Aveți una dintre acele zile?
Îti simt durerea. Nu, chiar o fac. Tocmai am reînfășurat în urma unei flăcări groaznice, nu bune, foarte rele.
Pun pariu că articulațiile voastre gâdesc, apleacă, măcinează sau palpitează în tăcere. Pun pariu că ești obosit - nu există niciun cuvânt pentru felul de oboseală pe care îl poate provoca.
Oh, și înainte să ajung prea departe, sună HLA-B27 un clopot?
Am crezut că s-ar putea.
Ce zici de uveită, irită, sacroiliită, entoză, costocondrită? Oh, și cum aș putea uita cifoza?
Acum vorbim aceeași limbă! Tu și cu mine probabil am putea continua ore întregi. Acesta este unul dintre motivele pentru care sper că ai găsit un grup de oameni cu care poți vorbi despre conviețuirea cu AS - personal, online sau chiar prin poștă. Și dacă ești ca mine, comunitățile tale de sprijin se vor simți ca o familie.
Și familia noastră crește. Poate că ați avut spondilită anchilozantă timp de două luni. Poate că ai avut 50 de ani. Dar un lucru este sigur: nu ești singur în experiența ta. Și deși se poate simți că AS este rar, vestea bună este că pe măsură ce conștientizarea crește, este tot mai ușor să găsești alte persoane care au boala.
AS este o luptă constantă, dar suntem unii dintre cei mai puternici oameni de pe planetă. Majoritatea oamenilor nu ar supraviețui o zi pe pielea noastră - de dragul bunătății, funcționăm cu niveluri zilnice de durere în aceleași arene precum nașterea, fibromialgia și cancerul non-terminal. Continuați, revendicați titlul - sunteți supraumane doar pentru a supraviețui.
Nu există nici un remediu pentru AS. Dar - există o opțiune de tratament, dar continuă să se îmbunătățească și să se extindă, și arată mult diferit decât au făcut-o chiar acum 25 de ani. Avem opțiuni de tratament specializate pe bază de rețetă, precum cele biologice. Știm acum că este util să exersăm sau să practicăm yoga. Multe persoane folosesc dieta, acupunctura sau masajul pentru a ajuta la gestionarea simptomelor. Alții folosesc și canabis medical. Mie personal îmi place un amestec dintre unele dintre aceste tratamente și vă încurajez să lucrați cu medicii dvs. pentru a găsi ce funcționează cel mai bine pentru dumneavoastră.
Nu în ultimul rând, vreau să subliniez importanța ascultării corpului tău. Fii atent la lucrurile care te declanșează. Fii amabil cu corpul tău, dar nu te lăsa bătător dacă te retragi (corpul tău va avea grijă de asta pentru tine).
Am o ultimă solicitare - odată ce ești pregătit, ia un nou pacient AS sub aripa ta și ajută-i să învețe ce te-au învățat alții.
Și, pe măsură ce îți ofer adio, ține-ți capul sus, dacă poți, și continuă să lupți înapoi.
Charis este un scriitor și un avocat al spondilitei anchilozante în Sacramento, California. Trăiește cu spondilită anchilozantă, tulburare depresivă majoră, tulburare de stres posttraumatică și două pisici mixte de Maon Coon. Ea blogează la BeingCharis.
