Auto-advocacy Cu Endometrioza: Suport, Cercetare și Multe Altele

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Modificat ultima dată: 2023-12-17 11:24

1. De ce este important să te pledează pentru tine dacă trăiești cu endometrioză?

Apropia pentru tine dacă trăiești cu endometrioză nu este cu adevărat opțional - viața ta depinde de ea. Potrivit EndoWhat, o organizație de advocacy a persoanelor care trăiesc cu endometrioză și furnizori de servicii medicale, boala afectează aproximativ 176 de milioane de femei din întreaga lume, totuși poate dura 10 ani pentru a obține un diagnostic oficial.

De ce este asta? Deoarece boala este sub-cercetată în mare măsură și, în opinia mea, mulți medici nu și-au actualizat cunoștințele despre aceasta. Institutele Naționale de Sănătate (NIH) investesc peste 39 de miliarde de dolari în cercetarea medicală pentru o varietate de afecțiuni - însă în 2018, endometrioza a primit doar 7 milioane de dolari.

Mie personal mi-a luat patru ani pentru a pune un diagnostic și sunt considerat unul dintre norocoși. O simplă căutare Google pe endometrioză va genera probabil o serie de articole cu informații învechite sau inexacte.

Multe instituții nici măcar nu corectează definirea reală a bolii. Pentru a fi clar, endometrioza apare atunci când țesutul similar cu mucoasa uterului apare în zonele corpului din afara uterului. Nu este exact același țesut, care este greșeala pe care am observat-o atât de multe instituții. Deci, cum putem avea încredere că informațiile pe care ni le oferă aceste instituții sunt corecte?

Răspunsul scurt este: nu ar trebui. Trebuie să fim educați. În opinia mea, întreaga noastră viață depinde de ea.

2. Care sunt anumite perioade specifice de care aveți nevoie pentru a vă pleda? Puteți oferi exemple?

Pur și simplu obținerea unui diagnostic necesită auto-advocacy. Majoritatea femeilor sunt demise, deoarece durerea de perioadă este considerată normală. Deci, au rămas să creadă că reacționează excesiv sau că este totul în capul lor.

Durerea debilitantă nu este niciodată normală. Dacă medicul dumneavoastră sau orice furnizor de servicii medicale încearcă să vă convingă că este normal, trebuie să vă întrebați dacă sunt cea mai bună persoană pentru a vă oferi îngrijirile.

3. Care sunt unele abilități-cheie sau strategii utile pentru auto-advocacy și cum le pot dezvolta?

În primul rând, învață să ai încredere în tine. În al doilea rând, să știi că îți cunoști propriul corp mai bine decât o face altcineva.

O altă abilitate esențială este să înveți să-ți folosești vocea pentru a-ți exprima îngrijorarea și a pune întrebări atunci când lucrurile nu par să se adauge sau nu sunt neclare. Dacă vă încurcați sau vă simțiți intimidați de medici, faceți o listă cu întrebările pe care doriți să le puneți în avans. Acest lucru vă ajută să evitați să vă lăsați pe jos sau să uitați ceva.

Luați note în timpul programărilor dacă nu credeți că vă veți aminti toate informațiile. Aduce pe cineva cu tine la programare, astfel încât să ai un alt set de urechi în cameră.

4. Ce rol joacă cercetarea în auto-advocacy? Care sunt unele dintre resursele dvs. preferate pentru cercetarea endometriozei?

Cercetarea este importantă, dar sursa din care provin cercetările dvs. este și mai importantă. Există o mulțime de dezinformări care circulă cu privire la endometrioză. Poate părea copleșitor să-ți dai seama ce este exact și ce nu. Chiar și ca asistent medical cu o vastă experiență de cercetare, mi-a fost incredibil de greu să știu în ce surse aș putea avea încredere.

Sursele mele preferate și de încredere pentru endometrioză sunt:

• Nancy's Nook pe Facebook
• Centrul pentru îngrijirea endometriozei
• EndoWhat?

5. Când vine vorba de a trăi cu endometrioză și auto-advocacy, când v-ați confruntat cu cele mai mari provocări?

Una dintre cele mai mari provocări ale mele a venit cu încercarea de a pune un diagnostic. Am ceea ce este considerat un tip rar de endometrioză, unde se găsește pe diafragma mea, care este mușchiul care te ajută să respire. Mi-a fost foarte greu să-mi conving medicii că lipsa ciclică a respirației și a durerii toracice pe care o voi experimenta are vreo legătură cu perioada mea. Mi s-a spus „este posibil, dar extrem de rar”.

6. Un sistem puternic de sprijin ajută la auto-advocacy? Cum pot lua măsuri pentru a-mi dezvolta sistemul de asistență?

A avea un sistem puternic de asistență este atât de important în promovarea pentru tine. Dacă persoanele care te cunosc cel mai bine îți minimizează durerea, având încrederea de a împărtăși experiențele tale cu medicii tăi devine într-adevăr dificil.

Este util să vă asigurați că oamenii din viața voastră înțeleg cu adevărat prin ce treceți. Asta începe cu a fi 100 la sută transparent și sincer cu ei. Înseamnă, de asemenea, împărtășirea resurselor cu ei, care îi pot ajuta să înțeleagă boala.

EndoWhat are un documentar incredibil care să vă ajute în acest sens. Am trimis o copie tuturor prietenilor și familiei mele, deoarece încercarea de a explica în mod adecvat devastarea pe care această boală o poate provoca poate fi foarte dificil de spus.

7. Ați avut vreodată să vă pledați în situații care au implicat familia, prietenii sau alte persoane dragi și deciziile pe care doriți să le luați cu privire la gestionarea stării dvs.?

Poate părea surprinzător, dar nu. Când a trebuit să călătoresc din California în Atlanta pentru o intervenție chirurgicală pentru a trata endometrioza, familia și prietenii au avut încredere în decizia mea că aceasta este cea mai bună opțiune pentru mine.

Pe de altă parte, m-am simțit de multe ori ca și cum ar fi trebuit să justific cât de multă durere mă aflam. Adesea auzisem: „Știam așa și așa cine avea endometrioză și sunt bine.” Endometrioza nu este o boală de dimensiuni unice.

8. Dacă încerc să mă autoapăr, dar simt că nu ajung nicăieri, ce ar trebui să fac? Care sunt următorii mei pași?

Când vine vorba de medicii dumneavoastră, dacă simțiți că nu sunteți auziți sau nu vi se oferă tratamente sau soluții utile, primiți o a doua opinie.

Dacă planul tău de tratament actual nu funcționează, împărtășește-l cu medicul tău imediat ce realizezi acest lucru. Dacă nu sunt dispuși să-ți asculte grijile, acesta este un steag roșu pe care ar trebui să iei în considerare găsirea unui nou medic.

Este important să te simți mereu ca un partener în propria grijă, dar poți fi un partener egal doar dacă îți faci temele și ești bine informat. Poate exista un nivel de încredere nerostit între dvs. și medicul dvs., dar nu lăsați încrederea să vă facă un participant pasiv în propria îngrijire. Aceasta este viata ta. Nimeni nu va lupta pentru asta la fel de greu.

Alăturați-vă comunităților și rețelelor altor femei cu endometrioză. Întrucât există un număr foarte limitat de specialiști adevărați în endometrioză, schimbul de experiențe și resurse este piatra de temelie a găsirii unei îngrijiri bune.

Jenneh Bockari, 32 de ani, locuiește în prezent în Los Angeles. Este asistentă de 10 ani care lucrează în diferite specialități. În prezent este în semestrul final de școală absolvită, urmând masterul în educația de asistent medical. Găsind „lumea endometriozei” dificil de navigat, Jenneh a luat-o pe Instagram pentru a-și împărtăși experiența și a găsi resurse. Călătoria ei personală poate fi găsită @ lifeabove_endo. Văzând lipsa informațiilor disponibile, pasiunea lui Jenneh pentru advocacy și educație a determinat-o să fondeze Coaliția de Endometrioză cu Natalie Archer. Misiunea The Endo Co este de a sensibiliza, de a promova educația de încredere și de a crește finanțarea pentru cercetare pentru endometrioză.