Prezentare generală
După un diagnostic de scleroză multiplă (MS), s-ar putea să vă aflați căutând sfatul persoanelor care trec prin aceleași experiențe ca și voi. Spitalul dvs. local vă poate prezenta unui grup de sprijin. Sau, poate cunoașteți un prieten sau o rudă care a fost diagnosticată cu SM.
Dacă aveți nevoie de o comunitate mai largă, puteți apela la internet și la varietatea de forumuri și grupuri de asistență disponibile prin organizații SM și grupuri de pacienți.
Aceste resurse pot fi un loc minunat pentru a începe cu întrebări. De asemenea, puteți citi povești de la alții cu SM și puteți cerceta fiecare element al bolii, de la diagnostic și tratament la recidivă și progresie.
Dacă te simți în nevoie de sprijin, aceste opt forumuri MS sunt un loc bun pentru a începe.
Conexiune MS
Dacă ați fost diagnosticat recent cu SM, vă puteți conecta cu persoane care trăiesc cu boala la SM Connection. Acolo, veți găsi și persoane care sunt instruite să vă răspundă la întrebări. Aceste conexiuni de asistență de la egal la egal pot fi o resursă excelentă la scurt timp după diagnosticare.
Subgrupurile din conexiunea MS, precum Grupul nou diagnosticat, sunt concepute pentru a conecta persoanele care caută sprijin sau informații despre subiecte specifice legate de boală. Dacă aveți o persoană iubită care vă ajută sau vă oferă îngrijiri, acestea pot găsi Grupul de asistență Carepartner util și informativ.
Pentru a accesa paginile și activitățile grupului, va trebui să creați un cont cu MS Connection. Forumurile sunt private și trebuie să vă autentificați pentru a le vedea.
MSWorld
MSWorld a început în 1996 ca un grup de șase persoane într-o cameră de chat. Astăzi, site-ul este condus de voluntari și servește mai mult de 220.000 de persoane cu SM în întreaga lume.
În afară de camerele de chat și panourile de mesaje, MSWorld oferă un centru de wellness și un centru de creație, unde puteți împărtăși lucrurile pe care le-ați creat și găsiți sfaturi pentru a trăi bine. Puteți utiliza, de asemenea, lista de resurse a site-ului pentru a căuta informații despre subiecte de la medicamente la ajutoare adaptive.
MyMSTeam
MyMSTeam este o rețea socială pentru persoanele cu SM. Puteți pune întrebări în secțiunea lor de întrebări și răspunsuri, să citiți postări și să obțineți cunoștințe de la alte persoane care trăiesc cu boala. Puteți găsi, de asemenea, alții din apropierea dvs. care locuiesc cu MS și vedeți actualizările de zi cu zi pe care le postează.
PatientsLikeMe
Site-ul PatientsLikeMe este o resursă pentru persoanele cu multe afecțiuni medicale și probleme de sănătate.
Canalul MS este conceput special pentru persoanele cu SM să învețe unul de la altul și să dezvolte abilități de management mai mari. Peste 70.000 de membri fac parte din acest grup. Puteți filtra grupuri dedicate tipului de SM, vârstei și chiar simptomelor.
Acesta este MS
În cea mai mare parte, forumurile de discuții mai vechi au dat loc rețelelor de socializare. Cu toate acestea, comitetul de discuții This Is MS rămâne foarte activ și angajat în cadrul comunității SM.
Secțiunile dedicate tratamentului și vieții vă permit să puneți întrebări și să răspundeți altora. Dacă auziți despre un nou tratament sau despre o posibilă descoperire, puteți găsi probabil un fir în acest forum care vă va ajuta să înțelegeți noutățile.
Pagini de Facebook
Multe organizații și grupuri comunitare găzduiesc grupuri individuale MS Facebook. Multe sunt blocate sau private și trebuie să solicitați să vă alăturați și să primiți aprobarea pentru a comenta și a vedea alte postări.
Acest grup public, care este găzduit de Fundația pentru scleroză multiplă, acționează ca un forum pentru ca oamenii să pună întrebări și să spună povești unei comunități de aproape 30.000 de membri. Administratorii pentru grup ajută la moderarea postărilor. De asemenea, împărtășesc videoclipuri, oferă informații noi și postează subiecte pentru discuții.
Shift MS
ShiftMS își propune să reducă izolarea pe care o simt multe persoane cu SM. Această rețea socială plină de viață ajută membrii săi să caute informații, tratamente de cercetare și să ia decizii pentru a gestiona afecțiunea prin videoclipuri și forumuri.
Dacă aveți o întrebare, puteți posta pentru cei peste 20.000 de membri. De asemenea, puteți parcurge varietatea de subiecte care au fost deja discutate. Multe sunt actualizate de rutină de către membrii comunității ShiftMS.
La pachet
Nu este neobișnuit să te simți singur după ce ai primit un diagnostic de SM. Există mii de persoane online cu care te poți conecta cu cei care experimentează aceleași lucruri ca și tine și le împărtășesc poveștile și sfaturile lor. Marcați aceste forumuri pentru a vă putea întoarce la acestea atunci când aveți nevoie de sprijin. Nu uitați să discutați întotdeauna orice ați citit online cu medicul dumneavoastră înainte de a încerca.
