„Cine trăiește așa?” fiul meu de atunci, de 7 ani, a strigat atunci când sora lui, pe atunci în vârstă de 13 ani, a făcut o plantă de față în farfuria ei. Am împins înapoi scaunul, m-am ridicat în picioare și am prins-o în timp ce a prins, desfăcând cu ușurință cureaua care o ținea în siguranță în propriul taburet și i-am îndepărtat corpul sacadând spre podea.
Celălalt frate, în vârstă de 9 ani, alergase deja în sufragerie pentru a apuca o pernă pentru a-l pune sub cap, în timp ce o împiedicam și tresărind brațele și picioarele de la lovirea picioarelor mesei și aragazului. Își spălă părul de pe fața ei cu propria sa mână.
"E în regulă, este în regulă, este în regulă", am murmurat, până când s-a oprit și ea a fost nemișcată. M-am ghemuit lângă ea, mi-am pus brațele sub picioarele ei și am ridicat corpul șchiopătat, făcându-mi drum pe hol și în camera ei.
Distribuie pe Pinterest
Băieții s-au urcat din nou pe scaunele lor și și-au încheiat cinele în timp ce eu am stat cu Sophie, urmărind-o să cadă în somnul adânc care, în general, a urmat aceste crize pe care le avea aproape în fiecare seară la masa de cină.
Trăim așa
Sophie a fost diagnosticată cu spasme infantile în 1995. Este un tip rar și sever de epilepsie. Avea 3 luni.
Perspectiva pentru persoanele cu această tulburare groaznică este una dintre cele mai sângeroase dintre sindroamele de epilepsie. Cercetările sugerează că majoritatea celor care trăiesc cu spasme infantile vor avea o formă de dizabilitate cognitivă. Mulți vor dezvolta și alte tipuri de epilepsie mai târziu. Doar unii vor trăi vieți normale.
Pentru aproape următoarele două decenii, fiica mea va continua să aibă convulsii - uneori sute pe zi - în ciuda încercării a 22 de medicamente antiepileptice, înscriindu-se în două studii ale dietei ketogene și nenumărate terapii alternative. Astăzi, la 22 de ani, este grav handicapată, non-verbală și are nevoie de asistență completă cu toate activitățile vieții.
Cei doi frați ai ei mai mici au crescut știind exact ce să facă atunci când se apucă și sunt deosebit de sensibili și toleranți la diferențele ei. Dar am fost întotdeauna cunoscător de provocările speciale cu care se confruntă ca frați ai unei persoane cu dizabilități. Mă compar cu un colindător care echilibrează cu atenție nevoile fiecărui copil, știind totuși că unul dintre acești copii va cere mai mult timp, mai mulți bani și mai multă atenție decât ceilalți doi combinați.
Răspunsul la întrebarea fiului meu din acea noapte a fost, desigur, mai profund nuanțat. Dar, probabil, am spus: „Da, și zeci de mii de alte familii trăiesc așa.”
Asistența medicală extremă și parentală revoluționară
Am trăit „așa” timp de mai bine de 19 ani până în decembrie 2013, când locul nostru pe o listă de așteptare pentru a încerca medicamentul pentru canabis a apărut și am primit o sticlă de ulei Web CBD de Charlotte. Începusem să aflu despre efectele pozitive ale marijuanei asupra convulsiilor cu mulți ani înainte, chiar mergând până acolo încât să intru și să ieșesc din numeroasele dispensare de marijuana care apăreau în Los Angeles la acea vreme. Dar abia după ce am urmărit „Weed” -ul special de știri al CNN, am început să sper că vom putea vedea cu adevărat o ușurare de la confiscări pentru Sophie.
Distribuie pe Pinterest
Specialul a evidențiat o fată foarte tânără cu un sindrom convulsiv, numit Dravet. Crizele refractare severe și neobosite s-au oprit în cele din urmă atunci când mama ei disperată i-a oferit un ulei obținut dintr-o plantă de marijuana pe care un grup de cultivatori de marijuana din Colorado a numit-o „dezamăgirea lui Hippie” - ai putea să fumezi toată ziua și să eviti să te ridici.
Cunoscută acum sub denumirea de Charlotte's Web, medicamentul de canabis Paige Figi i-a dat fiicei sale Charlotte o cantitate mare de canabidiol sau CBD și o cantitate scăzută de THC, partea din plantă care are efecte psihoactive. Potrivit Dr. Bonni Goldstein în cartea sa "Canabis Revealed", planta de cannabis este "formată din peste 400 de compuși chimici, iar atunci când utilizați cannabis, luați un amestec de compuși naturali care lucrează împreună pentru a se echilibra."
Este de la sine înțeles că știința medicamentului cannabis este enorm de complexă și relativ nouă, în ciuda plantei de marijuana fiind una dintre cele mai vechi plante cultivate cunoscute. Deoarece marijuana este clasificată federal ca substanță din Lista I în Statele Unite - ceea ce înseamnă că a fost determinată să nu aibă „nicio valoare medicamentoasă” - până în ultima vreme nu au existat prea puține cercetări în ceea ce privește efectele ei asupra convulsiilor.
Poate că este dificil pentru cei mai mulți să înțeleagă ce i-ar motiva pe cei care avem copii cu epilepsie refractară să le dea un medicament care nu este recomandat de medicii tradiționali care îi tratează.
Numesc tipul de îngrijire pe care o facem „parenting extrem”. Și în cazul canabisului medical, m-aș încumeta să spun că suntem revoluționari.
Un mod nou de a trăi
În decurs de o săptămână după ce i-a oferit Sophiei prima doză de ulei CBD, a avut prima zi fără viață convulsivă. Până la sfârșitul lunii, ea a avut perioade de până la două săptămâni fără convulsii. În următorii trei ani, am putut elimina unul dintre cele două medicamente antiepileptice pe care le lua de peste șapte ani.
O încetăm încet de la cealaltă, o benzodiazepină extrem de dependență. În prezent, Sophie are cu 90% mai puține convulsii, doarme bine în fiecare noapte și este luminos și alert în majoritatea zilelor. Chiar și astăzi, patru ani mai târziu, sunt conștient de cum, poate, înnebunesc toate acestea. A-i oferi copilului tău sănătos o substanță în care ai fost condus să crezi că este dăunător și dependență este un motiv de îngrijorare.
Nu este o credință religioasă, deoarece organismul în creștere al științei din spatele plantei de marijuana și al medicamentului pentru canabis este riguros și convingător. Este o credință în puterea unei plante de a vindeca și o credință în puterea unui grup de indivizi extrem de motivați, care știu ce este mai bine pentru copiii lor să împărtășească ceea ce știu și să pledeze pentru mai multe cercetări și acces la medicamentul cannabis.
Un viitor mai luminos pentru noi toți
Astăzi, trag medicamentul de canabis al Sophiei într-o seringă mică și îl așez în gură. Tinker periodic cu doza și tulpina și fac ajustări atunci când este necesar. Ea nu este confiscată și nici nu este indisponibilă. Dar calitatea vieții ei este mult îmbunătățită.
Crizele ei sunt dramatic mai puține și mult mai ușoare. Ea suferă mai puține reacții adverse din partea farmaceuticelor tradiționale, efecte secundare care includeau iritabilitate, dureri de cap, greață, ataxie, nedormire, catatonie, urticarie și anorexie. Ca familie, nu mai intrăm în regim de criză în fiecare seară la masa de cină.
De fapt, Sophie nu a fost confiscată la masa de cină de când a început să ia cannabis în urmă cu patru ani. Trăim o viață cu totul diferită, pentru a vă spune adevărul.
„Cine trăiește așa?” Fiul meu s-ar putea întreba astăzi și i-aș răspunde: „Da, și toată lumea norocoasă să aibă și medicamentul pentru canabis.
Este CBD legal? Produsele CBD derivate din cânepă (cu mai puțin de 0,3 la sută THC) sunt legale la nivel federal, dar sunt în continuare ilegale în conformitate cu unele legi ale statului. Produsele CBD derivate din marijuana sunt ilegale la nivel federal, dar sunt legale în conformitate cu unele legi ale statului. Verificați legile statului dvs. și cele de oriunde călătoriți. Rețineți că produsele CBD fără prescripție medicală nu sunt aprobate de FDA și pot fi etichetate inexact.
Elizabeth Aquino este o scriitoare care trăiește în Los Angeles alături de cei trei copii ai săi. Lucrarea ei a fost publicată în numeroase antologii și reviste literare, precum și în revista The Los Angeles Times și Spirituality & Health. Un extras dintr-o memorie în curs, „Hope for a Sea Change”, a fost publicat de Shebooks ca o carte electronică, iar în 2015 a primit o reședință de prestigiu și o bursă de prestigiu de la Hedgebrook. contribuitor la site-ul online OnBeing de Krista Tippett. Elizabeth lucrează în prezent la o memorie hibridă despre experiențele ei crescând un copil cu dizabilități severe. În timpul liber, citește cu voiozitate și își petrece timpul împreună cu fiii și fiica ei adolescenți.
