Lupt o luptă cu psoriazis de 20 de ani. Când aveam 7 ani, am avut varicelă. Acesta a fost un declanșator al psoriazisului meu, care mi-a acoperit 90% din corp. Am experimentat mai multe din viața mea cu psoriazis decât am avut fără ea.
Psoriazisul a jucat multe roluri în viața mea
A avea psoriazis este ca și cum ai avea un membru enervant pe care nu-l poți evita. Până la urmă, te obișnuiești să fie în preajmă. Cu psoriazisul, pur și simplu înveți cum să te adaptezi la starea ta și să încerci să vezi binele din el. Mi-am petrecut cea mai mare parte a vieții adaptându-mă psoriazisului.
Pe de altă parte, uneori m-am simțit ca și cum aș fi fost într-o relație emoțională abuziv cu psoriazisul. M-a determinat să cred că sunt blestemat și de nesperat și a controlat tot ce am făcut și cum am făcut-o. Am fost plictisit de gânduri că nu pot purta anumite lucruri, deoarece oamenii ar privi sau ar trebui să evit să merg locuri, deoarece oamenii ar crede că sunt contagioasă.
Să nu uităm cum mi s-a părut că „ieșesc din dulap” de fiecare dată când m-am așezat la un prieten sau la un potențial partener romantic pentru a explica de ce eram atât de înțelegător să particip la un anumit eveniment sau să fiu intim.
Au fost, de asemenea, momente în care psoriazisul a fost bully meu intern. M-ar determina să mă izolez pentru a evita să-mi rănesc sentimentele. Asta a provocat teama de ceea ce ar gândi alții din jurul meu. Psoriazisul m-a speriat și m-a împiedicat să fac o mulțime de lucruri pe care mi-am dorit să le fac.
În retrospectivă, îmi dau seama că am fost singurul responsabil pentru aceste gânduri și am permis psoriazisului să mă controleze.
Și atunci s-a întâmplat …
În cele din urmă, 18 ani mai târziu, după ce am văzut medici cu 10 plus și am încercat 10 tratamente în plus, am găsit un tratament care funcționează pentru mine. Psoriazisul meu a dispărut. Din păcate, medicamentul nu a făcut nimic pentru nesiguranțele de care m-am ocupat întotdeauna. S-ar putea să vă întrebați: „După toți acești ani în care ați fost acoperiți de psoriazis, ce trebuie să vă speriați acum că ați obținut o autorizare de 100 la sută?” Este o întrebare valabilă, dar aceste gânduri încă îmi rămân în minte.
Ce se întâmplă dacă tratamentul meu nu mai funcționează?
Nu sunt unul dintre acei oameni care pot identifica un declanșator. Psoriazisul meu nu vine sau nu depinde de nivelul meu de stres, de ceea ce mănânc sau de vreme. Fără tratament, psoriazisul meu este în jur de 24/7, fără nicio cauză. Nu contează ce mănânc, în ce zi este, starea mea de spirit sau cine îmi ia nervii - este întotdeauna acolo.
Din această cauză, mă tem că ziua în care corpul meu se va obișnui cu tratamentul și încetează să funcționeze, ceea ce mi s-a întâmplat o dată înainte. Am fost la un singur biologic care a încetat să funcționeze după doi ani, forțându-mă să fac un switch. Acum am o nouă preocupare: Cât timp va funcționa acest medicament curent până când corpul meu se va obișnui cu el?
Îmi fac griji pentru starea mea mentală
În majoritatea vieții mele, nu am știut decât cum să trăiești cu psoriazis. Nu știam ce înseamnă pielea limpede. Nu am fost unul dintre acei oameni care nu au întâlnit psoriazis până la vârsta adultă. Psoriazisul a fost o parte din viața mea de zi cu zi încă din copilărie.
Acum că pielea mea este limpede, știu cum este viața fără psoriazis. Știu ce înseamnă să-ți pui pantaloni scurți și o cămașă fără mâneci, fără să fii privit sau ridiculizat. Știu acum ce înseamnă să te apuci pur și simplu de haine în dulap, în loc să trebuiască să te răstoarne cum să par drăguț în timp ce îmi acoperi boala. Dacă pielea mea ar reveni la starea anterioară, cred că depresia mea ar fi mai rău acum decât înaintea medicamentului. De ce? Pentru că acum știu cum este viața fără psoriazis.
Ce se întâmplă dacă întâlnesc pe cineva special?
Când l-am cunoscut pentru prima dată pe fostul meu soț, am fost acoperit de 90% la boală. M-a cunoscut doar cu psoriazis și știa exact cu ce se angajează când a decis să fie cu mine. El mi-a înțeles depresia, anxietatea, fulgerea, de ce am purtat mâneci lungi vara și de ce am evitat anumite activități. M-a văzut în punctele mele cele mai mici.
Acum, dacă întâlnesc un bărbat, va vedea Alisha fără psoriazis. El nu va conștientiza cât de rău poate avea pielea mea (cu excepția cazului în care îi arăt poze). El mă va vedea la maximul meu și este înfricoșător să mă gândesc să întâlnesc pe cineva, în timp ce pielea mea este 100% limpede când poate reveni la a fi acoperită cu pete.
Cum mă vor afecta efectele secundare?
Am fost împotriva biologicelor, deoarece nu au trecut de mult timp și nu știm cum vor afecta oamenii acum 20 de ani. Dar atunci am avut o conversație cu o femeie care avea boală psoriazică și era la un biologic. Mi-a spus următoarele cuvinte, care mi-au scos: „Este calitatea vieții, nu cantitatea. Când aveam boala psoriazică, au fost zile în care cu greu mă puteam ridica din pat și, cu asta, nu trăiam cu adevărat.”
Pentru mine, ea a făcut un punct minunat. Am început să mă gândesc mai mult la asta. Oamenii intră în accidente de mașină în fiecare zi, dar asta nu mă împiedică să mă urc într-o mașină și să conduc. Deci, deși efectele secundare ale acestor medicamente pot fi înfricoșătoare, trăiesc în acest moment. Și pot spune că trăiesc cu adevărat fără restricțiile pe care mi le-a pus odată psoriazisul.
