În sufrageria familiei Valdez există o masă îngrămădită cu containere dintr-o substanță colorată. A face acest „slime” este hobby-ul preferat al lui Aaliyah, în vârstă de 7 ani. Face un lot nou în fiecare zi, adăugând sclipici și încercând diferite culori.
„Este ca chipul, dar se întinde”, a explicat Aaliyah.
Goo ajunge peste tot și îl conduce pe tatăl lui Aaliyah, Taylor, cam nebun. Familia a rămas fără containere Tupperware: toate sunt pline de noroi. Dar nu îi va spune să se oprească. El crede că activitatea ar putea fi terapeutică, deoarece ajută Aaliyah să se concentreze și să se joace cu mâinile ei.
La 6 ani, Aaliyah a fost diagnosticată cu scleroză multiplă (SM). Acum, părinții ei, Carmen și Taylor, fac tot ce pot pentru a se asigura că Aaliyah rămâne sănătos și are o copilărie fericită, activă. Aceasta include scoaterea lui Aaliyah pentru activități distractive după tratamentele SM și lăsarea loturilor meșteșugărești de soi.
SM este o afecțiune care nu este asociată de obicei cu copiii. Majoritatea persoanelor care trăiesc cu SM sunt diagnosticate între 20 și 50 de ani, potrivit National MS Society. Însă SM afectează copiii mai des decât ai putea crede. De fapt, Clinica Cleveland observă că SM în copilărie ar putea reprezenta până la 10 la sută din toate cazurile.
„Când mi s-a spus că are SM, am fost șocat. Am fost de genul: „Nu, copiii nu primesc SM”. A fost foarte greu”, a spus Carmen pentru Healthline.
De aceea, Carmen a creat un Instagram pentru Aaliyah pentru a sensibiliza cu privire la SM. În cont, ea împărtășește povești despre simptomele, tratamentele și viața de zi cu zi a lui Aaliyah.
„Am fost singur în tot acest an gândindu-mă că sunt singura din lume care are o fiică pe această tânără cu MS”, a spus ea. „Dacă pot ajuta alți părinți, alte mame, sunt mai mult decât fericit.”
Anul de la diagnosticul lui Aaliyah a fost unul dificil pentru Aaliyah și familia ei. Își împărtășesc povestea pentru a răspândi conștientizarea realității SM.
Călătorie către un diagnostic
Primul simptom al lui Aaliyah a fost amețelile, dar au apărut mai multe simptome de-a lungul timpului. Părinții ei au observat că părea cutremurătoare când au trezit-o dimineața. Apoi, într-o zi în parc, Aaliyah a căzut. Carmen a văzut că trăgea de piciorul drept. Au mers la o intalnire medicala, iar medicul a sugerat ca Aaliyah ar putea avea o entorsa minora.
Aaliyah a încetat să-și tragă piciorul, dar pe o perioadă de două luni au apărut alte simptome. A început să se poticnească pe scări. Carmen a observat că mâinile lui Aaliyah erau cutremurătoare și că avea dificultăți în a scrie. Un profesor a descris un moment în care Aaliyah părea dezorientată, de parcă nu știa unde se află. În aceeași zi, părinții ei au dus-o să vadă un medic pediatru.
Medicul Aaliyah a recomandat testarea neurologică - dar ar fi nevoie de aproximativ o săptămână pentru a primi o programare. Carmen și Taylor au fost de acord, dar au spus că, dacă simptomele se agravează, vor merge direct la spital.
În acea săptămână, Aaliyah a început să-și piardă echilibrul și să cadă, iar ea s-a plâns de dureri de cap. „Mintal, nu era ea însăși”, și-a amintit Taylor. Au dus-o la ER.
La spital, medicii au comandat teste pe măsură ce simptomele lui Aaliyah s-au agravat. Toate testele ei au părut normale, până când au făcut o scanare magnetică completă a creierului ei care a relevat leziuni. Un neurolog le-a spus că Aaliyah are cel mai probabil SM.
„Ne-am pierdut compostura”, și-a amintit Taylor. „A fost un sentiment ca o înmormântare. Toată familia a venit. A fost doar cea mai rea zi din viața noastră.”
După ce au adus-o pe Aaliyah acasă din spital, Taylor a spus că s-au simțit pierduți. Carmen a petrecut ore întregi căutând informații pe internet. „Am rămas imediat în depresie”, a declarat Taylor pentru Healthline. „Am fost noi în acest sens. Nu aveam conștientizare.”
Două luni mai târziu, după o altă scanare RMN, diagnosticul de SM al lui Aaliyah a fost confirmat și a fost trimisă la Dr. Gregory Aaen, specialist la Centrul Medical al Universității Loma Linda. A vorbit cu familia despre opțiunile lor și le-a oferit broșuri despre medicamentele disponibile.
Dr. Aaen a recomandat ca Aaliyah să înceapă imediat tratamentul pentru a încetini evoluția bolii. Dar le-a spus și că pot aștepta. Era posibil ca Aaliyah să poată trece mult timp fără un alt atac.
Familia a decis să aștepte. Potențialul de reacții adverse negative părea copleșitor pentru cineva la fel de tânăr ca Aaliyah.
Carmen a cercetat terapii complementare care ar putea ajuta. De câteva luni, Aaliyah părea să se descurce bine. "Aveam speranță", a spus Taylor.
Începerea tratamentului
Aproximativ opt luni mai târziu, Aaliyah s-a plâns că „a văzut două din toate”, iar familia s-a întors la spital. A fost diagnosticată cu neurită optică, un simptom al SM în care nervul optic se inflamează. O scanare cerebrală a arătat noi leziuni.
Dr. Aaen a îndemnat familia să înceapă Aaliyah la un tratament. Taylor a amintit de optimismul medicului că Aaliyah va avea o viață lungă și va fi în regulă, atât timp cât vor începe să lupte împotriva bolii. „I-am luat energia și am spus:„ OK, trebuie să facem asta”.
Medicul a recomandat un medicament care a impus Aaliyah să primească o perfuzie de șapte ore o dată pe săptămână timp de patru săptămâni. Înainte de primul tratament, asistentele au oferit Carmen și Taylor o dezvăluire a riscurilor și a efectelor secundare.
"A fost doar groaznic din cauza efectelor secundare sau a lucrurilor care se pot întâmpla", a spus Taylor. „Am fost în lacrimi, amândoi.”
Taylor a spus că Aaliyah a plâns uneori în timpul tratamentului, dar Aaliyah nu și-a amintit că s-a supărat. Și-a amintit că, în diferite momente, și-a dorit ca tatăl ei, sau mama, sau sora ei să îi țină mâna - și ei au făcut-o. De asemenea, și-a amintit că trebuie să se joace în casă și să călărească într-o căruță în sala de așteptare.
Peste o lună mai târziu, Aaliyah merge bine. "Este foarte activă", a spus Taylor pentru Healthline. Dimineața, el observă încă un pic de agitație, dar a adăugat că „pe parcursul zilei, ea face minunat.”
Sfaturi pentru alte familii
Prin momentele provocatoare de la diagnosticul lui Aaliyah, familia Valdez a găsit modalități de a rămâne puternic. „Suntem diferiți, suntem mai apropiați”, a declarat Carmen pentru Healthline. Pentru familiile care se confruntă cu un diagnostic de SM, Carmen și Taylor speră ca experiența și sfaturile lor să fie utile.
Găsirea de sprijin în comunitatea MS
Întrucât SM din copilărie este relativ neobișnuită, Carmen a declarat pentru Healthline că la început a fost greu să găsească sprijin. Dar implicarea în comunitatea mai largă de SM a ajutat. Chiar recent, familia a participat la Walk MS: Greater Los Angeles.
„Mulți oameni au fost acolo cu multe vibrații pozitive. Energia, toată atmosfera a fost drăguță”, a spus Carmen. „Ne-am bucurat cu toții de familie.”
Social media a fost, de asemenea, o sursă de sprijin. Prin Instagram, Carmen s-a conectat cu alți părinți care au copii mici cu SM. Își împărtășesc informații despre tratamente și cum se desfășoară copiii lor.
Căutați modalități de a adăuga distracție
Atunci când Aaliyah are programări pentru teste sau tratamente, părinții ei caută o modalitate de a adăuga ceva distracție la zi. S-ar putea să iasă să mănânce sau să o lase să aleagă o jucărie nouă. „Încercăm mereu să facem distracție pentru ea”, a spus Carmen.
Pentru a adăuga distracție și practic, Taylor a achiziționat o căruță pe care Aaliyah și fratele ei de patru ani o pot călători împreună. L-a cumpărat cu Walk: MS în minte, în cazul în care Aaliyah a devenit obosit sau amețit, dar crede că îl vor folosi pentru alte ieșiri. L-a echipat cu o umbră pentru a-i proteja pe copii de soare.
De asemenea, Aaliyah are o nouă maimuță de jucărie umplută pe care a primit-o de la domnul Oscar Monkey, o organizație non-profit dedicată să ajute copiii cu SM să se conecteze între ei. Organizația oferă „maimuțe MS”, cunoscute și sub numele de amicii lui Oscar, oricărui copil cu SM care solicită unul. Aaliyah a numit-o pe maimuța ei Hannah. Îi place să danseze cu ea și să-și hrănească merele, mâncarea preferată a Hannei.
Luarea de alegeri pentru stilul de viață sănătos ca familie
Deși nu există o dietă specifică pentru SM, să mănânci bine și să trăiești un stil de viață sănătos poate fi util pentru oricine are o afecțiune cronică - inclusiv pentru copii.
Pentru familia Valdez, asta înseamnă să evitați mâncarea rapidă și să adăugați ingrediente nutritive în mese. "Am șase copii și sunt toți, așa că am ascuns legume acolo", a spus Carmen. Încearcă să amestece legumele ca spanacul în mâncare și să adauge condimente precum ghimbir și turmeric. De asemenea, au început să mănânce quinoa în loc de orez.
A fi o echipă și a se lipi împreună
Taylor și Carmen au remarcat că au puncte forte diferite atunci când vine vorba de gestionarea stării Aaliyah. Amândoi au petrecut timp cu Aaliyah la spital și la programările medicului, dar Taylor este mai des părintele la partea ei în timpul testelor dificile. De exemplu, el o mângâie dacă îi este frică în fața RMN-urilor ei. Pe de altă parte, Carmen este implicată mai mult în cercetarea SM, în comunicarea cu alte familii și în sensibilizarea cu privire la afecțiune. "Ne completăm bine în această luptă", a spus Taylor.
Starea Aaliyah a adus și unele schimbări pentru frații ei. Imediat după diagnosticul ei, Taylor le-a cerut să o trateze mai bine și să aibă răbdare cu ea. Mai târziu, specialiștii au sfătuit familia să trateze Aaliyah așa cum ar face în mod normal, pentru a nu crește supraprotejată. Familia continuă să navigheze asupra schimbărilor, dar Carmen a spus că, în general, copiii lor se luptă mai puțin decât în trecut. Taylor a adăugat: „Toți s-au ocupat de asta altfel, dar suntem cu toți.”
A lua cu livrare
„Vreau doar ca lumea să știe că acești tineri primesc MS”, a spus Carmen pentru Healthline. Una dintre provocările cu care s-a confruntat familia în acest an a fost sentimentul de izolare care a venit cu diagnosticul lui Aaliyah. Dar conectarea cu comunitatea mai mare de MS a făcut o diferență. Carmen a spus că participă la Walk: MS a ajutat familia să se simtă mai puțin singură. „Vedeți atât de mulți oameni care se află în aceeași bătălie ca și voi, așa că vă simțiți mai puternici”, a adăugat ea. „Vedeți toți banii pe care îi strâng, așa că sperăm că într-o zi va fi o cură.”
Deocamdată, Taylor a declarat pentru Healthline, „Luăm o zi la un moment dat”. Aceștia acordă o atenție deosebită sănătății Aaliyah și sănătății fraților ei. "Sunt recunoscător pentru fiecare zi pe care o avem împreună", a adăugat Taylor.
