Imaginează-i: realitatea o joacă pe Jack Osbourne și sora sa, Kelly, care încearcă să scape dintr-o navă spațială extraterestră care se autodistruge. Pentru a face acest lucru, va trebui să răspundă corect la întrebări despre scleroza multiplă.
„Este ușor de spus dacă cineva are SM”, citește o întrebare. Adevărat sau fals? „Fals”, răspunde Jack, iar perechea merge mai departe.
"Câți oameni din lume au SM?" citește altul. „2,3 milioane”, răspunde corect Kelly.
Dar de ce familia Osbourne încearcă să scape dintr-o navă spațială, s-ar putea întreba?
Nu, nu au fost răpiți de extratereștri. Jack a făcut echipă cu o cameră de evacuare din Los Angeles pentru a crea cel mai recent webisod pentru campania sa You Don't Know Jack About MS (YDKJ). Creată în parteneriat cu Teva Pharmaceuticals în urmă cu patru ani, campania își propune să ofere informații celor nou-diagnosticați sau care trăiesc cu SM.
"Am vrut să facem campania educativă și distractivă și ușoară", spune Jack.
"Menținem vibrația pozitivă și înălțătoare și stropim în educație prin divertisment."
O nevoie de conectare și abilitare
Distribuie pe Pinterest
Osbourne a fost diagnosticată cu scleroză multiplă recidivantă (RRMS) recidivă în 2012 după ce a văzut un medic pentru neurită optică sau un nerv optic inflamat. Înainte de apariția simptomelor oculare, se confruntă cu ciupituri și amorțeală în picior timp de trei luni.
„Am ignorat înțepăturile în picior pentru că am crezut că am prins doar un nerv”, spune Jack. „Chiar și când am fost diagnosticat, m-am gândit:„ Nu sunt prea tânăr pentru a obține asta?” Acum, știu că vârsta medie a diagnosticului este cuprinsă între 20 și 40 de ani."
Osbourne spune că și-ar fi dorit să știe mai multe despre SM înainte de a fi diagnosticat. „Când medicii mi-au spus:„ Cred că aveți SM”, m-am cam speriat și m-am gândit:„ Jocul s-a terminat”. Dar este posibil să fi fost cazul acum 20 de ani. Nu mai este cazul acum."
La scurt timp după ce a aflat că are SM, Osbourne a încercat să se conecteze cu oricine știa cu boala pentru a obține relatări personale de viață cu SM. A intrat la prietenul apropiat al familiei sale, Nancy Davis, care a fondat Race to Erase MS, precum și Montel Williams.
„Este un lucru să citești [despre SM] online, dar un altul să-l poți face cunoscut și să-l audă de la cineva care trăiește cu boala de ceva vreme pentru a înțelege bine cum arată zi de zi”, a spus Osbourne.. „Acesta a fost cel mai de ajutor”.
Pentru a o plăti înainte, Osbourne a vrut să fie acea persoană și locul pentru alte persoane care trăiesc cu SM.
Pe YDKJ, Jack postează o serie de site-uri web - uneori prezentând apariții de la părinții săi, Ozzy și Sharon - precum și postări pe blog și link-uri către resursele MS. El spune că obiectivul său este ca acesta să devină resursa accesibilă pentru persoanele care au fost diagnosticate recent cu SM, sau pur și simplu curioși cu privire la afecțiune.
"Când am fost diagnosticat, am petrecut mult timp pe internet și m-am dus la site-uri web și bloguri și am descoperit că nu există într-adevăr un singur magazin unic pe MS", își amintește el. "Am vrut să creez o platformă pentru oameni pentru a merge și a afla despre MS."
Trăind o viață grozavă cu SM
Jack își amintește de o perioadă în care un prieten - care are și MS - i s-a spus de un medic să-l ia pe Advil, să meargă la culcare și să înceapă să urmărească spectacole de zi, pentru că asta ar fi toată viața.
"Acest lucru nu este adevărat. Faptul că există atât de multe progrese uimitoare și cunoștințe despre boală, [oamenii trebuie să știe] că pot continua [chiar și cu limitări], mai ales dacă sunt pe planul de tratament adecvat, explică Jack. În ciuda adevăratelor provocări pe care MS le prezintă, el spune că vrea să inspire și să ofere speranță că „poți trăi o viață grozavă cu SM”.
Asta nu înseamnă că nu există provocări zilnice și că nu-și face griji pentru viitor. Într-adevăr, diagnosticul lui Jack a venit cu doar trei săptămâni înainte de nașterea primei sale fiice, Pearl.
"Preocuparea inerentă de a nu fi capabil de a fi activ fizic sau de a fi prezent în totalitate în viața copiilor mei este înfricoșătoare", spune el. ai copii și muncești.”
„Totuși, nu m-am simțit limitat de când am fost diagnosticat. Alți oameni au considerat că sunt limitat, dar aceasta este părerea lor.”
Jack cu siguranță nu s-a limitat la împărtășirea poveștii sale și a vieții sale la maximum. De când a fost diagnosticat, a participat la „Dancing with the Stars”, și-a extins familia și și-a folosit celebritatea pentru a răspândi conștientizarea, a împărtăși informații și a se conecta cu alții care trăiesc cu MS.
„Primesc mesaje prin intermediul rețelelor de socializare, iar oamenii de pe stradă vin la mine tot timpul, indiferent dacă au SM sau un membru al familiei sau un prieten. MS cu siguranță m-a conectat cu oameni la care nu am crezut niciodată. De fapt este mișto.
