Mielomul multiplu este o boală rară. Doar 1 din fiecare 132 de persoane vor primi acest cancer în viața lor. Dacă ați fost diagnosticat cu mielom multiplu, este de înțeles să vă simțiți singuri sau copleșiți.
Când nu ai pe cineva care să-ți răspundă la întrebările de zi cu zi sau pe cineva care îți împărtășește temerile și frustrările, se poate simți foarte izolat. O modalitate de a găsi afirmare și sprijin este vizitând un mielom multiplu sau un grup general de susținere a cancerului. Dacă nu există grupuri de asistență în care locuiți sau nu doriți să călătoriți, puteți găsi confortul și comunitatea pe care o căutați pe un forum online.
Ce este un forum?
Un forum este un grup de discuții online sau un forum în care oamenii postează mesaje despre un anumit subiect. Fiecare mesaj și răspunsurile sale sunt grupate într-o singură conversație. Aceasta se numește fir.
Pe un forum pentru mielom multiplu, puteți să puneți o întrebare, să împărtășiți povești personale sau să primiți cele mai noi știri despre tratamentele cu mielom. Subiectele sunt de obicei defalcate pe categorii. De exemplu, mielom mocnitor, întrebări de asigurare sau anunțuri de întâlnire a grupului de sprijin.
Un forum diferă de o cameră de chat prin faptul că mesajele sunt arhivate. Dacă nu sunteți online când cineva trimite o întrebare sau răspunde la una dintre întrebările dvs., o puteți citi mai târziu.
Unele forum vă permit să fiți anonimi. Alții necesită să vă autentificați cu o adresă de e-mail și o parolă. De obicei, un moderator monitorizează conținutul pentru a se asigura că este adecvat și sigur.
Mai multe forumuri cu mielom multiplu și forumuri de mesaje
Iată câteva forumuri bune de mielom care trebuie vizitate:
- Rețeaua supraviețuitorilor de cancer. Societatea Americana de Cancer ofera acest forum de discutii pentru persoanele cu mielom multiplu si familiile lor.
- Pacienți inteligenți. Acest forum online este o resursă pentru persoanele care sunt afectate de mai multe condiții de sănătate diferite, inclusiv mielom multiplu.
- Farul mielom. Acest forum, care este publicat de o organizație nonprofit din Pennsylvania, oferă informații și sprijin persoanelor cu mielom multiplu din 2008.
- Pacienții ca mine. Acest site bazat pe forum acoperă aproape 3.000 de afecțiuni medicale și are peste 650.000 de participanți care împărtășesc informații.
Mai multe bloguri de mielom
Un blog este un site web de tip jurnal în care o persoană, o organizație nonprofit sau o companie postează articole informaționale scurte într-un stil conversațional. Organizațiile de cancer utilizează bloguri pentru a-și ține pacienții la curent cu privire la noile tratamente și fonduri. Persoanele cu mielom multiplu scriu bloguri ca o modalitate de a-și împărtăși experiența și de a oferi informații și speranță celor nou diagnosticați.
Ori de câte ori citiți un blog, rețineți că este posibil să nu fie revizuite pentru acuratețe medicală. Oricine poate scrie un blog. Poate fi greu de știut dacă informațiile pe care le citești sunt valabile din punct de vedere medical.
Veți avea mai multe șanse să găsiți informații exacte pe un blog de la o organizație de cancer, o universitate sau un profesionist medical, cum ar fi un medic sau o asistentă de cancer decât pe una postată de o persoană. Dar blogurile personale pot oferi un sentiment valoros de confort și compasiune.
Iată câteva bloguri dedicate mielomului multiplu:
- Fundația internațională pentru mielom. Aceasta este cea mai mare organizație de mielom multiplu, cu peste 525.000 de membri în 140 de țări.
- Fundația de cercetare a mielomului multiplu (MMRF). MMRF oferă un blog scris pe pacient pe site-ul său web.
- Mulțimea de mielom. Acest pacient, fără scop de profit, are o pagină de blog cu povești despre multiple mielom evenimente de strângere de fonduri și alte știri.
- Perspectivă din Dana-Farber. Unul dintre centrele de cancer din țară folosește blogul său pentru a împărtăși știri despre progresele cercetării și despre terapii descoperitoare.
- MyelomaBlogs.org. Acest site consolidează bloguri de la mai multe persoane diferite cu mielom multiplu.
- Colțul lui Margaret. Pe acest blog, Margaret cronizează lupta de zi cu zi și reușitele vieții cu mielom înfiorător. Lucrează activ în bloguri din 2007.
- TimsWifesBlog. După ce soțul ei, Tim, a fost diagnosticat cu mielom multiplu, această soție și mamă au decis să scrie despre viața lor „pe rollercoaster MM”.
- Cadran M pentru mielom. Acest blog a început ca o modalitate prin care scriitorul să țină familia și prietenii la zi, dar a sfârșit a fi o resursă pentru persoanele cu acest cancer din întreaga lume.
La pachet
Dacă te-ai simțit singur de la diagnosticul de mielom multiplu sau ai nevoie doar de informații care să te ajute să te orienteze prin tratament, îl vei găsi pe unul dintre numeroasele forumuri și bloguri disponibile online. Pe măsură ce priviți aceste pagini web, nu uitați să confirmați cu medicul dumneavoastră orice informație pe care o găsiți pe un blog sau forum.
