„Aveți SM.” Indiferent dacă sunt rostite de medicul dumneavoastră de îngrijire primară, de neurologul dvs. sau de celălalt semnificativ, aceste trei cuvinte simple au un impact pe tot parcursul vieții.
Pentru persoanele cu scleroză multiplă (SM), „ziua de diagnostic” este de neuitat. Pentru unii, este un șoc să aud că acum trăiesc cu o afecțiune cronică. Pentru alții, este o ușurare să știe ce le provoacă simptomele. Dar indiferent cum sau când vine, fiecare zi de diagnostic SM este unică.
Citiți poveștile a trei persoane care trăiesc cu SM și vedeți cum s-au ocupat de diagnosticul lor și cum fac astăzi.
Matthew Walker, diagnosticat în 2013
Distribuie pe Pinterest
„Îmi amintesc că am auzit„ zgomot alb”și nu am putut să mă concentrez asupra discuției cu medicul meu”, spune Matthew Walker. „Îmi amintesc un pic despre ce am vorbit, dar cred că doar mă uitam la câțiva centimetri distanță de fața lui și evitam contactul vizual cu mama mea și care era cu mine. … Acest lucru s-a tradus în primul meu an cu MS, și cu mine nu l-am luat în serios."
Ca mulți, Walker a presupus că are SM, dar nu a vrut să facă față faptelor. A doua zi după ce a fost diagnosticat oficial, Walker s-a mutat în toată țara - din Boston, Massachusetts, în San Francisco, California. Această mișcare fizică i-a permis lui Walker să își păstreze diagnosticul în secret.
„Am fost întotdeauna un fel de carte deschisă, așa că îmi amintesc cel mai greu lucru pentru mine a fost dorința de a o păstra secretă”, spune el. „Și gândul:„ De ce sunt atât de îngrijorat să spun cuiva? Este pentru că este o boală atât de rea?””
Câteva luni mai târziu, un sentiment de disperare l-a determinat să înceapă un blog și să posteze un videoclip YouTube despre diagnosticul său. El a ieșit dintr-o relație de lungă durată și a simțit nevoia să-și împărtășească povestea, pentru a dezvălui că are SM.
„Cred că problema mea a fost mai degrabă de negare”, spune el. „Dacă aș putea să mă întorc în timp, aș fi început să fac lucrurile mult diferit în viață”.
Astăzi, în mod obișnuit, le spune altora despre SM, mai ales despre fetele pe care le caută până în prezent.
„Este ceva cu care trebuie să faceți față și este ceva cu care va fi greu să faceți față. Dar pentru mine personal, în trei ani, viața mea s-a îmbunătățit drastic și asta din ziua în care am fost diagnosticat până acum. Nu este ceva care va înrăutăți viața. Depinde de tine."
Totuși, el dorește ca alții cu SM să știe că a spune altora este în cele din urmă decizia lor.
„Sunteți singura persoană care va trebui să facă față acestei boli în fiecare zi și sunteți singura care va trebui să se ocupe de gândurile și sentimentele dvs. pe plan intern. Deci, nu te simți presat să faci ceva cu care nu ești confortabil.”
Danielle Acierto, diagnosticat în 2004
Distribuie pe Pinterest
În calitate de senior în liceu, Danielle Acierto a avut deja multe în minte când a aflat că are MS. În vârstă de 17 ani, nu a auzit niciodată de boală.
„M-am simțit pierdut”, spune ea. „Dar am ținut-o înăuntru, pentru că, dacă ar fi nici măcar ceva demn de plâns? Am încercat să joc de parcă nu mi-a fost nimic. Erau doar două cuvinte. N-aveam să-l las să mă definească, mai ales dacă eu însumi nu știam încă definiția acelor două cuvinte.”
Tratamentul ei a început imediat cu injecții, care i-au provocat dureri severe în tot corpul, precum și transpirații nocturne și frisoane. Din cauza acestor reacții adverse, directorul școlii a spus că poate pleca devreme în fiecare zi, dar asta nu a dorit Acierto.
„Nu am vrut să fiu tratat diferit sau cu o atenție specială”, spune ea. „Am vrut să fiu tratat ca toți ceilalți.”
În timp ce ea încă încerca să-și dea seama ce se întâmplă cu corpul ei, familia și prietenii ei erau și ei. Mama ei a privit în mod greșit „scolioza”, în timp ce unii dintre prietenii ei au început să o compare cu cancerul.
„Cea mai grea parte a spus oamenilor a fost să explicăm ce a fost SM”, spune ea. „Întâmplător, la unul dintre centrele comerciale de lângă mine, au început să treacă brățări de asistență MS. Toți prietenii mei au cumpărat brățări care să mă sprijine, dar nu știau cu adevărat despre ce este vorba.”
Nu a prezentat simptome exterioare, dar a simțit că viața ei era acum limitată din cauza stării sale. Astăzi, își dă seama că pur și simplu nu este adevărat. Sfatul ei pentru pacienții nou diagnosticați este să nu renunțe.
„Nu ar trebui să o lași să te țină înapoi pentru că poți face tot ce vrei”, spune ea. „Este doar mintea ta care te reține.”
Valerie Hailey, diagnosticată în 1984
Distribuie pe Pinterest
Vorbire neclară. Acesta a fost primul simptom al SM de Valerie Hailey. Medicii au spus mai întâi că are o infecție la nivelul urechii interne, apoi au dat vina pe un alt tip de infecție înainte de a o diagnostica cu „SM probabilă”. Asta a fost trei ani mai târziu, când avea doar 19 ani.
„Când am fost diagnosticat pentru prima dată, despre [MS] nu s-a vorbit și nu a fost în știri”, spune ea. „Nu aveți nicio informație, știați doar orice bârfă ați auzit despre asta, iar acest lucru a fost înfricoșător.”
Din această cauză, Hailey și-a luat timpul spunând altora. Ea a ținut un secret de la părinții ei și i-a spus doar logodnicului ei, deoarece ea credea că are dreptul să știe.
„Mi-a fost teamă de ce ar gândi dacă ar coborî pe culoar cu un baston alb învelit în albastru regal sau cu un scaun cu rotile decorat în alb și perle”, spune ea. „I-am oferit opțiunea de a da un backup dacă nu dorea să aibă de-a face cu o soție bolnavă.”
Hailey s-a speriat de boala ei și s-a speriat să le spună altora din cauza stigmatului asociat cu ea.
„Vă pierdeți prietenii pentru că ei cred că„ Nu poate face asta sau asta”. Telefonul încetează să sune treptat. Nu mai e așa acum. Eu ies și fac totul acum, dar ar fi trebuit să fie ani distractivi”.
După problemele recurente ale vederii, Hailey a trebuit să-și părăsească slujba de vis în calitate de tehnician cu laser oftalmic și excimer la Spitalul Stanford și să meargă cu handicap permanent. A fost descurajată și supărată, dar privind în urmă, se simte norocoasă.
„Acest lucru groaznic s-a transformat în cea mai mare binecuvântare”, spune ea. „M-am putut bucura să fiu disponibilă copiilor mei ori de câte ori au nevoie de mine. Văzându-i să crească a fost ceva ce cu siguranță mi-ar fi ratat dacă aș fi îngropat în profesia mea.”
Apreciază viața mult mai mult astăzi ca niciodată și spune celorlalți pacienți diagnosticați recent că există întotdeauna o latură strălucitoare - chiar dacă nu vă așteptați.
