Am fost în fruntea vieții mele când am fost diagnosticat cu colită ulceroasă (UC). Mi-am cumpărat de curând prima casă și lucram foarte bine. Mă bucuram de viață de 20 de ani. Nu am cunoscut pe nimeni cu UC și nu am înțeles cu adevărat despre ce este vorba. Diagnosticul a fost un șoc total pentru mine. Cum ar arăta viitorul meu?
Obținerea unui diagnostic UC poate fi înfricoșătoare și copleșitoare. Privind în urmă, sunt câteva lucruri pe care mi-aș dori să le știu înainte de a începe călătoria cu starea. Sperăm că puteți învăța din experiența mea și puteți utiliza lecțiile pe care le-am învățat ca ghid în timp ce începeți călătoria cu UC.
N-am avut de ce să mă jenez
Mi-am ascuns diagnosticul până când am fost prea bolnav ca să-l ascund. Am fost atât de mortificat, încât le-am spus oamenilor că am UC - „boala poopă”. L-am păstrat un secret pentru toată lumea pentru a mă salva de jenă.
Dar nu aveam de ce să-mi fie rușine. Am lăsat frica de a fi îngrijorat de boala mea în calea de a primi tratament. Făcând acest lucru a făcut rău semnificativ corpului meu pe termen lung.
Simptomele bolii tale nu le afectează gravitatea. Este de înțeles dacă vă simțiți inconfortabil să vă deschideți despre un astfel de lucru personal, dar educarea altora este cea mai bună modalitate de a rupe stigmatul. Dacă cei dragi sunt conștienți de ceea ce este UC cu adevărat, ei îți vor putea oferi sprijinul de care ai nevoie.
Împingerea prin părțile grele de a vorbi despre UC vă permite să primiți îngrijiri mai bune de la cei dragi și de la medic.
Nu a trebuit s-o fac singură
Ascunderea bolii mele atât de mult timp m-a împiedicat să obțin sprijinul de care aveam nevoie. Și chiar după ce le-am povestit celor dragi despre UC-ul meu, am insistat să am grijă de mine și să merg singură la programările mele. Nu am vrut să împovănez pe nimeni cu starea mea.
Prietenii și familia dvs. vor să vă ajute. Oferă-le șansa de a-ți îmbunătăți viața, chiar dacă este într-un mod mic. Dacă nu ești confortabil să vorbești cu cei dragi despre boala ta, alătură-te unui grup de asistență UC. Comunitatea UC este destul de activă și puteți găsi chiar și suport online.
Mi-am păstrat boala un secret prea mult timp. M-am simțit singur, izolat și în pierdere pentru cum să obțin ajutor. Dar nu trebuie să faci greșeala asta. Nimeni nu trebuie să-și gestioneze singur UC-ul.
Aș fi putut încerca aceste produse pentru gestionarea simptomelor
UC nu este picnic. Însă există câteva produse de vânzare fără vânzare, care vă vor face viața un pic mai ușoară și fundul un pic mai fericit.
Unguent de calmoseptină
Cel mai bine păstrat secret în comunitatea UC este unguentul Calmoseptină. Este o pastă roz cu element de răcire. Îl poți folosi după ce ai folosit toaleta. Te ajută cu arsurile și iritațiile care se pot întâmpla după o călătorie în baie.
Șervețele flusabile
Du-te acum într-un stoc uriaș de șervețele care pot fi curățate! Dacă folosești baia în mod frecvent, chiar și cea mai moale hârtie igienică va începe să îți irite pielea. Șervețele flusabile sunt mai confortabile pe pielea ta. Personal, cred că te lasă să te simți mai curat!
Hârtie igienică suplimentară moale
Majoritatea mărcilor au opțiuni blânde pentru hârtia igienică. Doriți cea mai moale hârtie igienică pe care o puteți găsi pentru a evita iritațiile. Merită banii în plus.
Seturi de încălzire
Un tampon de încălzire face minuni când te înghesuie sau dacă ai folosit multă baie. Obțineți unul cu un capac lavabil, diverse setări de căldură și o oprire automată. Nu uita când călătorești!
Ceai și supă
În zilele de care aveți nevoie de un tampon de încălzire, luați și ceai cald și supă. Acest lucru poate oferi alinare și vă poate ajuta mușchii să se relaxeze încălzindu-vă din interior.
Suplimentul se agită
În unele zile, consumul de alimente solide va fi dureros sau inconfortabil. Asta nu înseamnă că ar trebui să sări peste mese complet. Având la îndemână scutururi suplimentare, vă va oferi anumite substanțe nutritive și energie atunci când nu puteți stomacul alimentelor.
Aș fi putut pleda mai mult pentru mine
După diagnosticul UC, am avut încredere în cuvintele medicului meu, de parcă erau scripturi sfinte și nu mi-am pus întrebări. Am făcut cum mi s-a spus. Cu toate acestea, găsirea potrivirii potrivite pentru un medic poate fi la fel de complicată ca și găsirea medicamentelor potrivite. Ceea ce funcționează pentru o persoană poate să nu funcționeze pentru alta.
Nu este nimic rău în a pune întrebări medicului dumneavoastră sau a căuta oa doua opinie. Dacă simți că medicul nu te ascultă, găsește unul care face asta. Dacă simți că medicul te tratează ca pe un număr de caz, găsește unul care te tratează bine.
Luați note în timpul programărilor și nu vă fie frică să puneți întrebări. Tu ești cel din scaunul șoferului. Pentru a obține tratamentul de care aveți nevoie, trebuie să înțelegeți boala și opțiunile de îngrijire.
Pot trăi o viață deplină și fericită
În punctul cel mai jos al călătoriei mele UC, am fost orbit de durere și frustrare. Nu am văzut cum pot fi din nou fericit. Părea că mă înrăutățesc. Mi-aș dori să am cineva care să-mi spună că se va îmbunătăți.
Nimeni nu poate spune când sau cât timp, dar simptomele tale se vor îmbunătăți. Îți vei recâștiga calitatea vieții. Știu că poate fi greu să rămâi pozitiv uneori, dar vei fi din nou sănătos - și fericit -.
Trebuie să acceptați că anumite situații nu vă pot controla. Nimic din toate acestea nu este vina ta. Luați o zi la rând, rulați cu pumni și priviți doar spre viitor.
A lua cu livrare
Sunt atât de multe lucruri pe care mi-aș dori să le știu când am fost diagnosticat cu UC. Lucrurile pe care nu mi le-am imaginat că se întâmplă brusc au devenit o parte obișnuită a vieții mele. La început a fost un șoc, dar am reușit să mă adaptez și la fel. Este un proces de învățare. În timp, îți vei da seama cum să îți gestionezi starea. Există resurse interminabile online și o mulțime de avocați pentru pacienți care ar dori să vă ajute.
Jackie Zimmerman este un consultant de marketing digital care se concentrează pe organizații nonprofit și organizații asociate asistenței medicale. Într-o viață anterioară, a lucrat ca manager de brand și specialist în comunicare. Dar în 2018, ea a renunțat în cele din urmă și a început să lucreze pentru ea însăși la JackieZimmerman.co. Prin activitatea sa pe site, speră să continue să lucreze cu mari organizații și să inspire pacienții. Ea a început să scrie despre trăirea cu scleroză multiplă (SM) și boala inflamatorie a intestinului (IBD) la scurt timp după diagnosticul ei, ca o modalitate de a conecta alții. Nu a visat niciodată că va evolua într-o carieră. Jackie a lucrat în advocacy timp de 12 ani și a avut onoarea de a reprezenta comunitățile SM și IBD la diverse conferințe, discursuri cheie și discuții de grup. În timpul liber (ce timp liber ?!) își smulge cei doi pui de salvare și soțul ei, Adam. Ea joacă, de asemenea, derby-ul cu role.
