Michelle Mandere, 24 de ani
Cum a fost diagnosticul dvs. și cum v-a afectat?
Inițial, a fost multă confuzie cu privire la starea mea. Mama m-a dus la mulți medici și niciunul dintre ei nu știa exact ce am. Acest lucru a dus la un tratament inutil, care mi-a iritat și mai mult pielea.
Mai târziu, am fost trimis la un dermatolog care în cele din urmă m-a diagnosticat psoriazis. Diagnosticul meu nu m-a afectat la început pentru că aveam doar 7 ani. Dar, pe măsură ce am îmbătrânit, am început să observ diferențe între mine și colegii mei.
În timp ce alții au început să-mi observe starea pielii, îmi vor pune multe întrebări. Unii chiar nu au vrut să se asocieze cu mine, deoarece au crezut că este contagios. Oamenii au reacționat în moduri diferite la psoriazisul meu, care s-a simțit izolat uneori.
Care au fost unele dintre cele mai mari provocări cu care te-ai confruntat în timp ce trăiești cu psoriazis?
Cel mai provocator lucru pentru a avea psoriazis pentru mine este disconfortul constant pe care îl simt, indiferent de ce port sau de vreme. De asemenea, am simțit oboseală severă și reacții adverse din medicamentele mele, cum ar fi greața și ulcerațiile bucale.
Faptul că psoriazisul influențează încrederea și stima de sine, mai ales în timpul unei flăcări. Oricât de încrezător sunt sau de cât de plin de iubire de sine, sunt întotdeauna zile în care mă simt prea nesigur pentru a părăsi casa sau pentru a fi în preajma oamenilor.
Acest lucru îmi este dificil să mă descurc, deoarece știu că celor dragi nu le pasă și ar vrea întotdeauna să fie în jurul meu. Dar psoriazisul te poate devasta și te poate face să te izolezi de ceilalți. Devine o gaură adâncă din care poate fi dificil să ieși uneori.
Care sunt cele mai bune sfaturi pentru flare-up-uri sau zile rele?
Lucrul meu preferat este să fac o baie caldă și să te înmoaie o vreme. De asemenea, fac tot posibilul să vorbesc cu oamenii din sistemul meu de asistență despre cum mă simt. Acest lucru mă ajută să-mi realiniez gândurile și să mă întorc din nou pe pământ. Drept urmare, încep să mă simt mai puțin izolat.
Ce vrei să știe alte persoane despre psoriazis?
Persoanele cu psoriazis pot duce o viață normală și pot urmări orice își doresc. Starea nu îndepărtează cine ești. De asemenea, nu te definește.
De asemenea, aș dori ca oamenii să știe că nu este contagios. Majoritatea oamenilor pe care îi întâlnesc își ies din cale să evite să se apropie de mine din cauza fricii. Presupun că este doar o frică de necunoscut, dar pot asigura tuturor oamenilor că psoriazisul nu este contagios.
Janelle Rodriguez, 27 de ani
Cum a fost diagnosticul dvs. și cum v-a afectat?
Am fost diagnosticat cu psoriazis la 4 ani, așa că eram prea tânără ca să-mi înțeleg diagnosticul la început. În schimb, a afectat-o cel mai mult pe mama.
M-a dus să văd dermatologi și am încercat diferite medicamente și remedii la domiciliu. Mama mi-a învățat surorile mele cum să-mi aplice medicamentele topice, în caz că nu a putut într-o zi. Cred că o parte din ea știa că a fost diagnosticat cu psoriazis ar putea avea un impact negativ asupra vieții mele.
Cred cu tărie că, de la început, mama a făcut tot ce a stat în puterea ei pentru a mă împiedica să fac față acestor obstacole. Ei spun că ignoranța este fericită și, pentru anii mei adolescenți, cu cât știam mai puțin, cu atât mai bine. Dar nu puteam trăi prea mult timp în bula mea de ignoranță.
În adolescență, am observat atenția negativă care mi-a fost atrasă de fiecare dată când îmi arătam pielea. Îmi aduc aminte de aspectul dezgustului și de comentariile pe care oamenii le-au făcut. Era ca și cum ceea ce aveam era contagios, iar oamenii se temeau să nu se apropie prea mult. Nu s-a simțit niciodată bine. M-am simțit rușinat de propria mea piele.
Mi-am ținut pielea acoperită cât am putut, pentru că am crezut că fac celorlalți o favoare. Când am vorbit în sfârșit cu un dermatolog, singura mea întrebare a fost: „Cum scap de asta?” El mi-a explicat că ceea ce am avut eu era cronic și nu a existat leac. Aș avea acest lucru o viață întreagă și ar trebui să învăț să trăiesc cu ea și să o controlez.
Din momentul în care acele cuvinte i-au scăpat buzelor, programarea s-a terminat pentru mine. M-am simțit copleșit de vești. Tot ce mă puteam gândi a fost cum va arăta restul vieții mele. M-am simțit ca o viață foarte lungă și mizerabilă a fost în fața mea.
Care au fost unele dintre cele mai mari provocări cu care te-ai confruntat în timp ce trăiești cu psoriazis?
Cea mai mare provocare a mea a fost lupta cu bolile mintale. Nu numai că acele experiențe negative m-au afectat personal, dar a fost ca și cum cineva mi-ar fi smuls fericirea și toate speranțele au dispărut.
Drept urmare, am avut depresie ca adolescent. A fost o bătălie tăcută. Mi-am reprimat mult emoțiile, gândurile și m-am ocupat de situație prin izolare. Camera mea și puloverul meu negru au devenit un refugiu sigur.
Am încercat tot posibilul să păstrez mereu o față puternică de poker la școală și acasă. Nu voiam să atrag atenția asupra mea. Nu voiam să fiu văzut. Am simțit că nimeni nu ar înțelege ce simțeam în interior.
Cum aș putea face pe ceilalți să înțeleagă că este mai mult decât o simplă boală a pielii? Cum poate cineva care nu trebuie să facă față obstacolelor în fiecare zi să înțeleagă cum m-a afectat mental acest lucru?
Nu știam să comunic ceea ce simțeam în interior pentru a-mi ajuta familia și prietenii apropiați să mă înțeleagă mai bine. A fost o provocare să nu am pe cineva cu care aș putea să mă raportez. Am preferat să stau liniștit și să mă descurc singur.
Care sunt cele mai bune sfaturi pentru flare-up-uri sau zile rele?
Nu uitați să fiți amabil și răbdător cu voi înșivă. Vindecarea este o călătorie și nu o poți grăbi. Caută confort în cei care îți aduc bucurie și pozitivitate. Nu vă simțiți niciodată rușine căutați ajutor.
Este bine să simțiți tristețe și este bine să fiți vulnerabili. Nu uitați să aveți grijă de dvs. mental și fizic. Ești o persoană uimitoare și rezistentă și vei trece prin asta. Cel mai important, nu ești singur.
Ești iubit de prieteni și familie și există o comunitate atât de uimitoare de oameni cu psoriazis care sunt înălțători, motivați și amabili. Știu că poate fi dificil să vezi lumina de la capătul tunelului când pielea ta este în flăcări sau când ai o zi proastă. Dar există o căptușeală de argint pentru asta.
Vei privi înăuntru și vei învăța atât de multe despre tine. Vei descoperi această putere și rezistență pe care poate că niciodată nu ți-ai imaginat-o. Când pielea ta începe să se vindece din nou sau când te simți mai bine, vei aprecia lucrurile mici care pot fi trecute cu vederea. Este o călătorie care are ascensiunile și coborâșurile sale, dar este una frumoasă când începi să te descoperi.
Ce vrei să știe alte persoane despre psoriazis?
Mi-aș dori să existe o modalitate de a ajuta oamenii să înțeleagă complexitatea psoriazisului. Este ușor să o vedeți ca doar o boală a pielii, dar cu atât mai mult.
Psoriazisul poate afecta calitatea vieții unei persoane. Este important să schimbăm modul în care reacționăm și să ne uităm la cei care au psoriazis sau orice stare de piele. Lucrează împreună pentru creșterea gradului de conștientizare și normalizare. În acest fel, putem avea o generație de copii să crească fără stigmatul negativ pe care mulți dintre noi l-am simțit.
Ashley Featherson, 29 de ani
Cum a fost diagnosticul dvs. și cum v-a afectat?
Aveam 4 ani când am fost diagnosticat cu psoriazis. De-a lungul anilor, simptomele mele aveau să meargă în timp ce încercam diverse tratamente. La liceu a fost sub control, dar a evadat din nou în timpul [anului] de facultate.
De când am fost diagnosticat, a fost un roller coaster. Voi avea pielea limpede un an, apoi flăcarea. Apoi, voi avea pielea evazată timp de un an, apoi se va limpezi. În ultimii 2 ani, a fost prezent constant, care este cel mai lung timp în care am experimentat o flacără.
Care au fost unele dintre cele mai mari provocări cu care te-ai confruntat în timp ce trăiești cu psoriazis?
Dragostea de sine a fost cea mai mare provocare a mea. Cu cât mă îmbătrânesc, cu atât devin mai nesigur.
Nu a fost până în ultimul an și așa mi-am spus să nu mai permit psoriazisului să mă controleze. Încerc să nu-l las să influențeze alegerea mea vestimentară, cum interacționez cu oamenii și cum mă privesc. Mai am zile grele, dar îmi îmbrățișez călătoria.
Care sunt cele mai bune sfaturi pentru flare-up-uri sau zile rele?
Sunt foarte mare pe o abordare holistică. Am observat o schimbare a flare-up-urilor după ce am folosit produse de îngrijire a gospodăriei și a produselor pentru îngrijirea pielii Am înmuiat sare din Marea Moartă, care face minuni! Încă mă lupt din când în când cu arsuri ale scalpului, dar sunt în proces de a încerca diferite produse pentru a vedea ce funcționează.
De asemenea, mi-am schimbat enorm dieta și pot vedea deja o diferență. Am eliminat produsele lactate, zahărul și făina albă. Meditarea și jurnalizarea ajută regulat, de asemenea, mai ales când am o zi proastă. Scriu despre cum mă simt și pentru ce sunt recunoscător.
Ce vrei să știe alte persoane despre psoriazis?
Mi-aș dori ca alți oameni să știe că există mai mult psoriazis decât decolorare. Există și alte simptome fizice și mentale dincolo de ceea ce poate vedea ochiul.
Dacă trăiești și cu psoriazis, cunoaște-ți valoarea și că mai sunt zile mai bune. Înțelegeți că este un proces, dar vă puteți vindeca cu dăruire și muncă asiduă.
