În urmă cu unsprezece ani, am fost diagnosticat cu o afecțiune rară numită hidradenită suppurativa (HS). Este o afecțiune cronică a pielii care implică umflături dureroase, noduli și cicatrici.
Nu știam cu adevărat ce va însemna pentru mine la vremea respectivă, dar a fost parte din viața mea în fiecare zi.
Majoritatea persoanelor care sunt diagnosticate au o etapă mult mai avansată decât am avut-o la momentul diagnosticării. Mulți se jenează să vadă un medic atunci când prezintă pentru prima dată simptome, deoarece HS afectează mai ales zonele din jurul inghinei și a sânilor.
În cele din urmă, micile umflături se transformă în leziuni profunde care se infectează ușor, ceea ce duce la cicatrici.
Am norocul să am doar un caz moderat, dar am totuși o mulțime de cicatrici în jurul sânilor și inghinei. HS provoacă, de asemenea, un nivel scăzut de durere zilnic. În zilele proaste, durerea mă poate lăsa să mă străduiesc să mă gândesc și să nu mai vorbesc.
În adolescență, am observat niște șuvițe mici pe picioare și pe axile și m-am dus să-l văd pe medicul meu pentru a le verifica. S-a dovedit că nu era prea sigur care sunt acestea, așa că m-a trimis la un dermatolog.
Aceasta a fost prima dată când am simțit că un medic ar putea să nu aibă toate răspunsurile. M-am speriat puțin, dar m-am gândit că a fost prea precaut.
Bulele erau poate de mărimea unei mazăre. Erau roșii și dureroase, dar nu chiar o problemă. Nu credeam că ar fi ceva deosebit de înfricoșător, ci doar o extensie a acneei mele adolescente normale.
Din fericire, dermatologul a fost unul bun. Ea le-a recunoscut imediat ca semne precoce ale HS.
Oricât de ușurat am fost să am în sfârșit un nume pentru afecțiune, nu am înțeles cu adevărat exact ce a însemnat pentru mine. Au fost explicate etapele progresiei, dar s-au simțit ca o realitate îndepărtată care i s-ar întâmpla cu altcineva. Nu pentru mine.
Este destul de neobișnuit să fii diagnosticat în stadiile incipiente ale HS, deoarece micile bulgări pot fi ușor confundate cu foliculita, firele de păr îngropate sau acneea.
Se estimează că aproximativ 2% din populația nord-americană are HS. HS este mai frecventă pentru femei și tinde să se dezvolte după pubertate.
Este probabil, de asemenea, genetic. Tatăl meu nu a fost niciodată diagnosticat, dar a avut simptome similare. A murit cu mult timp în urmă, așa că nu voi ști niciodată, dar este posibil să fi avut și HS.
Din păcate, nu există o cură actuală.
Am avut tot felul de antibiotice, fără ca niciunul să facă diferența. Un tratament pe care nu l-am încercat este imunosupresivul adalimumab, întrucât starea mea nu este destul de severă pentru a-l justifica. Cel puțin știu că este acolo dacă am nevoie.
De la rușine la mânie
Nu la mult timp după ce am fost diagnosticat, am văzut emisiunea din Marea Britanie „Îmbăcărând corpurile”. În cadrul emisiunii, persoanele cu boli considerate „jenante” merg la televizor în speranța de a primi tratament.
Un episod a prezentat un bărbat cu HS în stadiul târziu. Avea cicatrici severe care îl făceau incapabil să meargă.
Toți cei care i-au văzut cicatricile și abcesele au reacționat cu dezgust. Nu fusesem conștient de cât de serioasă era HS-ul și mi-a fost frică pentru prima dată. Mai aveam doar un caz ușor și nici măcar nu am avut în vedere că ar fi ceva de care ar trebui să-mi fie rușine sau jenată - până acum.
Am continuat la universitate și am început să mă întâlnesc, în ciuda grijilor mele. Dar nu a mers bine.
Întâlneam un tip pentru prima dată, un prieten al unui prieten. Eram la câteva date anterioare și în noaptea aceea am fost la un bar înainte să ne îndreptăm spre apartamentul meu. Eram nervos, dar emoționat. Era inteligent și amuzant și îmi amintesc cât de mult mi-a plăcut felul în care râdea.
Totul s-a schimbat în dormitorul meu.
Când mi-a scos sutienul, a reacționat dezgustat la semnele de sub sâni. I-am spus că am niște cicatrici, dar se pare că câteva suduri roșii erau prea mult pentru el.
Mi-a spus că nu îl mai interesează și a plecat. M-am așezat în camera mea, plângând, rușinat de corpul meu.
Câteva săptămâni mai târziu am avut un control cu dermatologul meu. Întrucât HS este rară, ea a cerut permisiunea de a aduce un student de medicină care o umbla.
Ghici cine era.
Da, tipul care m-a respins.
Acest moment a fost un moment de cotitură pentru modul în care m-am gândit la starea mea. În timp ce emisiunea TV mă pusese înapoi și mă făcuse rușine, acum eram supărată.
În timp ce dermatologul meu i-a explicat gravitatea afecțiunii și faptul că nu există niciun leac, stau acolo goală și fumegând. Au privit și au vorbit despre corpul meu, subliniind trăsăturile identificatoare ale HS.
Dar nu eram supărat pe corpul meu. Am fost supărat de lipsa de empatie a acestui tip.
El mi-a trimis apoi mesaje pentru a-mi cere scuze. Nu am răspuns.
Presiunea de a fi perfect
Cu toate că acest lucru a fost un moment de cotitură în percepția mea despre HS, mai am probleme legate de corp. Studenta medicală a fost prima mea încercare de a explora sexul, iar frica de respingere mi-a întors un drum lung. Nu am mai încercat ani de zile.
Au fost pași mici pe parcurs care m-au apropiat. Pe măsură ce creșteam pentru a-mi accepta starea, am devenit și mai confortabil cu corpul meu.
Acceptarea a venit în mare parte prin educație. M-am aruncat în cercetare în jurul HS, citind rapoarte medicale și angajându-mă cu alții în forumurile publice. Cu cât am aflat mai mult despre HS, cu atât am înțeles mai bine că nu puteam controla ceva sau mi-ar fi rușine.
Pe măsură ce am îmbătrânit, la fel și potențialii mei parteneri. Există o mare diferență de maturitate în doar cei 4 ani între 18 și 22 de ani. Știind că m-a ajutat să mă liniștesc înainte de a încerca să mă întâlnesc din nou.
De asemenea, nu am încercat din nou sexul casual pentru o perioadă foarte lungă de timp. Am așteptat până când am fost într-o relație sigură cu cineva, cineva pe care îl știam că este matur, cu un nivel nivel și știa deja despre HS-ul meu.
Din fericire, în afară de acea experiență proastă, partenerii mei au fost de sprijin. Oamenii pot fi incredibil de puțini, dar, din experiența mea, majoritatea oamenilor sunt destul de acceptabili.
Mulți dintre noi simțim presiune pentru a avea corpuri perfecte, mai ales când vine vorba despre părțile dintre noi, de obicei, acoperite de sutiene și chiloți. Cu toții avem anxietăți legate de corp, care se formează până la 10 când vine vorba de sex și întâlniri. Adesea, este vorba despre ceva pe care nu îl putem controla.
Realitatea este că acceptarea este singura cale de a merge mai departe. Dacă cineva te respinge pentru ceva pe care nu îl poți controla, este problema. Nu tu.
Încă este o lucrare în curs pentru mine, dar vin încet să îmi accept corpul și starea pielii. Rușinea și rușinea din anii mei mai mici au dispărut pe măsură ce am îmbătrânit. Nu pot face foarte puțin pentru a-mi ajuta HS-ul, dar îmi fac timp să mă îngrijesc cu adevărat atunci când se aprinde.
În timp ce scriu acest lucru, mă aflu în mijlocul unui flare. Am norocul să pot lucra de acasă, adică pot evita să mă mișc cât mai mult. Folosesc spălări antiseptice pentru a preveni infecția, ceea ce se poate întâmpla foarte ușor. Adăugarea unei cantități mici de înălbitor la baie și înmuierea poate ajuta foarte mult (totuși, asigurați-vă că discutați cu un medic înainte de a încerca acest lucru).
Am ignorat flare-urile și am lucrat prin durere. Mi-a trebuit mult timp să încep să prioritizez eu și corpul meu, dar accept în sfârșit că trebuie să am grijă de mine. Mă străduiesc să mă pun pe primul loc, dar când vine vorba de HS, am aflat că trebuie.
Dacă vă preocupă HS, vă îndemn să consultați un dermatolog cât mai curând posibil. Am pierdut numărul de medici și asistente la care am fost nevoit să îmi explic propria afecțiune, deoarece conștientizarea a început să crească abia recent.
Și dacă cineva din care te întâlnești te face să te simți stânjenit sau rușinat pentru ceva ce nu poți controla, ia sfatul meu și aruncă-le.
Bethany Fulton este un scriitor și editor independent cu sediul în Manchester, Marea Britanie.
