Învățarea că ai scleroză multiplă (SM) poate declanșa un val de emoții. La început, este posibil să fiți ușurați că știți ce vă cauzează simptomele. Dar atunci, gândurile de a fi handicapat și de a folosi un scaun cu rotile pot să vă panicheze cu privire la ceea ce urmează.
Citiți cum trei persoane cu SM au trecut în primul an și continuă să ducă vieți sănătoase și productive.
Marie Robidoux
Marie Robidoux avea 17 ani când a fost diagnosticată cu SM, dar părinții și medicul ei au ținut un secret până la 18 ani de naștere. Era furioasă și frustrată.
„Am fost devastată când am aflat în sfârșit că am SM”, spune ea. „Mi-a luat ani ca să mă simt suficient de confortabil pentru a spune oricui că am SM. Se simțea ca o asemenea stigmă. [M-am simțit] ca și cum aș fi un paria, cineva de care să stau departe, pentru a evita.”
Ca și alții, primul ei an a fost dificil.
„Am petrecut luni întregi văzând dublu, în mare parte mi-am pierdut utilizarea picioarelor, am avut probleme de echilibru, în timp ce încercam să merg la facultate”, spune ea.
Deoarece Robidoux nu avea nicio așteptare la boală, a presupus că este o „condamnare la moarte”. Ea a crezut că, în cel mai bun caz, va ajunge într-o unitate de îngrijire, folosind un scaun cu rotile și complet dependentă de ceilalți.
Ea dorește să fi știut că SM afectează pe toți diferit. Astăzi, este doar oarecum limitată de mobilitatea ei, folosind un baston sau o bretelă pentru a o ajuta să meargă și continuă să lucreze cu normă întreagă.
„Am reușit să mă adaptez, uneori în ciuda mea, la toate bilele curbe aruncate de mine de MS”, spune ea. „Îmi place viața și mă bucur de ceea ce pot când pot.”
Janet Perry
"Pentru majoritatea persoanelor cu SM, există semne, adesea ignorate, dar semne dinainte", spune Janet Perry. "Pentru mine, într-o zi am fost bine, apoi am fost o mizerie, care se înrăutățește și în spital în cinci zile."
Primul ei simptom a fost o durere de cap, urmată de amețeli. A început să alerge în pereți și a experimentat o viziune dublă, un echilibru slab și o amorțeală pe partea stângă. S-a trezit plângând și într-o stare de isterie fără niciun motiv.
Totuși, când a fost diagnosticată, primul ei sentiment a fost un sentiment de ușurare. Medicii au crezut anterior că primul ei atac de SM a fost un accident vascular cerebral.
„Nu a fost o sentință de moarte amorfă”, spune ea. „Ar putea fi tratat. Aș putea trăi fără această amenințare asupra mea.”
Desigur, drumul înainte nu a fost ușor. Perry a trebuit să-și dezvăluie cum să meargă, cum să urce scările și cum să-și întoarcă capul fără să se simtă cu capul.
„Am fost obosită mai mult decât orice, cu efortul constant al tuturor”, spune ea. „Nu puteți ignora lucrurile care nu funcționează sau care funcționează doar dacă vă gândiți la ele. Acest lucru te obligă să fii conștient și în acest moment.”
A învățat să fie mai atentă, gândindu-se la ceea ce corpul ei poate și nu poate face fizic.
„SM este o boală capricioasă și, deoarece atacurile nu pot fi prezise, este bine să planifici înainte”, spune ea.
Doug Ankerman
„Gândul la SM m-a consumat”, spune Doug Ankerman. "Pentru mine, MS a fost mai rău pentru capul meu decât corpul meu."
Medicul primar Ankerman a suspectat SM, după ce s-a plâns de amorțeală în mâna stângă și rigiditate la piciorul drept. În general, aceste simptome au rămas destul de consistente în primul său an, ceea ce i-a permis să se ascundă de boală.
„Nu le-am spus părinților de vreo șase luni”, spune el. „Când le vizitez, m-aș strecura în baie pentru a face o dată pe săptămână. Arătam sănătos, deci de ce să împărtășesc veștile?”
Privind în urmă, Ankerman își dă seama că negarea diagnosticului său și „împingerea lui mai adânc în dulap”, a fost o greșeală.
„Simt că am pierdut cinci sau șase ani din viață jucând jocul de negare”, spune el.
În ultimii 18 ani, starea lui a scăzut treptat. El folosește mai multe ajutoare pentru mobilitate, inclusiv bastoane, comenzi de mână și un scaun cu rotile pentru a se deplasa. Dar nu lasă aceste încărcături să-l încetinească.
"Sunt acum la punctul cu SM care m-a îngrozit când am fost diagnosticat pentru prima dată și îmi dau seama că nu este atât de rău", spune el. „Sunt mult mai bine decât mulți cu MS și sunt recunoscător.”
A lua cu livrare
În timp ce SM afectează pe toți diferit, mulți experimentează aceleași lupte și temeri în primul an după diagnostic. Poate fi dificil să te descurci cu diagnosticul tău și să înveți cum să te adaptezi la viața cu SM. Dar acești trei indivizi dovedesc că puteți trece de acea incertitudine și îngrijorare inițială și depășiți-vă așteptările pentru viitor.
