Nicolae a fost diagnosticat cu boală cu celule de secera la scurt timp după ce s-a născut. El a suferit de un sindrom de mână-picioare ca un copil ("El a plâns și a scot în jurul valorii de mult din cauza durerii la mâini și picioare", își amintește mama lui, Bridget) și a avut vezica biliară și splina scoasă la vârsta de 5 ani. Penicilină, hidroxiurea și alte medicamente au ajutat el și familia sa să gestioneze boala și crizele severe de durere care pot duce la spitalizare. Acum 15 ani și student la onoare la școală, lui Nicholas îi place „să stea”, să asculte muzică, să joace jocuri video, să se lupte și să învețe jujitsu brazilian.
Nicholas a participat la primul său studiu clinic în urmă cu aproximativ trei ani. Sa analizat relația dintre exercițiile fizice și boala celulelor secera.
„Unul dintre hematologii de la spital la care mergem a observat că Nicholas este un pacient activ cu celule de secera”, își amintește Bridget. "El face sport, iar cu hidroxiaurea nu se află la spital la fel de mult ca înainte. Așa că ne-au întrebat dacă vom face un studiu pentru a-i monitoriza respirația. Am întrebat, există vreun aspect negativ? Și singurul negativ, a fost că nu va respira, știți. Așa că l-am întrebat pe Nicholas dacă este în regulă și el a spus că da. Și am participat la ea. Orice le poate ajuta să învețe mai multe despre boală, suntem cu toții pentru asta."
Deși studiul nu a fost menit să îmbunătățească imediat starea de sănătate a participanților, atât mama cât și fiul au fost mulțumiți de participarea lor și de oportunitatea de a ajuta la avansarea cunoștințelor științifice despre boală.
„Participând la studii, cred că îi ajută pe medici să-și dea seama mai mult despre boală și, știi, să iasă cu mai multe medicamente și să ajute doar toți cei care o au”, spune Nicholas. „Deci, familiile lor și nu vor fi, știți, în criză de durere sau la spital la fel de mult”.
După experiența pozitivă a familiei cu studiul, în 2010, Nicholas a participat la un al doilea studiu clinic. Acesta a studiat funcția pulmonară la adolescenții cu boala celulelor secera.
"Călărea pe o bicicletă staționară cu monitoarele agățate de el", spune Bridget. "Și au vrut ca el să meargă repede, apoi să încetinească. Și să meargă din nou repede. Și să respire într-un tub. Apoi i-au atras sângele pentru a testa. Nu a fost o îmbunătățire a sănătății sale, ci a fost doar să vedem cum persoană cu celulă secera care este activă, știți, cum a fost funcția lor pulmonară ".
Similar cu primul studiu, beneficiul participării nu a fost pentru Nicholas personal, ci pentru a ajuta medicii și cercetătorii să afle mai multe despre boala celulelor secera.
Nicholas spune: „Sper că medicii își dau seama cât pot de multe despre celulele secera, pentru că ar ajuta doar pacienții cu celule secera și familiile lor, să știți, să nu fie atât de mult în spital. A fi capabil să facă ceea ce fac mai mult, să aibă vieți obișnuite și să-și îndeplinească programele obișnuite, în loc să fie nevoiți să-ți faci timp liber pentru a merge la spital și, știi, să parcurgi întregul proces de durere, lucruri de genul acesta."
Bridget și Nicholas rămân deschiși să participe la mai multe studii clinice, în timp ce iau în considerare cu ce le este confortabil în familie.
„Cred că ceilalți oameni ar trebui să o facă [să participe la cercetarea clinică], atât timp cât ei nu cred că există vreun rezultat negativ”, spune ea. "Vreau să spun, de ce nu? Dacă ajută să-i facă pe hematologii să conștientizeze celulele secera într-un mod diferit, sunt totul pentru asta. Suntem cu toții pentru asta. Vrem să știe cât pot despre celula de secera.“
Reprodus cu permisiunea de la NIH Clinical Trials and You. NIH nu aprobă sau recomandă niciun produs, serviciu sau informație descrisă sau oferită aici de Healthline. Pagina ultima revizuire 20 octombrie 2017.
