați terapie de conversație profesională pentru propria dvs. sănătate mentală. Să vezi un consilier sau un alt profesionist în domeniul sănătății mintale pentru a vorbi despre bunăstarea ta emoțională este un mod de a te îngriji.
Puteți solicita medicului dumneavoastră o sesizare către un psihiatru, terapeut sau un alt profesionist în sănătate mintală.
Dacă puteți, căutați pe cineva cu experiență cu afecțiuni cronice sau îngrijitori. Asigurarea dvs. poate acoperi aceste tipuri de servicii.
Dacă nu vă puteți permite ajutor profesional, găsiți un prieten de încredere sau un grup de asistență online unde vă puteți discuta în mod deschis emoțiile. Puteți, de asemenea, să începeți un jurnal pentru a vă nota sentimentele și frustrările.
Recunoașterea semnelor de arsuri de îngrijitor
Învață să recunoști semnele de ardere în tine. Aceste semne pot include:
- epuizare emoțională și fizică
- devenind bolnav
- diminuarea interesului pentru activități
- tristeţe
- furie
- iritabilitate
- probleme cu somnul
- simțind neliniște
Dacă recunoașteți oricare dintre aceste semne în propriul comportament, sunați la Societatea Națională de Scleroză Multipla la 800-344-4867 și cereți să vorbiți cu un navigator.
Luați în considerare să luați o pauză
E bine să faci pauze și să ceri ajutor. De asemenea, nu este absolut necesar să te simți vinovat.
Nu uitați: sănătatea dvs. este importantă și nu trebuie să faceți totul singur. A lua ceva timp nu este un semn de eșec sau slăbiciune.
Alții ar putea dori să ajute, așa că lăsați-i. Rugați prietenii sau membrii familiei să vină la un moment dat, astfel încât să puteți rula sau să faceți o altă activitate.
Puteți face, de asemenea, o listă de persoane care s-au oferit să ajute în trecut. Nu ezitați să le faceți un apel atunci când trebuie să faceți o pauză. Dacă este o opțiune, puteți organiza și întâlniri de familie pentru a împărți responsabilitățile.
Dacă nimeni din familia sau grupul de prieteni nu este disponibil, puteți angaja asistență profesională pentru a oferi îngrijire temporară. Puteți găsi probabil o companie locală de îngrijire la domiciliu care oferă acest serviciu contra cost.
Serviciile de însoțire pot fi oferite de grupuri civice locale, cum ar fi Departamentul Afaceri Veteranilor din SUA, biserici și alte organizații. Agențiile dvs. de servicii sociale de stat, oraș sau județ s-ar putea să vă ajute.
Rămâi relaxat ca îngrijitor
O practică de meditație obișnuită vă poate ajuta să vă mențineți relaxat și împământat pe tot parcursul zilei. Tehnicile care vă pot ajuta să vă mențineți calm și să rămâneți cu capul în timpul perioadelor stresante includ:
- sport regulat
- ținând pasul cu prietenii
- continuându-ți hobby-urile
- terapie muzicală
- terapie pentru animale de companie
- plimbări zilnice
- masaj
- rugăciune
- yoga
- gradinarit
Exercitiile fizice si yoga sunt deosebit de bune pentru a-ti favoriza propria sanatate si a reduce stresul.
În plus față de aceste tehnici, este important să vă asigurați că veți dormi suficient și veți mânca o dietă sănătoasă bogată în fructe, legume, fibre și surse slabe de proteine.
Rămâi organizat ca îngrijitor
Rămâi organizat te poate ajuta să reduci stresul și să eliberezi mai mult timp pentru a face lucrurile pe care le iubești.
La început poate părea greoaie, dar rămânerea deasupra informațiilor și îngrijirii persoanei iubite poate ajuta la eficientizarea programărilor și a planurilor de tratament ale medicilor. Acest lucru vă va economisi timp prețios pe termen lung.
Iată câteva modalități de a rămâne organizat în timp ce te îngrijești de persoana iubită cu SM:
-
Păstrați un jurnal de medicamente pentru a urmări:
- medicamente
- simptome
- rezultatele medicamentelor și orice reacții adverse
- schimbările de dispoziție
- modificări cognitive
- Aveți documente legale pentru a putea lua decizii de asistență medicală pentru persoana iubită.
- Utilizați un calendar (scris sau online) pentru întâlniri și pentru a urmări momentul în care se administrează medicamente.
- Păstrați o listă de întrebări pe care să le puneți în timpul următoarei lor întâlniri medicale.
- Stocați numere de telefon ale persoanelor de contact importante unde sunt ușor de accesat.
Încercați să stocați toate informațiile în același loc, astfel încât să fie ușor de găsit și de actualizat.
Linia de jos
Provocările de zi cu zi de a fi îngrijitor se pot adăuga.
Nu te simți niciodată vinovat că ai luat o pauză sau ai cerut ajutor atunci când acorde îngrijiri cuiva cu SM.
Făcând măsuri pentru a reduce stresul și a îngriji pentru propriile nevoi fizice și emoționale, veți avea un timp mai ușor având grijă de persoana iubită.
