Sănătatea și sănătatea ne ating diferit. Aceasta este povestea unei persoane
Privind în ochii fiicei mele nou-născute, i-am făcut un jurământ. Indiferent de ce s-a întâmplat, aș fi cel mai mare susținător al ei.
Mai mult din personalitatea ei a fost dezvăluită pe măsură ce crește. Avea chefuri pe care le adoram. Ea a fredonat constant, pierdută în propria lume. Avea o fascinație neobișnuită cu tavanele și pereții. Amândoi au făcut-o să chicotească.
În copilărie, obsesia ei pentru părțile aleatoare ale corpului ne-a plasat în predicamente jenante. Râdem în continuare de momentul în care a oferit unui ofițer de poliție un pop spontan pe fund, în timp ce așteptam să traversăm strada.
Avea și ea întrebări la care nu puteam suporta.
La un moment dat, acvofobia ei a devenit aproape imposibil de gestionat. În fiecare dimineață devenea o luptă pentru a o îmbrăca și gata pentru a doua zi. Nu s-a adaptat niciodată la o rutină zilnică sau a mâncat regulat. Am fost nevoiți să-i dăm scuturi nutritive și să-i monitorizăm greutatea.
Preocuparea ei pentru muzică și lumini a devenit distracții care consumă timp. A fost ușor înspăimântată și a trebuit să abandonăm brusc magazine, restaurante și evenimente fără avertisment. Uneori nu eram siguri ce a declanșat-o.
În timpul unui fizic de rutină, medicul pediatru a sugerat să-i testăm autismul. Am fost jigniți. Dacă fiica noastră ar avea autism, cu siguranță am ști.
Tatăl ei și cu mine am discutat comentariile medicului cu privire la călătoria cu mașina acasă. Am crezut că fiica noastră a fost ciudată pentru că părinții ei sunt nerăbdători. Dacă am observat semne mici atunci, le-am urmărit până la a fi o floare târzie.
Nu a înțeles limbajul rapid, dar nici frații ei mai mari. La 7 ani, fratele ei mai mare a crescut din impedimentul său de vorbire, iar fratele ei cel mai tânăr a devenit în sfârșit vocal la 3 ani.
Niciodată nu ne-am stresat asupra neplăcerilor ei timpurii. Singura noastră grijă a fost să o mențin fericită.
Luptând pentru acceptarea fiicei mele
Am fost atât de suprimat crescând ca dependent militar, am vrut să le ofer copiilor mei libertatea de a crește, fără a-i pune așteptări nejustificate asupra lor.
Dar, ziua a 4-a de naștere a fiicei mele a trecut și ea a rămas în urmă în dezvoltare. Căzuse în spatele semenilor și nu mai puteam ignora. Am decis să o evaluăm pentru autism.
Ca student, am lucrat pentru Programul Autistic pentru copii în școlile publice. A fost o muncă grea, dar mi-a plăcut. Am învățat ce înseamnă să ai grijă de copii că societatea ar prefera să scrie. Fiica mea nu s-a comportat ca niciunul dintre copiii cu care am lucrat îndeaproape. Curând, am aflat de ce.
Fetele cu autism sunt adesea diagnosticate mai târziu în viață, deoarece simptomele lor se prezintă diferit. Sunt pricepuți să mascheze simptomele și să imite semne sociale, ceea ce face autismul mai greu de diagnosticat la fete. Băieții sunt diagnosticați la un ritm mai mare și am lucrat adesea în sălile de clasă fără studente.
Totul a început să aibă sens.
Responsabilitatea protejării fiicei mele de a se răni singură, în timp ce o protejează de a fi rănită de alții este copleșitoare.
În fiecare zi, muncim din greu pentru a fi atenți la nevoile ei și a-i păstra în siguranță. Nu o lăsăm în grija nimănui în care nu putem avea încredere să facem la fel.
Deși s-a instalat fericit în vârstă preșcolară și a înflorit dintr-o fată timidă și liniștită, într-una șefă, aventuroasă, toată lumea este preocupată să o rezolve.
În timp ce medicul pediatru ne încurajează să investigăm fiecare program posibil cunoscut de omul pentru copiii cu autism, tatăl ei cercetează tratamente alternative.
Căminul nostru este aprovizionat cu diverse suplimente, apă alcalină și orice tratament natural nou pe care îl află online.
Spre deosebire de mine, el nu a fost expus copiilor cu autism înaintea fiicei noastre. Deși are cele mai bune intenții, aș dori să se relaxeze și să se bucure de copilăria ei.
Nu mai am copii și nu vreau să fac teste genetice pentru a încerca să-mi dau seama de ce fiica mea este autistă. Nu putem face nimic pentru a schimba acest fapt - și pentru mine este încă copilul meu perfect.
Autismul este o etichetă. Nu este o boală. Nu este o tragedie. Nu este o greșeală că trebuie să ne petrecem restul vieții încercând să corectăm. În momentul de față, sunt dispus doar să inițiez terapie care ajută la îmbunătățirea comunicării ei. Cu cât va putea pleda mai devreme pentru ea însăși, cu atât mai bine.
Distribuie pe Pinterest
Fie că ne preparăm preocupările bunicilor care nu îi înțeleg întârzierile de dezvoltare, fie că ne asigurăm că nevoile ei sunt satisfăcute la școală, eu și tatăl ei suntem vigilenți cu privire la îngrijirea ei.
Am contactat-o pe directorul școlii ei după ce a ajuns acasă de la școală cu mâinile neobișnuit de reci. O anchetă a dezvăluit că căldura din clasă a eșuat în acea dimineață, iar asistenții profesorului au neglijat să o raporteze. Deoarece fiica noastră nu poate întotdeauna să comunice ce nu este în regulă, trebuie să facem munca pentru a identifica problema și pentru a o rezolva.
Când tatăl ei i-a dezvăluit diagnosticul unui părinte care a reacționat furios după ce a dat peste copilul lor la locul de joacă și a continuat să alerge, i-am reamintit că copiii între 4 și 5 ani încă învață abilități sociale.
La fel ca frații ei neurotipați, suntem aici pentru a-i oferi instrumentele de care are nevoie pentru a avea succes în viață. Indiferent dacă este vorba de un suport academic suplimentar sau de terapie ocupațională, trebuie să cercetăm opțiunile disponibile și să găsim o modalitate de a o oferi.
Avem mult mai multe zile bune decât rele. Am născut un copil vesel, care se trezește chicotind, cântă în vârful plămânilor, se învârte și cere timp să se înghesuie cu mămica. Este o binecuvântare pentru părinții și frații ei care o adoră.
În primele zile care i-au urmat diagnosticul, m-am întristat pentru oportunitățile de care m-am temut că nu ar avea niciodată.
Dar din acea zi, m-am inspirat din poveștile femeilor cu autism pe care le găsesc online. La fel ca ei, cred că fiica mea va primi o educație, va întâlni, se va îndrăgosti, se va căsători, va călători în lume, va construi o carieră și va avea copii - dacă asta își dorește.
Până atunci, ea va continua să fie o lumină în această lume și autismul nu o va opri să devină femeia cu care este menită să fie.
Shanon Lee este un activist și povestitor supraviețuitor, cu funcții în HuffPost Live, jurnalul Wall Street, TV One și pe canalul REELZ „Scandalul m-a făcut celebru”. Lucrarea ei apare în The Washington Post, The Lily, Cosmopolitan, Playboy, Good Housekeeping, ELLE, Marie Claire, Ziua femeii și Redbook. Shanon este o expertă SheSource pentru un centru media pentru femei și un membru oficial al Speakers Bureau pentru Rețeaua Națională de Viol, Abuz și Incest (RAINN). Este scriitoarea, producătorul și regizorul „Marital Rape Is Real”. Aflați mai multe despre activitatea ei la Mylove4Writing.com.
