Prezentare generală
Înfruntarea unui nou diagnostic de scleroză multiplă (SM) poate fi copleșitoare. Probabil veți avea o mulțime de întrebări și incertitudini cu privire la ceea ce va păstra viitorul. Sunteți siguri, tone de resurse utile sunt la doar un clic distanță.
Mențineți aceste resurse MS la îndemână pentru momentele în care aveți nevoie de încurajare și susținere maximă.
1. Fundații naționale și internaționale
Fundațiile naționale și internaționale ale SM sunt dedicate să vă ajute să vă gestionați starea. Acestea vă pot oferi informații, vă pot conecta la alții, organiza evenimente de strângere de fonduri și pot finanța noi cercetări.
Dacă nu sunteți sigur de unde să începeți, una dintre aceste organizații SM vă poate orienta în direcția bună:
- Societatea națională de scleroză multiplă
- Federația Internațională MS
- Asociația Sclerozei Multiple din America
- Alianța Internațională Progresivă pentru MS
- Fundația pentru scleroză multiplă (MS Focus)
- Coaliția SM
2. Informații despre activism și voluntariat
Când vă simțiți pregătiți pentru aceasta, luați în considerare să vă alăturați unui grup de voluntari sau să participați la un program activist. Știind că ceea ce faci poate face diferența pentru tine și pentru ceilalți care trăiesc cu SM poate fi incredibil de puternic.
Societatea Națională de SM este o modalitate excelentă de a te implica în activismul și conștientizarea SM. Site-ul lor furnizează informații despre cum vă puteți alătura luptei pentru a promova politicile federale, de stat și locale pentru a-i ajuta pe cei cu SM și familiile lor. De asemenea, puteți căuta evenimente de voluntariat viitoare în zona dvs.
3. RealTalk MS
RealTalk MS este un podcast săptămânal în care puteți auzi despre progresele actuale în cercetarea SM. Puteți chiar să discutați cu unii neuroștiștiști care sunt dedicați cercetării MS. Continuați conversația aici.
4. Comunitatea SM din Healthline
Însăși pagina comunității MS din cadrul Healthline pe Facebook vă permite să postați întrebări, să împărtășiți sfaturi sau sfaturi și să interacționați cu oamenii cu SM. De asemenea, veți avea acces ușor la articole despre cercetări medicale și subiecte de stil de viață pe care le puteți considera utile.
5. Navigatori MS
MS Navigatori sunt profesioniști care vă pot oferi informații, resurse și asistență despre conviețuirea cu MS. De exemplu, acestea vă pot ajuta să găsiți un medic nou, să vă asigurați și să planificați viitorul. De asemenea, vă pot ajuta în viața de zi cu zi, inclusiv în programele de dietă, exerciții fizice și wellness.
Puteți accesa un MS Navigator apelând numărul lor gratuit, 1-800-344-4867 sau trimitându-i prin e-mail prin acest formular online.
6. Noi studii clinice
Dacă doriți să vă alăturați unui studiu clinic sau doriți doar să urmăriți progresul cercetărilor viitoare, Societatea Națională de SM vă poate indica în direcția bună. Prin intermediul site-ului lor web, puteți căuta noi studii clinice în funcție de locație, tip MS sau cuvânt cheie.
Puteți încerca, de asemenea, căutarea prin ClinicalTrials.gov. Aceasta este o listă cuprinzătoare a tuturor studiilor clinice trecute, prezente și viitoare. Este întreținut de Biblioteca Națională de Medicină la Institutele Naționale de Sănătate.
7. Programe de asistență farmaceutică pentru pacienți
Majoritatea companiilor farmaceutice care produc medicamente pentru a trata SM au programe de sprijin pentru pacienți. Aceste programe vă pot ajuta să găsiți sprijin financiar, să vă alăturați unui studiu clinic și să aflați cum să vă injectați corect medicația.
Iată link-uri către programe de asistență pentru pacienți pentru unele tratamente SM comune:
- Aubagio
- Avonex
- Betaseron
- Copaxone
- Gilenya
- Glatopa
- Lemtrada
- Ocrevus
- Plegridy
- Rebif
- Tecfidera
- Tysabri
8. Bloguri MS
Blogurile conduse de oameni cu SM și avocați au drept scop educarea, inspirarea și abilitarea cititorilor cu actualizări frecvente și informații fiabile.
O simplă căutare online vă poate oferi acces la sute de bloggeri care își împărtășesc viața cu MS. Pentru a începe, consultați MS Connection Blog sau MS Conversations.
9. Întrebări adresate medicului dumneavoastră
Medicul dumneavoastră este o resursă incredibil de importantă pentru îngrijirea SM. Pentru a vă asigura că următoarea întâlnire cu medicul dvs. este cât se poate de productivă, păstrați acest ghid la îndemână. Vă poate ajuta să vă pregătiți pentru vizita la medic și să vă amintiți să puneți toate întrebările importante.
10. Aplicații telefonice
Aplicațiile telefonice vă pot oferi cele mai actualizate informații despre MS. De asemenea, sunt instrumente valoroase pentru a vă ajuta să vă urmăriți simptomele, medicamentele, starea de spirit, activitatea fizică și nivelul durerii.
My Diary MS (Android), de exemplu, vă permite să setați alarme pentru momentul în care trebuie să eliminați medicamentele din frigider și când să administrați injecții.
De asemenea, vă puteți înscrie pentru aplicația MS Buddy (Android; iPhone) de la Healthline pentru a vă conecta și a discuta cu alții care locuiesc cu MS.
La pachet
Sute de organizații au creat modalități pentru ca dvs. și cei dragi să găsească informații și sprijin pentru a facilita viața cu MS. Această listă include câteva dintre preferatele noastre. Cu ajutorul acestor organizații minunate, a prietenilor și a familiei și a medicului dumneavoastră, este posibil să trăiți bine cu SM.
