Sănătatea și sănătatea ne ating diferit. Aceasta este povestea unei persoane
„Cu toții ne-am săturat. Mi-aș dori să pot face un pui de somn și în fiecare după-amiază!”
Avocatul meu cu handicap m-a întrebat care dintre simptomele mele de sindrom de oboseală cronică (CFS) mi-a afectat cel mai mult calitatea vieții zilnice. După ce i-am spus că este oboseala mea, acesta a fost răspunsul lui.
CFS, uneori numită encefalomielită malgică, este adesea înțeleasă greșit de oamenii care nu trăiesc cu ea. Sunt obișnuit să primesc răspunsuri precum avocatul meu când încerc să vorbesc despre simptomele mele.
Realitatea este însă că CFS este cu atât mai mult decât „doar obosit”. Este o boală care afectează mai multe părți ale corpului tău și provoacă epuizare atât de debilitantă, încât mulți cu CFS sunt complet culcați pentru diferite perioade de timp.
CFS provoacă, de asemenea, dureri musculare și articulare, probleme cognitive și te face sensibil la stimularea externă, cum ar fi lumina, sunetul și atingerea. Semnul distinctiv al afecțiunii este starea de rău post-exercițional, care este atunci când cineva se prăbușește fizic ore întregi, zile sau chiar luni după ce și-a supraexprimat corpul.
Importanța sentimentului înțeles
Am reușit să o țin împreună, în timp ce mă aflam în biroul avocatului meu, dar odată afară am izbucnit imediat în lacrimi.
În ciuda faptului că sunt obișnuit cu răspunsuri precum „M-am săturat și eu” și „Aș vrea să pot dormi tot timpul ca tine”, tot mă doare când le aud.
A face față bolilor cronice și a dizabilității este deja o experiență singură și izolatoare, iar a fi înțeles greșit nu face decât să crească aceste sentimente. Dincolo de asta, atunci când furnizorii de servicii medicale sau alții care au roluri cheie în sănătatea și sănătatea noastră nu ne înțeleg, aceasta poate afecta calitatea asistenței primite.
Mi s-a părut extrem de important să găsesc modalități creative de a-mi descrie luptele cu CFS, astfel încât alte persoane să înțeleagă mai bine prin ce treceam.
Dar cum descrii ceva când cealaltă persoană nu are un cadru de referință pentru asta?
Găsești paralelele cu starea ta cu lucrurile pe care oamenii le înțeleg și au experiență directă. Iată trei moduri în care descriu conviețuirea cu CFS pe care am găsit-o deosebit de utilă.
1. Se simte ca scena din „The Princess Bride”
Ați văzut filmul „Mireasa prințesei”? În acest film clasic din 1987, unul dintre personajele răufăcătoare, conte Rugen, a inventat un dispozitiv de tortură numit „Mașina” pentru a aspira viața unui om de la an la an.
Când simptomele CFS sunt rele, simt că am fost legat de acel dispozitiv de tortură, cu contul Rugen râzând în timp ce învârte cadranul din ce în ce mai sus. Dupa ce a fost scos din masina, eroul filmului, Wesley, abia se poate misca sau functiona. În mod similar, îmi ia tot ceea ce am pentru a face orice dincolo de laici complet.
Referințele și analogiile pop-culture s-au dovedit a fi un mod foarte eficient de a-mi explica simptomele celor apropiați. Ele dau un cadru de referință la simptomele mele, făcându-le relatabile și mai puțin străine. Elementul umorului în referințe precum acestea ajută, de asemenea, la ușurarea o parte din tensiunea prezentă adesea atunci când vorbim despre boală și handicap cu cei care nu experimentează ei înșiși.
2. Se simte că văd totul de sub apă
Un alt lucru pe care l-am găsit util în descrierea simptomelor mele pentru alții este utilizarea metaforelor bazate pe natură. De exemplu, aș putea spune cuiva că durerea mea nervoasă se simte ca un foc sălbatic sărind de la un membre la altul. Sau pot explica faptul că dificultățile cognitive cu care mă confrunt simt că văd totul de sub apă, mișcându-mă încet și doar la îndemână.
La fel ca o parte descriptivă dintr-un roman, aceste metafore permit oamenilor să imagineze prin ce pot trece, chiar și fără a avea experiența personală.
3. Se simte de parcă mă uit la o carte 3-D fără ochelari 3-D
Când eram copil, îmi plăceau cărțile care veneau cu ochelari 3-D. M-am entuziasmat uitându-mă la cărți fără ochelari, văzând felul în care cernelurile albastre și roșii se suprapun parțial, dar nu complet. Uneori, când mă confrunt cu oboseală severă, acesta este modul în care îmi imaginez corpul: ca piese suprapuse care nu se întâlnesc destul de mult, ceea ce face ca experiența mea să fie puțin estompată. Corpul și mintea mea sunt în sincronizare.
Folosirea unor experiențe mai universale sau de zi cu zi o persoană poate fi întâlnită în viața sa este un mod util de a explica simptomele. Am descoperit că, dacă o persoană a avut o experiență similară, este mai probabil să înțeleagă simptomele mele - cel puțin un pic.
A veni cu aceste modalități de a transmite experiențele mele altora m-a ajutat să mă simt mai puțin singură. De asemenea, este permis celor care îmi pasă să înțeleagă că oboseala mea este cu atât mai mult decât să fiu obosită.
Dacă ai pe cineva în viața ta cu o boală cronică greu de înțeles, îi poți susține ascultându-i, crezându-i și încercând să înțelegi.
Pe măsură ce ne deschidem mințile și inimile către lucruri pe care nu le înțelegem, vom putea să ne raportăm mai mult unul la altul, să combatem singurătatea și izolarea și să construim conexiuni.
Angie Ebba este o artistă cu handicap neobișnuit, care predă ateliere de scris și face spectacole la nivel național. Angie crede în puterea artei, a scrisului și a performanței pentru a ne ajuta să obținem o mai bună înțelegere a noastră, să construim comunitate și să facem schimbări. O găsiți pe Angie pe site-ul ei, pe blogul ei sau pe Facebook.
