Dacă ați primit recent un diagnostic de scleroză multiplă (SM), un pas important important este să aflați cât puteți despre afecțiune. Cunoașterea este puternică atunci când vine vorba de grija ta.
Deși SM este adesea imprevizibil, vă puteți ajuta să vă pregătiți pentru posibile provocări în viitor, obținând cunoștințe acum. Iată 14 fapte care sunt esențiale pentru a ști, în urma unui diagnostic SM.
1. SM este o boală cronică
SM este o boală inflamatorie cronică, care dăunează mielinei, o substanță grasă care vă acoperă și vă protejează celulele nervoase. Mielina deteriorată lasă expuse celulele nervoase sau axonii.
Axonii expuși nu pot deplasa impulsurile electrice la fel de eficient ca cele acoperite. Acest lucru poate afecta cât de bine creierul tău poate muta semnalele prin sistemul nervos central (SNC) în alte părți ale corpului tău. Acest lucru poate provoca simptome precum pierderea coordonării, rigiditatea musculară, vederea încețoșată și furnicături sau durere în anumite părți ale corpului.
2. Există mai multe tipuri de SM
Există patru tipuri principale de SM:
- MS relansant-remis. Acesta este cel mai frecvent tip de SM. Persoanele cu acest tip prezintă atacuri de simptome noi sau crescute, urmate de perioade de remisie. Nu există nicio progresie a bolii între atacuri.
- Primar progresiv. În acest tip de SM, oamenii nu suferă atacuri, ci o înrăutățire treptată a simptomelor în timp.
- Secundar progresiv. Oamenii pot dezvolta acest tip de SM după ce au un fel de recidivă-remitere. Aceasta înseamnă că simptomele încep să se agraveze în timp.
- Sindromul izolat clinic. Aceasta se referă la un episod al simptomelor SM care durează cel puțin 24 de ore. Dar oamenii care experimentează acest lucru pot sau nu să dezvolte SM.
Asigurați-vă că discutați cu medicul dumneavoastră despre ce tip de SM aveți deoarece fiecare curs de boală diferă și poate necesita un tratament diferit.
3. SM este considerată o boală mediată de imunitate
Ca o boală autoimună, SM face ca corpul tău să atace greșit tecii de mielină din jurul nervilor. Cercetătorii nu înțeleg însă exact proteina pe care corpul încearcă să o atace.
Din această cauză, ei nu clasifică SM ca o adevărată boală autoimună. În schimb, SM este de obicei cunoscută ca o boală mediată de imunitate.
4. Oricine poate dezvolta SM
SM poate afecta pe oricine, dar cercetătorii au descoperit câțiva factori de risc comuni care cresc riscul unei persoane.
Femeile sunt de două până la trei ori mai mari decât bărbații să dezvolte SM. Majoritatea diagnosticărilor SM sunt făcute la persoane cu vârste între 20 și 50 de ani, dar câteva mii de copii cu vârsta sub 18 ani au și boala.
5. SM nu este o boală moștenită
MS pare să nu fie moștenită sau transmisă din generație în generație în cadrul unei familii. Cu toate acestea, pot exista unii factori de risc genetic care fac ca anumite persoane să aibă mai multe șanse de a dezvolta SM decât altele.
6. Mulți oameni trăiesc cu SM
Un studiu recent estimează acum că 913 925 - aproape un milion de oameni - trăiesc cu SM în Statele Unite. În trecut, acest număr era estimat la aproape 400.000. SM este cea mai frecventă afecțiune neurologică progresivă din lume în rândul adulților tineri.
Multe persoane pot avea SM și nu își dau seama. Simptomele SM pot fi invizibile. Activitatea SM, inclusiv simptomele de agravare, pot să apară fără să fiți conștienți.
7. Există multe simptome cauzate de SM
Lista potențialelor simptome și complicații ale SM este lungă. Nu toată lumea cu SM va experimenta toate. Simptomele dvs. pot fi destul de limitate.
Este încă important să realizăm lățimea simptomelor posibile, astfel încât să le poți recunoaște și să te pregătești dacă apar.
Cele mai frecvente simptome ale SM includ:
- durere sau furnicături în corp
- amorţeală
- oboseală extremă
- vedere încețoșată sau afectată
- dificultate de echilibrare sau de mers
- dificultate cu vezica sau intestinele
- tremor
- rigiditate musculară, cunoscută sub numele de spasticitate
- modificări ale memoriei sau dificultăți de concentrare
- schimbările de dispoziție
8. SM este imprevizibil
Simptomele SM sunt diferite pentru fiecare persoană. Perioadele de recidivă a bolii și remisie sunt diferite pentru toți cei cu SM.
Simptomele pe care le resimți se pot schimba chiar din când în când. Puteți prezenta oboseală și furnicături severe sau amorțeală la un moment dat. La scurt timp, simptomele tale pot fi în primul rând dificultăți de mers și rigiditate musculară.
9. SM poate dezactiva potențialul
MS are potențialul de a dezactiva, dar toată lumea va avea o experiență diferită. Majoritatea persoanelor cu SM vor putea menține activități regulate, iar două treimi din persoanele cu SM vor continua să meargă. Este posibil să aveți nevoie de un ajutor pentru mers, precum un baston sau un mers.
În cele din urmă, simptomele SM precum oboseala și problemele de echilibru pot necesita utilizarea unui scuter sau a unui scaun cu rotile. Aceste dispozitive pot ajuta la prevenirea accidentelor sau rănilor. De asemenea, vă pot ajuta să economisiți energia, ceea ce poate reduce impactul agravării simptomelor.
10. Este puțin probabil ca SM să fie fatală
Majoritatea persoanelor cu SM au o speranță de viață care este doar cu aproximativ șapte ani mai mică decât populația generală. Cu noi tratamente, o înțelegere îmbunătățită și un accent pe abordări ale stilului de viață sănătos, speranța de viață pentru o persoană cu SM a crescut.
În plus, cercetările sugerează că speranța de viață mai scurtă poate fi rezultatul complicațiilor din alte condiții medicale, cum ar fi bolile de inimă și accidentul vascular cerebral. Multe dintre aceste probleme pot fi prevenite cu o bună îngrijire și comunicare între dvs. și echipa dumneavoastră de asistență medicală.
11. Tratamentul precoce poate încetini afectarea SM
Primele simptome ale SM pot fi invizibile. Este posibil să aveți activitate în boala SM mai mulți ani înainte să vă dați seama. În acest timp, SM poate provoca deteriorarea SNC și a celulelor nervoase.
După ce ați fost diagnosticat, ar trebui să începeți tratamentul pentru a modifica sau să încetiniți daunele care apar deja. Cercetările arată că cele mai mari șanse de reducere a efectelor simptomelor severe ale SM și, eventual, de prevenire a dizabilității pe termen lung este tratamentul precoce.
Medicamentele actuale pot ajuta la reducerea inflamației. Aceasta poate limita cantitatea de daune adusa axonilor si poate preveni aparitia leziunilor.
12. Există multe tratamente SM disponibile
Opțiunile de tratament pentru SM au crescut în ultimii ani, deoarece cercetătorii au identificat medicamente care pot „modifica” cursul bolii. Cu alte cuvinte, aceste noi medicamente pot încetini evoluția SM.
Food and Drug Administration (FDA) a aprobat mai multe medicamente pentru persoanele cu recidive-remiterea formelor de SM, și unul pentru SM primar progresiv. Mai mult, unele dintre aceste tratamente pot ajuta persoanele care nu au răspuns la medicamentele SM în trecut.
Tratamentul poate reduce atât severitatea atacurilor SM, cât și acumularea de leziuni în creier. La unele persoane, aceste medicamente pot încetini, de asemenea, progresia daunelor și a dizabilității cauzate de recidive și agravarea simptomelor.
13. Este posibil să fie nevoie să vedeți o varietate de furnizori de servicii medicale
Diferiți furnizori de servicii medicale vă pot ajuta să faceți față aspectelor specifice ale SM. În funcție de simptomele dvs., poate fi necesar să vă întâlniți cu una sau mai multe dintre următoarele:
- Neurolog: Acest specialist este instruit pentru a trata bolile care afectează SNC, inclusiv SM.
- Asistenta medicală: asistenții cu pregătire specială vă pot ajuta să găsiți răspunsuri la întrebări, să aflați despre afecțiune și să vă sprijiniți prin situațiile de boală.
- Specialist în sănătate mintală: SM este o boală fizică, dar poate duce la condiții de sănătate mintală precum anxietatea și depresia. Este posibil să întâmpinați durere, negare și tristețe. Un profesionist în sănătate mintală, precum un consilier sau un terapeut, vă poate ajuta să faceți față diagnosticului, să vă adaptați la corpul în schimbare și să îmbrățișați abordări sănătoase pentru viitor.
- Kinetoterapeut: Acest furnizor vă poate învăța cum să exersați, să mergeți și să vă deplasați în timp ce faceți față simptomelor SM. Ele pot lucra cu dvs. la echilibru, coordonare și exerciții de forță, care pot reduce impactul simptomelor.
- Terapeut ocupațional: Acest specialist este util atunci când trebuie să înveți cum să te adaptezi în mediul de acasă și de lucru.
- Dietetician: alegerile alimentare sănătoase sunt importante pentru a vă menține organismul hrănit. Acești profesioniști instruiți vă pot ajuta să dezvoltați un plan alimentar care să răspundă nevoilor dvs. nutriționale.
14. Nu există leac, dar cercetările sunt în curs
În prezent nu există tratamente care pot vindeca sau elimina SM. Dar cercetătorii efectuează numeroase studii și examene în fiecare an, căutând descoperiri care ar putea ajuta la identificarea tratamentelor mai eficiente și, eventual, chiar la o cură.
La pachet
Este important să aflați cât puteți despre diagnosticul dvs. după ce ați aflat că aveți SM. Nu numai că îți poate ușura grijile pentru viitor, dar te poate ajuta să înveți modalități mai bune de a-ți gestiona simptomele. Dacă aveți alte întrebări specifice diagnosticului dvs., asigurați-vă că le discutați cu medicul dumneavoastră la următoarea programare.
