Dacă cumpărați ceva printr-un link din această pagină, este posibil să câștigăm un comision mic. Cum funcționează asta.
Când am fost prima dată la medic pentru a vorbi despre simptomele dureroase pe care le întâmpinam, mi s-a spus că era doar „iritare de contact”. Dar aveam o durere extremă. Sarcinile zilnice erau prea provocatoare și îmi pierdusem dorința de a socializa. Și ca lucrurile să se agraveze și mai mult, m-am simțit ca nimeni nu a înțeles sau a crezut cu adevărat prin ce trec.
A durat ani până am cerut în sfârșit medicului să-mi reevalueze simptomele. Până atunci, se înrăutățiseră. Am dezvoltat dureri de spate, dureri articulare, oboseală cronică și probleme digestive. Medicul pur și simplu m-a sfătuit să mănânc mai bine și să fac mai mult efort. Dar de data aceasta, am protestat. La scurt timp, am fost diagnosticat cu spondilită anchilozantă (AS).
Am scris recent un eseu despre experiența mea trăind cu AS. În piesa, care va face parte dintr-o antologie numită „Burn it Down”, mă deschid despre furia pe care am simțit-o când am fost diagnosticat pentru prima dată cu afecțiunea. Am fost supărat pe medicii care, aparent, au respins severitatea simptomelor mele, eram supărat că trebuie să trec prin școală absolvită în durere și eram supărat pe prietenii mei care nu puteau înțelege.
Cu toate că a ajunge la un diagnostic a fost o călătorie dificilă, marile provocări cu care m-am confruntat pe parcurs m-au învățat importanța de a mă pleda pentru prieteni, familie, medici și oricine altcineva dispus să asculte.
Iată ce am învățat.
Educați-vă în legătură cu starea
În timp ce medicii sunt informați, este important să citiți starea dumneavoastră, astfel încât să vă simțiți împuterniciți să vă adresați întrebărilor medicului și să fiți implicați în procesul de luare a deciziilor din planul dvs. de îngrijire.
Prezentați-vă la cabinetul medicului cu un arsenal de informații. De exemplu, începeți să urmăriți simptomele notându-le într-un notebook sau în aplicația Notes de pe smartphone. De asemenea, întreabă-ți părinții despre istoricul lor medical sau dacă există ceva în familie de care ar trebui să fii conștient.
Și, în sfârșit, pregătește-ți o listă de întrebări pentru a-ți adresa medicului. Cu cât sunteți mai pregătiți pentru prima întâlnire, cu atât mai bine va fi medicul dumneavoastră să vă poată face un diagnostic precis și să vă ofere un tratament corect.
Odată ce mi-am făcut cercetările pe AS, m-am simțit mult mai încrezător vorbind cu medicul meu. Mi-am dat peste toate simptomele și am menționat, de asemenea, că tatăl meu are AS. Asta, pe lângă durerile oculare recurente pe care le întâmpinasem (o complicație a AS numită uveită), a avertizat medicul să mă testeze HLA-B27 - markerul genetic asociat cu AS.
Fii specific cu prietenii și familia
Poate fi foarte greu pentru alții să înțeleagă prin ce treci. Durerea este un lucru foarte specific și personal. Experiența dvs. cu durerea poate fi diferită de cea a următoarei persoane, mai ales atunci când acestea nu au AS.
Când aveți o boală inflamatorie precum AS, simptomele se pot schimba în fiecare zi. Într-o zi ai putea fi plin de energie și în urmă ești epuizat și nu poți chiar să faci un duș.
Desigur, astfel de neplăceri ar putea confunda oamenii despre starea ta. De asemenea, probabil că se vor întreba cum ai putea fi bolnav dacă arăți atât de sănătos la exterior.
Pentru a-i ajuta pe ceilalți să înțeleagă, voi evalua durerea pe care o simt pe o scară de la 1 la 10. Cu cât este mai mare numărul, cu atât durerea este mai extremă. De asemenea, dacă mi-am făcut planuri sociale pe care trebuie să le anulez sau dacă trebuie să părăsesc un eveniment devreme, le spun mereu prietenilor mei că este pentru că nu mă simt bine și nu pentru că mă simt prost. Le spun că vreau să-mi invite în continuare, dar că am nevoie ca ele să fie flexibile uneori.
Oricine care nu este empatic cu nevoile tale, probabil nu este cineva pe care ți-l dorești în viața ta.
Desigur, să te ridici în picioare poate fi greu - mai ales dacă încă te adaptezi la noutățile diagnosticului tău. În speranța de a-i ajuta pe alții, îmi place să împărtășesc acest documentar despre starea, simptomele și tratamentul acestuia. Sperăm că acesta oferă telespectatorului o bună înțelegere a modului în care poate fi debilitant AS.
Modificați-vă mediul
Dacă trebuie să vă adaptați mediul pentru a se potrivi nevoilor dvs., atunci faceți acest lucru. La locul de muncă, de exemplu, solicitați un birou permanent de la managerul de birou dacă sunt disponibile. Dacă nu, discutați cu managerul dvs. despre obținerea unuia. Reorganizați obiectele de pe birou, astfel încât să nu fie nevoie să ajungeți departe pentru lucrurile de care aveți nevoie de multe ori.
Când faceți planuri cu prietenii, cereți ca locația să fie un spațiu mai deschis. Știu pentru mine, așezat într-un bar aglomerat, cu mese minuscule și care trebuie să-mi forțez drumul prin roiuri de oameni pentru a ajunge la bar sau baie poate agrava simptomele (șoldurile mele strânse! Ouch!).
La pachet
Viața asta este a ta și a nimănui altcuiva. Pentru a trăi cea mai bună versiune a ei, trebuie să te pledează pentru tine. Poate însemna ieșirea din zona dvs. de confort, dar uneori sunt cele mai bune lucruri pe care le-am putea face pentru noi înșine. Poate părea intimidant la început, dar, odată ce obțineți acest lucru, susținerea dvs. va fi unul dintre cele mai puternice lucruri pe care le-ați făcut vreodată.
Lisa Marie Basile este poetă, autoarea „Lumina magică pentru vremurile întunecate” și redactorul fondator al revistei Luna Luna. Ea scrie despre starea de bine, recuperarea traumei, durere, boli cronice și trai intenționat. Lucrările ei pot fi găsite în The New York Times și Sabat Magazine, precum și în Narratively, Healthline și multe altele. Ea poate fi găsită pe lisamariebasile.com, precum și pe Instagram și Twitter.
