Găsirea sprijinului
Călătoria fiecărei persoane cu scleroză multiplă (SM) este foarte diferită. Atunci când un nou diagnostic te lasă să cauți răspunsuri, cea mai bună persoană care te poate ajuta poate fi o altă persoană care experimentează același lucru ca și tine.
Multe organizații au creat modalități online pentru persoanele cu SM sau cei dragi pentru a solicita ajutor din toată lumea. Unele site-uri te conectează la medici și experți medicali, în timp ce altele te conectează la persoane obișnuite ca tine. Toate vă pot ajuta să găsiți încurajare și sprijin.
Consultați aceste opt grupuri de asistență MS, forumuri și comunități Facebook care vă pot ajuta să găsiți răspunsurile pe care le căutați.
Linie de sănătate: trăind cu scleroză multiplă
Propria noastră pagină a comunității MS vă permite să postați întrebări, să împărtășiți sfaturi sau sfaturi și să interacționați cu oameni cu SM și cu cei dragi din întreaga țară. Din când în când publicăm întrebări anonime transmise de prietenii de pe Facebook. Îți poți trimite propriile întrebări și poți folosi răspunsurile oferite de comunitate pentru a te ajuta să trăiești o viață mai bună cu MS.
De asemenea, împărtășim articole de cercetare medicală și stil de viață, care pot fi foarte utile pentru persoanele cu SM sau pentru cei dragi. Faceți clic aici pentru a plăcea pagina noastră și a deveni parte a comunității MS Healthline.
Healthline's MS Buddy
Bine, nu este chiar un site web, ci o aplicație - dar MS Buddy este încă o resursă excelentă! Compatibil cu iOS 8.0 sau o versiune ulterioară (cu alte cuvinte, aveți nevoie de un iPhone, iPad sau iPod Touch), MS Buddy vă conectează direct cu alte persoane care au MS.
Această aplicație gratuită vă pune câteva întrebări despre dvs., cum ar fi vârsta, locația și tipul de SM. Apoi te conectează cu alte persoane care au un profil similar. Dacă alegeți, puteți contacta utilizatorii cu care sunteți asociat. Este o modalitate foarte bună de a vă conecta cu oameni care obțin cum este să trăiești cu MS. Cine știe - s-ar putea să-ți întâlnești următorul cel mai bun prieten!
Conexiune MS
Vizitatorii MS Connection trebuie să creeze un profil pentru a accesa multe dintre componentele site-ului. Forumurile sunt împărțite în grupuri foarte specifice, precum „Newly Diagnosed” sau „Living Single”. Sunteți încurajat să vă împărtășiți povestea și să conturați zonele în care aveți nevoie de cel mai mult ajutor. Aceste domenii ar putea include planificarea financiară, alegerea alimentației sănătoase sau descoperirea ultimelor cercetări.
Ca membru al site-ului, veți avea acces și la un program de conexiuni inter pares. Cu acest program, puteți fi conectat la un voluntar instruit, care vă poate ajuta să răspundeți la întrebări și să găsiți sprijin. Cei dragi pot fi, de asemenea, conectați cu un semen prin intermediul voluntarilor din MSFriends.
MS World
MS World este condus de voluntari care au SM sau au acordat îngrijiri cuiva. Configurarea este foarte simplă: MS World găzduiește mai multe forumuri și un chat în direct continuu. Forumurile sunt centrate pe întrebări specifice, inclusiv subiecte precum „Simptomele SM: discutarea simptomelor asociate cu SM” și „Camera familiei: un loc pentru a discuta viața de familie în timp ce trăiești cu SM.”
Sala de chat este deschisă pentru discuții generale pe tot parcursul zilei. Cu toate acestea, acestea conturează orele specifice ale zilei, când trebuie să fie legate doar de SM.
Pentru a participa la chaturi și alte funcții, va trebui să vă înregistrați.
Fundația Facebook pentru Fundația Sclerozei Multiple
Grupul de Facebook al Fundației pentru Scleroza Multipla valorifică puterea unei comunități online de a ajuta oamenii cu SM. Grupul deschis are în prezent peste 16.000 de membri. Grupul este deschis pentru toți utilizatorii să posteze întrebări sau să ofere sfaturi, iar utilizatorii pot lăsa comentarii sau sugestii pentru toată lumea. Un grup de administratori de site de la Fundația pentru scleroză multiplă acționează, de asemenea, pentru a vă ajuta să găsiți experți atunci când este nevoie.
Programul de rețea MSAA
Asociația Sclerozei Multiple din America (MSAA) oferă multe resurse pentru persoanele cu SM, inclusiv o bibliotecă de cercetare online și un link către organizații de asistență financiară. Cu toate acestea, site-ul necesită să completați o cerere pentru a deveni o parte a comunității lor.
Când depuneți cererea, vi se va cere să prezentați un istoric al experienței dvs. cu SM, indiferent dacă aveți afecțiunea sau sunteți o persoană iubită sau îngrijitor. De asemenea, vi se va solicita să furnizați un rezumat al tipului de ajutor de care aveți nevoie.
După ce ați fost acceptat, MSAA folosește aceste informații pentru a vă ajuta să găsiți cele mai bune resurse pentru nevoile dvs. De asemenea, vă pot conecta cu alți membri din zona dvs. sau grupuri care vă pot beneficia cel mai mult.
MS LifeLines
MS LifeLines este o comunitate Facebook pentru persoanele cu MS. Comunitatea sprijină programul MS-LifeLines care se potriveste de la egal la egal, care conectează indivizii cu SM la stilul de viață și experții medicali. Acești colegi se pot orienta către cercetări, soluții de stil de viață și chiar sfaturi nutriționale.
MS LifeLines este condus de EMD Serono, Inc., producătorul medicamentului MS Rebif.
Pacienții ca mine
Pacienții ca mine leagă oamenii cu SM și cei dragi unul cu altul. O componentă unică a pacienților ca mine este că persoanele care trăiesc cu SM pot urmări starea lor de sănătate. Prin mai multe instrumente online, vă puteți monitoriza starea de sănătate și evoluția SM. Dacă doriți, aceste informații pot fi utilizate de cercetătorii care doresc să creeze tratamente mai bune și mai eficiente. Puteți, de asemenea, să partajați această informație cu alți membri ai comunității.
Pacienții ca mine nu sunt construiți doar pentru persoanele cu SM: De asemenea, are funcții pentru multe alte condiții. Cu toate acestea, forumul MS doar are peste 58.000 de membri. Acești membri au trimis mii de recenzii ale tratamentelor și au finalizat sute de ore de cercetare. Puteți citi totul despre experiențele lor și puteți folosi informațiile lor pentru a vă ajuta să găsiți informațiile de care aveți nevoie.
Utilizați cu înțelepciune resursele online
La fel ca în cazul oricărei informații pe care le găsiți online, asigurați-vă că sunteți atenți la resursele MS pe care le utilizați. Înainte de a explora orice tratamente noi sau de a opri cele curente pe baza sfaturilor pe care le găsiți online, discutați întotdeauna cu medicul dumneavoastră.
Acestea fiind spuse, aceste funcții și forumuri online te pot ajuta să te simți conectat cu alții care știu exact prin ce treci, fie că sunt furnizori de servicii medicale, persoane dragi, îngrijitori sau alte persoane cu SM. Acestea pot răspunde la întrebări și pot oferi suport pentru suport electronic.
Vă veți confrunta cu o serie de provocări care trăiesc cu SM - mentale, fizice și emoționale - iar aceste resurse online vă pot ajuta să vă simțiți informați și susținuți în timp ce vă străduiți să duceți o viață sănătoasă și plină de satisfacție.
