Modul în Care Dispozitivele De Mobilitate M-au Ajutat Să îmi Administrez MS

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Modificat ultima dată: 2023-12-17 11:24

Vara, între anii mei de juniori și seniori, mama și cu mine ne-am decis să ne înscriem într-o tabără de fitness. Cursurile au fost ținute în fiecare dimineață la 5 dimineața. Într-o dimineață, în timp ce merg pe fugă, nu mi-am putut simți picioarele. În următoarele câteva săptămâni, lucrurile s-au înrăutățit și am știut că este timpul să mă întâlnesc cu un medic.

Am vizitat mai mulți medici care mi-au dat sfaturi conflictuale. Câteva săptămâni mai târziu, m-am găsit la spital pentru o altă opinie.

Medicii mi-au spus că am scleroză multiplă (SM), o boală a sistemului nervos central care perturbă fluxul de informații din creier și între creier și corp.

Pe atunci, nu știam ce este MS. Habar n-aveam ce poate face corpului meu.

Dar știam că nu voi lăsa niciodată să mă definească starea.

În câteva zile, o boală despre care nu știam cândva nimic a devenit focalizarea completă și centrul vieții familiei mele. Mama și sora mea au început să petreacă ore în șir pe computer, citind fiecare articol și resursă pe care le puteau găsi. Învățam pe măsură ce mergeam și erau atât de multe informații de digerat.

Uneori m-am simțit ca și când am fost într-o montă rusă. Lucrurile se mișcau repede. Eram speriată și nu aveam habar la ce să mă aștept în continuare. Am fost într-o plimbare nu am ales să merg mai departe, nu sunt sigur unde mă va duce.

Ceea ce am descoperit rapid este că SM este ca apa. Poate lua multe forme și forme, atât de multe mișcări și este dificil de conținut sau de prevăzut. Tot ce puteam face era doar să-l înmuie și să mă pregătesc pentru orice.

M-am simțit trist, copleșit, confuz și furios, dar știam că nu are rost să mă plâng. Desigur, familia mea nu m-ar fi lăsat oricum. Avem un motto: „MS este BS”.

Știam că voi lupta împotriva acestei boli. Știam că am o armată de sprijin în spatele meu. Știam că vor fi acolo la fiecare pas.

În 2009, mama a primit un apel care ne-a schimbat viața. Cineva de la National MS Society a aflat despre diagnosticul meu și a întrebat dacă și cum ne-ar putea susține.

Câteva zile mai târziu, am fost invitat să mă întâlnesc cu cineva care a lucrat cu adulți tineri nou diagnosticați. A venit în casa mea și am ieșit pentru înghețată. Ea a ascultat cu atenție în timp ce am vorbit despre diagnosticul meu. După ce i-am spus povestea mea, ea a împărtășit oportunitățile, evenimentele și resursele pe care organizația le-a oferit.

Auzind despre munca lor și miile de oameni pe care îi ajută m-au făcut să mă simt mai puțin singur. A fost reconfortant să știu că există și alte persoane și familii acolo care luptă cu aceeași luptă în care am fost. Am simțit că am o șansă să o fac împreună. Știam imediat că vreau să mă implic.

Curând, familia mea a început să participe la evenimente precum MS Walk and Challenge MS, să strângă bani pentru cercetare și să dea înapoi organizației care ne dădea atât de mult.

Prin multă muncă asiduă și chiar mai multă distracție, echipa noastră - numită „MS is BS” - a strâns peste 100.000 USD de-a lungul anilor.

Am găsit o comunitate de oameni care m-au înțeles. A fost cea mai mare și cea mai bună „echipă” la care m-am alăturat vreodată.

Înainte de mult, colaborarea cu MS Society a devenit mai puțin pentru mine și mai mult pentru o pasiune pentru mine. În calitate de major al comunicațiilor, știam că pot valorifica abilitățile mele profesionale pentru a-i ajuta pe ceilalți. În cele din urmă, m-am alăturat organizației part-time, vorbind cu alți tineri diagnosticați recent cu SM.

În timp ce am încercat să îi ajut pe alții, împărtășind poveștile și experiențele mele, am descoperit că mă ajută și mai mult. A fi capabil să-mi folosesc vocea pentru a ajuta comunitatea MS mi-a oferit mai multă onoare și scop decât mi-aș fi putut imagina vreodată.

Cu cât am participat la mai multe evenimente, cu atât am aflat mai multe despre cum au experimentat alții boala și le-am gestionat simptomele. În urma acestor evenimente, am obținut ceva ce nu puteam obține nicăieri: sfaturi de primă mână de la alții care luptă pentru aceeași luptă.

Totuși, capacitatea mea de a merge m-a înrăutățit progresiv. Atunci am început să aud despre un dispozitiv mic de stimulare electrică pe care oamenii l-au numit „lucrător-minune”.

În ciuda provocărilor mele continuate, auzirea despre victoriile altor oameni mi-a dat speranța de a continua lupta.

În 2012, medicamentele pe care le-am luat pentru a-mi gestiona simptomele au început să-mi afecteze densitatea osoasă, iar mersul meu a continuat să se agraveze. Am început să experimentez „căderea piciorului”, o problemă cu piciorul târât care vine adesea cu MS.

Deși am încercat să rămân pozitiv, am început să accept faptul că probabil am nevoie de un scaun cu rotile.

Doctorul meu m-a pregătit pentru o bretelă protetică menită să-mi țină piciorul în sus, ca să nu mă încurc. În schimb, mi-a săpat în picior și mi-a provocat aproape mai mult disconfort decât a ajutat.

Am auzit atât de multe despre un dispozitiv „magic” numit Bioness L300Go. Este o manșetă mică pe care o porți în jurul picioarelor pentru a-i stimula și a ajuta la recăderea mușchilor. Am nevoie de asta, m-am gândit, dar nu mi-am putut permite atunci.

Câteva luni mai târziu, am fost invitat să susțin discursul de deschidere și închidere la evenimentul major de strângere de fonduri al MS Achievers pentru MS Society.

Am vorbit despre călătoria mea de MS, despre prietenii incredibili pe care i-am cunoscut în timp ce lucram cu organizația și despre toți oamenii pe care i-ar putea ajuta donațiile, fie prin cercetare critică sau ajutând oamenii să primească tehnologie, cum ar fi L300Go.

În urma evenimentului, am primit un apel de la președintele MS Society. Cineva la eveniment m-a auzit vorbind și m-a întrebat dacă îmi pot cumpăra un L300Go.

Și nu a fost doar oricine, ci jucătorul de fotbal Redskins, Ryan Kerrigan. Am fost depășit cu recunoștință și emoție.

Când în sfârșit l-am văzut din nou, aproximativ un an mai târziu, a fost greu să pun în cuvinte ceea ce mi-a oferit. Până atunci, manșeta de pe picior însemna mult mai mult decât orice dispozitiv de susținere a gleznei sau a gleznei.

A devenit o extensie a corpului meu - un cadou care mi-a schimbat viața și mi-a permis ocazia să îi ajut în continuare pe ceilalți.

Din ziua în care am primit pentru prima dată Bioness L300Go, sau „micul meu computer” cum îl numesc, am început să mă simt mai puternic și mai încrezător. De asemenea, mi-am recăpătat sentimentul de normalitate, nici măcar nu știam că pierdusem. Acesta a fost ceva ce niciun alt medicament sau dispozitiv nu mi-a fost în stare să-mi dea.

Datorită acestui dispozitiv, mă văd din nou ca o persoană obișnuită. Nu sunt controlat de boala mea. Ani de zile, mișcarea și mobilitatea au fost mai mult muncă decât recompensă.

Acum, mersul prin viață nu mai este o activitate fizică și mentală. Nu trebuie să-mi spun „Ridică piciorul, fă un pas”, pentru că L300Go meu face asta pentru mine.

Nu am înțeles niciodată importanța mobilității până când nu am început să o pierd. Acum, fiecare pas este un cadou și sunt hotărât să continui să avansez.

Linia de jos

Deși călătoria mea este departe de a se termina, ceea ce am învățat de când am fost diagnosticat este de neprețuit: Poți să depășești orice îți aruncă viața cu familia și cu o comunitate de susținere.

Oricât de singur te-ai simți, există alții acolo pentru a te ridica în sus și pentru a te menține mai departe. Există atât de mulți oameni minunați în lume care vor să vă ajute pe parcurs.

SM poate să se simtă singură, dar există atât de mult sprijin acolo. Pentru cine citește acest lucru, indiferent dacă aveți SM sau nu, ceea ce am învățat de la această boală este să nu renunțați niciodată, pentru că „mintea puternică este puternică pentru corp” și „SM este BS”.

Alexis Franklin este un avocat al pacientului din Arlington, VA, care a fost diagnosticat cu SM la vârsta de 21 de ani. De atunci, ea și familia ei au ajutat la strângerea de mii de dolari pentru cercetarea MS și a călătorit în zona DC mai mare vorbind cu alți tineri diagnosticați recent. oameni despre experiența ei cu boala. Este mama iubitoare a unui mix de chihuahua, Minnie, și îi place să privească fotbalul Redskins, gătind și croșetând în timpul liber.