Nu există două conversații la fel. Când vine vorba de împărtășirea unui diagnostic HIV cu familia, prietenii și alți oameni dragi, toată lumea se ocupă altfel.
Este o conversație care nu se întâmplă o singură dată. Trăirea cu HIV poate aduce discuții continue cu familia și prietenii. Persoanele apropiate de tine ar putea dori să întrebe noi detalii despre starea ta de bine fizică și psihică. Aceasta înseamnă că trebuie să navigați cu cât doriți să partajați.
Pe partea de basculare, este posibil să doriți să vorbiți despre provocările și succesele din viața dvs. cu HIV. Dacă cei dragi nu întreabă, vei alege oricum să le împărtășești? Depinde de tine să decizi cum să te deschizi și să împărtășești acele aspecte din viața ta. Ceea ce funcționează pentru o persoană poate să nu se simtă bine pentru alta.
Indiferent ce se întâmplă, nu uitați că nu sunteți singuri. Mulți merg pe această cale în fiecare zi, inclusiv eu. Am contactat la patru dintre cei mai uimitori susținători pe care îi știu să aflu mai multe despre experiențele lor. Aici, vă prezint poveștile noastre despre a vorbi cu familia, cu prietenii și chiar cu persoane necunoscute despre viața cu HIV.
Guy Anthony
Vârstă
32
Trăind cu HIV
Guy trăiește cu HIV de 13 ani și au trecut 11 ani de la diagnosticul său.
Pronumele de gen
El / l / lui
La începerea conversației cu cei dragi despre viața cu HIV:
Nu voi uita niciodată ziua în care am rostit în sfârșit cuvintele „Trăiesc cu HIV” mamei mele. Timpul a înghețat, dar cumva buzele mele continuau să se miște. Amândoi am ținut telefonul în tăcere, pentru ceea ce se simțea ca pentru totdeauna, dar trecuseră doar 30 de secunde. Răspunsul ei, cu lacrimi, a fost: „Tu ești încă fiul meu și te voi iubi mereu”.
Scrisesem prima mea carte despre trăirea vibrantă cu HIV și am vrut să-i spun prima dată înainte ca cartea să fie trimisă imprimantei. Am simțit că merită să audă de la mine diagnosticul HIV, spre deosebire de un membru al familiei sau de un străin. După acea zi și după acea conversație, nu m-am ferit niciodată de a avea autoritate asupra narațiunii mele.
Cum este azi conversația despre HIV?
Surprinzător, mama și cu mine vorbim foarte rar despre serostatusul meu. Inițial, îmi amintesc că am fost frustrat de faptul că ea, sau oricine altcineva din familia mea, nu m-au întrebat niciodată despre cum a fost viața mea cu viața cu HIV. Sunt singura persoană care trăiește deschis cu HIV în familia noastră. Mi-am dorit atât de disperat să vorbesc despre noua mea viață. M-am simțit ca fiul invizibil.
Ce s-a schimbat?
Acum, nu transpir având conversația atât de mult. Mi-am dat seama că cel mai bun mod de a educa pe oricine despre ceea ce simte cu adevărat că trăiește cu această boală este să trăiești BOLDLY și TRANSPARENTLY. Sunt atât de sigur cu mine și cum îmi trăiesc viața, încât sunt întotdeauna dispus să conduc prin exemplu. Perfecțiunea este dușmanul progresului și nu mă tem să fiu imperfect.
Kahlib Barton-Garcon
Vârstă
27
Trăind cu HIV
Kahlib traieste cu HIV de 6 ani.
Pronumele de gen
El / ea / ei
La începerea conversației cu cei dragi despre viața cu HIV:
Inițial, am ales de fapt să nu împărtășesc statutul cu familia. Au trecut vreo trei ani până am spus nimănui. Am crescut în Texas, într-un mediu care nu a încurajat cu adevărat să împărtășească acest tip de informații, așa că am presupus că ar fi cel mai bine pentru mine să mă ocup doar de statutul meu.
După ce mi-am ținut statutul foarte aproape de inima mea timp de trei ani, am luat decizia de a-l împărtăși public prin Facebook. Așadar, prima dată când familia mea a aflat despre starea mea a fost printr-un videoclip la ora exactă în care au aflat toți ceilalți din viața mea.
Cum este azi conversația despre HIV?
Simt că familia mea a ales să mă accepte și l-am lăsat la asta. Nu m-au mințit niciodată și nu m-au întrebat despre ce este să trăiești cu HIV. Pe de o parte, îi apreciez că au continuat să mă trateze la fel. Pe de altă parte, îmi doresc să existe mai multe investiții în viața mea personal, dar familia mea mă consideră o „persoană puternică”.
Îmi văd statutul ca o oportunitate și o amenințare. Este o oportunitate pentru că mi-a oferit un scop nou în viață. Am un angajament să văd că toți oamenii obțin acces la îngrijire și educație completă. Statutul meu poate fi o amenințare pentru că trebuie să am grijă de mine; modul în care îmi prețuiesc viața de astăzi este dincolo de ceea ce am avut vreodată înainte de a fi diagnosticat.
Ce s-a schimbat?
Am devenit mai deschis în timp. În acest moment al vieții mele, nu puteam să-mi pese mai puțin de cum simt oamenii despre mine sau despre starea mea. Vreau să fiu un motivator pentru ca oamenii să aibă grijă, iar pentru mine asta înseamnă că trebuie să fiu deschis și sincer.
Jennifer Vaughan
Vârstă
48
Trăind cu HIV
Jennifer trăiește cu HIV de cinci ani. A fost diagnosticată în 2016, dar a descoperit mai târziu că a contractat-o în 2013.
Pronumele de gen
Ea / ei / al ei
La începerea conversației cu cei dragi despre viața cu HIV:
Întrucât mulți membri ai familiei știau că sunt bolnav de săptămâni întregi, toți așteptau să afle ce este, odată ce am avut un răspuns. Ne-a preocupat cancerul, lupusul, meningita și artrita reumatoidă.
Când rezultatele au revenit pozitive pentru HIV, deși am fost într-un șoc complet, nu m-am gândit niciodată de două ori să le spun tuturor despre ce este vorba. A existat o oarecare ușurare în a avea un răspuns și a merge mai departe cu un tratament, în comparație cu faptul că nu aveam idee despre ceea ce îmi provoca simptomele.
Sincer, cuvintele au ieșit înainte să mă așez înapoi și să mă gândesc. Privind în urmă, mă bucur că nu l-am păstrat secret. M-ar fi mâncat la mine 24/7.
Cum este azi conversația despre HIV?
Sunt foarte confortabil folosind cuvântul HIV când îl aduc în jurul familiei mele. Nu o spun cu tonuri scăzute, chiar și în public.
Vreau ca oamenii să mă asculte și să mă asculte, dar sunt atent și să nu-mi stânjenesc membrii familiei. Cel mai adesea asta ar fi copiii mei. Îi respect anonimatul cu starea mea. Știu că nu le este rușine de mine, dar stigmatul nu ar trebui să fie niciodată povara lor.
HIV este acum crescut mai mult în ceea ce privește activitatea mea de advocacy decât despre trăirea mea cu această afecțiune. Din când în când îmi voi vedea ex-în-legi și vor spune: „Arăți foarte bine”, cu accent pe „bine”. Și pot spune imediat că încă nu înțeleg ce este.
În aceste condiții, probabil că mă îndepărtez de la a le corecta de teamă să nu le fac inconfortabile. De obicei, mă simt suficient de satisfăcut încât văd continuu că sunt bine. Cred că asta are o greutate în sine.
Ce s-a schimbat?
Știu că unii dintre membrii mei mai mari ai familiei nu mă întreabă despre asta. Nu sunt niciodată sigur dacă acest lucru se datorează faptului că se simt inconfortabil vorbind despre HIV sau dacă este pentru că nu se gândesc cu adevărat la asta când mă văd. Aș dori să mă gândesc că abilitatea mea de a vorbi public despre asta ar întâmpina orice întrebări pe care le-ar putea avea, așa că mă întreb uneori dacă pur și simplu nu se mai gândesc la asta. E în regulă, de asemenea.
Sunt destul de sigur că copiii, iubitul meu și mă refer zilnic la HIV din cauza activității mele de advocacy - din nou, nu pentru că este în mine. Vorbim despre asta ca și cum vorbim despre ceea ce vrem să obținem la magazin.
Este doar o parte din viața noastră acum. Am normalizat-o atât de mult încât cuvântul frică nu mai este în ecuație.
Daniel G. Garza
Vârstă
47
Trăind cu HIV
Daniel trăiește cu HIV de 18 ani.
Pronumele de gen
El / l / lui
La începerea conversației cu cei dragi despre viața cu HIV:
În septembrie 2000, am fost spitalizat pentru mai multe simptome: bronșită, infecție la stomac și tuberculoză, printre alte probleme. Familia mea a fost la spital cu mine când medicul a intrat în cameră să-mi dea diagnosticul HIV.
Celulele mele T la acea vreme erau 108, deci diagnosticul meu a fost SIDA. Familia mea nu știa prea multe despre asta și, pentru asta, nici eu.
Au crezut că voi muri. Nu credeam că sunt pregătit. Grijile mele mari au fost: o să-mi crească părul și voi putea să mă plimb? Mi-au căzut părul. Sunt foarte zadarnic în privința părului meu.
De-a lungul timpului am aflat mai multe despre HIV și SIDA și am putut învăța familia mea. Iată-ne astăzi.
Cum este azi conversația despre HIV?
La aproximativ 6 luni de la diagnosticul meu am început să fac voluntariat la o agenție locală. Aș merge și aș umple pachete de prezervative. Am primit o solicitare de la colegiul comunitar pentru a face parte din târgul lor de sănătate. Aveam de gând să stabilim o masă și să predăm prezervative și informații.
Agenția se află în Texasul de Sud, un oraș mic, numit McAllen. Conversațiile despre sex, sexualitate și, în special, despre HIV sunt tabu. Niciunul din personal nu a fost disponibil să participe, dar am dorit să avem prezență. Directorul a întrebat dacă sunt interesat să particip. Aceasta ar fi prima mea discuție în public despre HIV.
M-am dus, am vorbit despre sex sigur, prevenție și testare. Nu a fost atât de ușor pe cât mă așteptam, dar, de-a lungul zilei, a devenit mai puțin stresant să vorbim. Am putut să-mi împărtășesc povestea și asta mi-a început procesul de vindecare.
Astăzi merg la licee, colegii și universități, în Orange County, California. Vorbind cu elevii, povestea a crescut de-a lungul anilor. Include cancer, stomoze, depresie și alte provocări. Din nou, iată-ne astăzi.
Ce s-a schimbat?
Familia mea nu mai este preocupată de HIV. Ei știu că știu să mă descurc. Am avut un iubit în ultimii 7 ani și este foarte cunoscător despre acest subiect.
Cancerul a venit în mai 2015, iar colostomia mea a fost în aprilie 2016. După câțiva ani în care am fost pe antidepresive, sunt înțepat.
Am devenit un avocat și purtător de cuvânt național pentru HIV și SIDA care vizează educația și prevenirea tinerilor. Am făcut parte din mai multe comisii, consilii și consilii. Sunt mai încrezător în mine decât atunci când am fost diagnosticat pentru prima dată.
Mi-am pierdut părul de două ori, în timpul HIV și cancer. Sunt un actor SAG, Reiki Master și stand-up comic. Și, din nou, iată-ne astăzi.
Davina Conner
Vârstă
48
Trăind cu HIV
Davina trăiește cu HIV de 21 de ani.
Pronumele de gen
Ea / ei / al ei
La începerea conversației cu cei dragi despre viața cu HIV:
Nu am ezitat deloc să le spun celor dragi. Eram speriată și trebuia să anunț pe cineva, așa că am condus în casa uneia dintre surorile mele. Am sunat-o în camera ei și i-am spus. Amândoi am chemat-o apoi pe mama și pe cele două surori ale mele să le spună.
Mătușile, unchii și toți verișorii mei îmi cunosc starea. Niciodată nu am avut senzația că cineva s-a simțit incomod cu mine după ce am știut.
Cum este azi conversația despre HIV?
Vorbesc zilnic despre HIV când pot. Sunt avocat de patru ani și simt că este obligatoriu să vorbesc despre asta. Vorbesc zilnic despre asta pe social media. Îmi folosesc podcastul pentru a vorbi despre asta. De asemenea, vorbesc cu oamenii din comunitate despre HIV.
Este important să-i anunțăm pe alții că HIV există încă. Dacă mulți dintre noi spunem că suntem avocați, atunci este datoria noastră să anunțăm oamenii că trebuie să folosească protecția, să fie testate și să privească pe toți ca și cum ar fi diagnosticați până când nu știu altfel.
Ce s-a schimbat?
Lucrurile s-au schimbat mult cu timpul. În primul rând, medicația - terapia antiretrovirală - a parcurs mult timp de acum 21 de ani. Nu mai trebuie să iau 12 până la 14 pastile. Acum, iau unul. Și nu mă mai simt rău de la medicamente.
Femeile pot acum să aibă copii care nu se nasc cu HIV. Mișcarea UequalsU, sau U = U, este un schimbător de jocuri. Este ajutat atât de mulți oameni care sunt diagnosticați să știe că nu sunt infecțioși, ceea ce i-a eliberat mental.
Am devenit atât de vocală în ceea ce privește viața cu HIV. Și știu că, făcând acest lucru, i-a ajutat pe alții să știe că și ei pot trăi cu HIV.
Guy Anthony este un activist bine respectat HIV / SIDA, lider al comunității și autor. Diagnosticat cu HIV de adolescent, Guy și-a dedicat viața adultă în urmărirea neutralizării stigmatizării locale și globale HIV / SIDA. El a lansat Pos (+) tively Beautiful: Afirmări, Advocacy & Advice on Ziua Mondială a SIDA în 2012. Această colecție de narațiuni inspiratoare, imagini brute și afirmând anecdote a câștigat multă aclamare a lui Guy, inclusiv fiind numit unul dintre primii 100 de lideri în domeniul prevenirii HIV. sub 30 de revista POZ, unul dintre primii 100 de lideri emergenți negri LGBTQ / SGL care urmează să fie urmăriți de Coaliția Națională pentru Justiție Neagră și unul din LOUD 100 al revistei DBQ, care se întâmplă să fie singura listă LGBTQ de 100 de persoane influente de culoare. Mai recent, Guy a fost numit unul dintre primii 35 de influenți milenari de Next Big Thing Inc.și ca una dintre cele șase „Companii negre pe care ar trebui să le cunoașteți” de revista Ebony.
