Eram extrem de îngrijorat când soțul meu mi-a spus pentru prima dată că știe că ceva nu este în regulă cu el. Era muzician și, într-o seară, la concert, nu-și putea cânta la chitară. Degetele i se înghețaseră. Am început să încercăm să găsim un medic, dar în profunzime, știam despre ce este vorba. Mama lui avea boala Parkinson și doar știam.
Odată ce am obținut diagnosticul oficial în 2004, tot ce am simțit era frica. Această teamă a preluat și nu a plecat niciodată. Este cu adevărat dificil să-ți înveliți capul. Ce va ține viitorul? Aș putea fi femeia căsătorită cu cineva cu boala Parkinson? Aș putea fi îngrijitorul? Aș fi suficient de puternic? Aș fi suficient de dezinteresat? Aceasta a fost una dintre temerile mele principale. De fapt, am această frică acum mai mult ca niciodată.
La vremea respectivă nu existau prea multe informații despre medicamente și tratament, dar am încercat să mă educ cât am putut. Am început să mergem la grupuri de sprijin pentru a învăța la ce să mă aștept, dar acest lucru a fost extrem de deprimant pentru soțul meu. El era în formă bună la vremea respectivă, iar oamenii din grupurile de sprijin nu erau. Soțul meu mi-a spus: „Nu mai vreau să merg. Nu vreau să mă deprim. Nu sunt deloc ca ei.” Așa că am încetat să mergem.
Mă simt foarte norocos cu privire la modul în care soțul meu a abordat diagnosticul. A fost deprimat pentru un timp foarte scurt, dar în cele din urmă a decis să-și ia viața de coarne și să se bucure de fiecare clipă. Munca lui obișnuia să fie foarte importantă pentru el, dar după diagnosticare, familia sa a venit pe primul loc. Asta a fost uriaș. A început cu adevărat să ne aprecieze. Pozitivitatea lui a fost inspirată.
Am fost binecuvântați cu mulți ani frumoși, dar ultimii au fost provocatori. Dischinezia lui este foarte proastă acum. Cade mult. A-l ajuta poate fi frustrant pentru că urăște să fie ajutat. O să-mi ia asta. Dacă încerc să-l ajut în scaunul cu rotile și nu sunt perfect, el va striga la mine. Mă enervează, așa că folosesc umorul. Voi face o glumă. Dar sunt nelinistit. Sunt nervos că nu voi face o treabă bună. Mă simt foarte mult.
De asemenea, trebuie să iau toate deciziile și această parte este foarte grea. Soțul meu obișnuia să ia deciziile, dar nu mai poate. A fost diagnosticat cu demență de boală Parkinson în 2017. Unul dintre lucrurile mai dificile este să știu ce pot să-l las să facă și ce nu pot. Ce să iau? A cumpărat recent o mașină fără permisiunea mea, așa că îi scot cartea de credit? Nu vreau să-i scot orgoliul sau ceea ce îl face fericit, dar, pe de altă parte, vreau să-l protejez.
Încerc să nu mă gândesc la emoții. Sunt acolo; Doar nu le exprim. Știu că mă afectează fizic. Tensiunea mea este mai mare și sunt mai grea. Nu am grijă de mine așa cum obișnuisem. Sunt într-un mod de a stinge focuri pentru alte persoane. Le-am scos pe rând. Dacă rămân cu ceva timp pentru mine, voi pleca la plimbare sau la înot. Aș dori să mă ajute cineva să-mi dau seama de mecanisme de copiere, dar nu am nevoie de oameni care să-mi spună să-mi iau timp pentru mine. Știu că trebuie să fac asta, este o problemă să găsesc acel moment.
Dacă citiți acest lucru și persoana iubită a fost diagnosticată recent cu Parkinson, încercați să nu vă gândiți și să nu vă faceți griji cu privire la viitorul bolii. Acesta este cel mai bun lucru pe care îl poți face pentru tine și persoana iubită. Bucurați-vă de fiecare secundă pe care o aveți și faceți cât mai multe planuri de acum.
Sunt trist că nu voi avea o „fericire niciodată” și, de asemenea, mă simt foarte vinovat că nu am avut răbdare să o ajut pe soacra mea când trăia și trăia cu afecțiunea. Atât de puțin se știa atunci. Acestea sunt singurele mele regrete, deși simt că aș putea avea mai multe regrete în viitor, întrucât starea soțului meu se agravează.
Cred că este uimitor că am avut atâția ani și trebuie să facem lucrurile pe care le-am făcut. Am plecat în vacanțe incredibile și acum avem amintiri atât de minunate ca o familie. Sunt recunoscător pentru acele amintiri.
Cu sinceritate, Abate Aroshas
Abbe Aroshas s-a născut și a crescut în Rockaway, New York. A absolvit postul de salutator al clasei sale de liceu și a urmat Universitatea Brandies unde a primit diploma de licență. Și-a continuat studiile la Universitatea Columbia și a obținut un doctorat în stomatologie. Are trei fiice, iar acum locuiește în Boca Raton, Florida, împreună cu soțul ei, Isaac și cu puiul lor de fum, Smokey Moe.
