Taxiul a sosit în zori, dar ar fi putut veni chiar mai devreme; M-am trezit toată noaptea. Am fost îngrozit de ziua care a urmat și ce va însemna pentru tot restul vieții mele.
La spital m-am schimbat într-un halat de înaltă tehnologie care să mă țină cald pe orele lungi, aș fi inconștient, iar chirurgul meu a ajuns să-mi facă un control preoperator rapid. Abia când a fost la ușă, era să plece din cameră, frica mea și-a găsit în sfârșit vocea. - Te rog, am spus. Am nevoie de ajutorul vostru. Îmi vei spune încă o dată: de ce am nevoie de această mastectomie?”
S-a întors spre mine și am putut vedea în chipul ei că știa deja ce, în interiorul meu, mă simțeam de-a lungul timpului. Această operațiune nu avea să se întâmple. Aveam de gând să găsim o altă cale.
Cancerul de sân mi-a înghițit viața cu câteva săptămâni mai devreme, când am observat o mică adormire în apropierea sfârcului stâng. GP a crezut că nu este nimic - dar de ce să-și asume riscul, a întrebat ea veselă, atingând tastatura pentru a organiza sesizarea.
La clinică zece zile mai târziu, vestea părea din nou optimistă: mamografia era clară, consultantul a ghicit că este un chist. Cinci zile mai târziu, înapoi în clinică, s-a dovedit că greșitul consultantului a greșit. O biopsie a relevat că am avut un carcinom invaziv de gradul 2.
Am fost șocat, dar nu devastat. Consultantul m-a asigurat că ar trebui să fiu o candidată bună pentru ceea ce a numit ea chirurgie de conservare a sânului, pentru a elimina doar țesutul afectat (aceasta este adesea cunoscută sub numele de lumpectomie). Aceasta s-ar dovedi a fi încă o prezicere eronată, deși sunt recunoscător pentru speranța timpurie pe care mi-a oferit-o. Cancerul, credeam eu, mă pot descurca. Pierzându-mi sânul nu puteam.
Lovitura care a schimbat jocul a venit săptămâna următoare. Tumora mea a fost mai greu de diagnosticat pentru că a fost în lobulii sânului, spre deosebire de conductele (unde se dezvoltă aproximativ 80% din cancerele mamare invazive). Cancerul lobular înșelă adesea mamografia, dar este mai probabil să apară pe o scanare RMN. Iar rezultatul scanării RMN a fost devastator.
Tumora care mi-a fost înfipt în sân era mult mai mare decât o indicase ecografia, până la 10 cm lungime (10 cm! Nu am auzit niciodată de nimeni cu o tumoare atât de mare). Doctorul care a dezvăluit știrea nu s-a uitat la fața mea; ochii îi erau topiți pe ecranul computerului, armura lui împotriva emoției mele. Eram la câțiva pași, dar puteam fi pe diferite planete. În timp ce a început să tragă termeni precum „implant”, „dorsi clap” și „reconstrucție a sfârcurilor” la mine, nici măcar nu începusem să procese vestea că, pentru tot restul vieții, mi-ar fi lipsit un sân.
Acest medic mi s-a părut mai dornic să vorbească despre datele de intervenție chirurgicală decât să mă ajute să mă pricep la maelstrom. Singurul lucru pe care mi-am dat seama a fost că trebuie să mă îndepărtez de el. A doua zi, un prieten mi-a trimis o listă de alți consultanți, dar de unde să încep? Și atunci am observat că un singur nume de pe listă era cel al unei femei. Am decis să încerc să obțin o programare pentru a o vedea.
Fiona MacNeill este cu câțiva ani mai mare decât mine, la sfârșitul anilor 50
Îmi amintesc aproape nimic despre prima noastră discuție, la doar câteva zile după ce i-am citit numele. Eram cu toții pe mare, plimbându-mă. Dar în furtuna cu forța 10, în care viața mea a devenit atât de brusc, MacNeill a fost prima mea vedere a uscatului zile întregi. Știam că este cineva în care puteam avea încredere. Mă simțeam atât de fericit în mâinile ei, încât începusem să-mi șterg teribilitatea de a-mi pierde sânul.
Ceea ce nu știam atunci este cât de larg este spectrul sentimentelor pe care le au femeile despre sânii lor. La un capăt sunt cei cu o abordare „take-them-or-leave”, care simt că sânii lor nu sunt deosebit de importanți pentru sentimentul lor de identitate. La cealaltă parte sunt femei ca mine, pentru care sânii par aproape la fel de esențiali ca inima sau plămânii.
Ceea ce am descoperit și eu este că de multe ori nu există nici o recunoaștere a acestui lucru. Majoritatea femeilor care vor avea o intervenție chirurgicală care poate schimba viața pentru cancerul de sân nu au posibilitatea de a vedea un psiholog înainte de operație.
Dacă mi s-ar fi acordat această ocazie, în primele zece minute ar fi fost evident cât de nefericit eram, în interiorul meu, la gândul că-mi pierd sânul. În timp ce profesioniștii în cancerul de sân știu că ajutorul psihologic ar fi un mare avantaj pentru multe femei, numărul mare al celor diagnosticate îl face practic.
În multe spitale NHS, resursele de psihologie clinică pentru cancerul de sân sunt limitate. Mark Sibbering, chirurgul sânului de la Royal Derby Hospital și succesorul lui MacNeill în calitate de președinte al Asociației de Chirurgie a Sânilor, spune că majoritatea sunt utilizate pentru două grupuri: pacienții care iau în considerare o intervenție chirurgicală care reduce riscul, deoarece transportă mutații genice care le predispun la cancerul de sân și cei cu cancer la un sân care au în vedere mastectomia celui neafectat.
O parte din motivul pentru care mi-am îngropat nefericirea de a-mi pierde sânul a fost din cauza faptului că MacNeill găsise o alternativă mult mai bună decât procedura dorsă a clapelor pe care o oferea celălalt chirurg: o reconstrucție DIEP. Numită după un vas de sânge din abdomen, procedura folosește pielea și grăsimea de acolo pentru a reconstrui un sân. Mi-a promis cel mai bun lucru să-mi păstrez propriul sân și aveam la fel de multă încredere în chirurgul plastic care avea să realizeze reconstrucția ca mine în MacNeill, care avea să facă mastectomia.
Dar eu sunt jurnalist și aici abilitățile mele de investigare mă lasă jos. Ceea ce ar fi trebuit să întreb a fost: există alternative la o mastectomie?
Mă confruntam cu o intervenție chirurgicală majoră, o operație de 10 până la 12 ore. M-ar lăsa cu un nou sân pe care nu-l puteam simți și cicatrici severe atât pe piept, cât și pe abdomen și nu aș mai avea mamelonul stâng (deși reconstrucția mamelonului este posibilă pentru unii oameni). Dar, cu hainele mele, nu aveam nicio îndoială că ar arăta uimitor, cu sânii din piele și o burtă mai subțire.
Sunt instinctiv un optimist. Dar, în timp ce mi se părea celor din jurul meu că se îndreptau cu încredere spre rezolvare, subconștientul meu se întorcea din ce în ce mai departe. Bineînțeles că știam că operația va scăpa de cancer, dar ceea ce nu puteam calcula era cum mă simt în legătură cu noul meu corp.
Mi-am iubit întotdeauna sânii și sunt esențiali pentru simțul meu. Sunt o parte importantă a sexualității mele și aș alăpta fiecare dintre cei patru copii ai mei timp de trei ani. Marea mea teamă era că voi fi diminuat de o mastectomie, că nu mă voi mai simți niciodată întreg, sau cu adevărat încrezător sau confortabil cu mine însumi.
Am negat aceste sentimente atâta timp cât am putut, dar în dimineața operațiunii nu era nicăieri unde să mă ascund. Nu știu la ce mă așteptam când mi-am exprimat în sfârșit frica. Cred că am crezut că MacNeill se va întoarce în cameră, se va așeza pe pat și îmi va da o vorbă. Poate că aveam pur și simplu nevoie de o mână de mână și de asigurare că totul se va dovedi bine până la urmă.
Dar MacNeill nu mi-a dat o discuție pește. Nici ea nu a încercat să-mi spună că fac ceea ce trebuie. Ceea ce a spus ea a fost: „Ar trebui să aveți o mastectomie doar dacă sunteți absolut sigur că este ceea ce trebuie. Dacă nu sunteți sigur, nu ar trebui să facem această operațiune - pentru că se va schimba viața, iar dacă nu sunteți pregătit pentru această schimbare, probabil că va avea un impact psihologic mare asupra viitorului vostru.”
A durat încă o oră înainte de a lua decizia definitivă de a anula. Soțul meu avea nevoie de convingere că este cursul corect al acțiunii și trebuia să vorbesc cu MacNeill despre ce ar putea face în loc să înlăture cancerul (practic, va încerca o lumpectomie; nu putea promite că va fi capabil. să-l îndepărteze și să mă lase cu un sân decent, dar și-ar face tot posibilul). Dar din momentul în care a răspuns așa cum a făcut-o, am știut că mastectomia nu va avea loc și că pentru mine a fost în totalitate soluția greșită.
Ceea ce ne-a devenit clar tuturor a fost că sănătatea mea mentală era în pericol. Bineînțeles că voiam ca cancerul să dispară, dar, în același timp, mi-am dorit ca sentimentul meu să fie intact.
În cei trei ani și jumătate de la acea zi în spital, am avut multe alte întâlniri cu MacNeill.
Distribuie pe Pinterest
Un lucru pe care l-am învățat de la ea este că multe femei cred în mod greșit că mastectomia este singurul sau cel mai sigur mod de a face față cancerului.
Mi-a spus că multe femei care au o tumoare la sân - sau chiar cancer de sân pre-invaziv, cum ar fi carcinomul ductal in situ (DCIS) - cred că sacrificarea unuia sau a ambilor sâni le va oferi ceea ce își doresc cu disperare: șansa de a continuă viața și un viitor fără cancer.
Acesta părea a fi mesajul pe care oamenii l-au luat din decizia puternic făcută de Angelina Jolie în 2013 de a avea o dublă mastectomie. Dar asta nu a fost de a trata un cancer real; a fost în totalitate un act de prevenție, ales după ce a descoperit că purta o variantă potențial periculoasă a genei BRCA. Asta a fost însă o nuanță pentru mulți.
Faptele despre mastectomie sunt complexe, dar multe femei suferă o mastectomie unică sau chiar dublă, fără să înceapă nici măcar să le dezvăluie. De ce? Pentru că primul lucru care vi se întâmplă când vi se spune că aveți cancer la sân este că sunteți extrem de speriați. Ceea ce te-a speriat cel mai mult este evident: că vei muri. Și știi că poți continua să trăiești fără sânii tăi, așa că crezi că dacă eliminarea lor este cheia pentru a rămâne în viață, ești pregătit să-ți ia rămas bun.
De fapt, dacă ați avut cancer la un sân, riscul de a-l intra în celălalt sân este de obicei mai mic decât riscul ca cancerul inițial să revină într-o altă parte a corpului.
Cazul pentru o mastectomie este poate și mai convingător atunci când vi se spune că puteți avea o reconstrucție care va fi aproape la fel de bună ca cea reală, eventual cu o burtă de burtă de pornit. Dar iată problema: în timp ce mulți dintre cei care fac această alegere cred că fac cel mai sigur și cel mai bun lucru pentru a se proteja de moarte și boli viitoare, adevărul nu este aproape atât de clar.
„Multe femei cer o mastectomie dublă, deoarece cred că va însemna că nu vor mai primi cancer la sân sau că nu vor muri din cauza asta”, spune MacNeill. „Și unii chirurgi doar își caută jurnalul. Dar ceea ce ar trebui să facă este să se întrebe: de ce vrei o mastectomie dublă? Ce speri să obții?"
Și la acel moment, spune ea, femeile spun, în mod normal, „Pentru că nu vreau să-l mai iau niciodată”, sau „Nu vreau să mor din asta” sau „Nu vreau să mai am chimioterapie”. „Și atunci poți avea o conversație”, spune MacNeill, „pentru că niciuna dintre aceste ambiții nu poate fi atinsă printr-o dublă mastectomie.”
Chirurgii sunt doar oameni. Vor să se concentreze asupra pozitivului, spune MacNeill. Ea spune că realitatea mult înțeleasă greșit a mastectomiei este aceea: a decide dacă un pacient ar trebui sau nu ar trebui să aibă unul, de obicei, nu este legat de riscul cancerului. „Este o decizie tehnică, nu o decizie de cancer.
Este posibil ca cancerul să fie atât de mare încât să nu-l poți îndepărta și să lași orice sân intact; sau s-ar putea ca sânul să fie foarte mic, iar a scăpa de tumoră va însemna îndepărtarea cea mai mare parte a [sânului]. Este vorba despre volumul cancerului versus volumul sânului.
Mark Sibbering este de acord. Conversațiile pe care un chirurg mamar trebuie să le aibă cu o femeie care a fost diagnosticată cu cancer sunt, spune el, unele dintre cele mai grele pe care le poate imagina.
„Femeile diagnosticate cu cancer de sân vor veni cu diferite niveluri de cunoștințe despre cancerul de sân și idei preconcepute cu privire la opțiunile de tratament potențial”, spune el. „De multe ori trebuie să judecați informațiile discutate în consecință.”
De exemplu, spune el, o femeie cu cancer de sân recent diagnosticat poate solicita o mastectomie bilaterală și reconstrucție. Dar dacă are un cancer de sân agresiv, care poate pune viață în pericol, tratamentul trebuie să fie prioritatea principală. Îndepărtarea celuilalt sân nu va schimba rezultatul acestui tratament, dar, spune Sibbering, „va crește complexitatea intervenției chirurgicale și va crește riscul de complicații care ar putea întârzia tratamente importante, cum ar fi chimioterapia”.
Cu excepția cazului în care o pacientă știe deja că este expusă unui risc crescut de un al doilea cancer de sân, deoarece are o mutație BRCA, Sibbering spune că este nefast să ofere o intervenție bilaterală imediată. Ambiția sa este ca femeile nou diagnosticate să ia decizii informate, considerate, mai degrabă decât să simtă nevoia să se grăbească în operație.
Cred că m-am apropiat cât de aproape este posibil să ajung la o decizie, cred că aș fi regretat. Și cred că sunt femei acolo care ar fi putut lua o decizie diferită dacă ar ști tot ce știu acum.
În timp ce cercetam acest articol, am cerut unei carități de cancer despre supraviețuitorii de cancer pe care le oferă ca purtători de cuvânt ai mass-media să vorbească despre propriile lor cazuri. Caritatea mi-a spus că nu au studii de caz la oameni care nu se simt încrezători în alegerile de mastectomie pe care le-au făcut. „Studiile de caz au fost de acord să fie purtători de cuvânt pentru că se simt mândri de experiența lor și de noua lor imagine corporală”, mi-a spus ofițerul de presă. „Oamenii care se simt neconfidenți tind să stea departe de lumina reflectoarelor.”
Și, desigur, există o mulțime de femei care sunt satisfăcute de decizia luată. Anul trecut am intervievat postul de televiziune britanic și jurnalista Victoria Derbyshire. Avea un cancer foarte asemănător cu mine, o tumoră lobulară care a fost de 66 mm în momentul diagnosticării și a optat pentru o mastectomie cu o reconstrucție a sânului.
De asemenea, a optat pentru un implant mai degrabă decât pentru o reconstrucție DIEP, deoarece un implant este cea mai rapidă și ușoară cale de reconstrucție, deși nu este la fel de naturală ca operația pe care am ales-o. Victoria nu simte că sânii ei au definit-o: ea se află la celălalt capăt al spectrului de la mine. Este foarte mulțumită de decizia luată. Îi pot înțelege decizia și o poate înțelege pe a mea.
Tratamentul cancerului de sân devine din ce în ce mai personalizat
Trebuie să se cântărească un set extrem de complex de variabile care se referă la boală, opțiunile de tratament, sentimentul femeii despre corpul său și percepția riscului. Toate acestea sunt un lucru bun - dar va fi și mai bine, după părerea mea, când va exista o discuție mai sinceră despre ce poate și ce nu poate face mastectomia.
Analizând cele mai recente date disponibile, tendința a fost că tot mai multe femei care au cancer la un sân optează pentru dubla mastectomie. Între 1998 și 2011 în SUA, ratele de mastectomie dublă în rândul femeilor cu cancer la un singur sân au crescut de la 1,9% la 11,2%.
O creștere a fost observată și în Anglia între 2002 și 2009: în rândul femeilor care au efectuat prima operație de cancer la sân, rata dublei mastectomii a crescut de la 2% la 3,1%.
Dar dovezile susțin această acțiune? O revizuire Cochrane din 2010 a studiilor concluzionează: „La femeile care au avut cancer la un sân (și, astfel, au un risc mai mare de a dezvolta un cancer primar în celălalt), eliminarea celuilalt sân (mastectomie profilactică contralaterală sau CPM) poate reduce incidența cancer la celălalt sân, dar nu există dovezi suficiente pentru că aceasta îmbunătățește supraviețuirea."
Creșterea în SUA este probabil, în parte, din cauza modului în care finanțarea asistenței medicale - femeile cu o bună acoperire a asigurărilor au o autonomie mai mare. Mastectomiile duble pot fi, de asemenea, o opțiune mai atrăgătoare pentru unii, deoarece cea mai mare parte a reconstrucției din SUA se realizează folosind implanturi, mai degrabă decât țesut din corpul pacientului, iar un implant la doar un sân tinde să dea un rezultat asimetric.
„Dar,” spune MacNeill, „dubla operația înseamnă dublarea riscurilor - și nu este dublul beneficiilor”. Reconstituirea, mai degrabă decât mastectomia în sine, este cea care prezintă aceste riscuri.
De asemenea, poate exista un dezavantaj psihologic al mastectomiei ca procedură. Există cercetări care să sugereze că femeile care au suferit o intervenție chirurgicală, cu sau fără reconstrucție, simt un efect dăunător asupra sentimentului lor de sine, feminitate și sexualitate.
În conformitate cu Auditul Național de Mastectomie și Reconstrucție a Sânilor din Anglia, în 2011, de exemplu, doar patru femei din zece din Anglia au fost satisfăcute de felul în care arătau dezbrăcate după o mastectomie fără reconstrucție, ridicându-se la șase din zece dintre cele care au avut reconstrucția imediată a sânului.
Însă, este dificil să predai ceea ce se întâmplă pentru femei post-mastectomie
Distribuie pe Pinterest
Diana Harcourt, profesoară de psihologie a aspectului și sănătății la Universitatea din Vestul Angliei, a lucrat mult cu femei care au suferit de cancer la sân. Ea spune că este pe deplin de înțeles că o femeie care a avut o mastectomie nu vrea să simtă că a făcut o greșeală.
„Oricare ar trece femeile după mastectomie, ei tind să se convingă că alternativa ar fi fost mai rea”, spune ea. „Dar nu există nici o îndoială că are un efect imens asupra modului în care o femeie se simte în legătură cu corpul și aspectul ei.
„Mastectomia și reconstrucția nu sunt doar o operație unică - nu treci doar peste ea și asta este. Este un eveniment semnificativ și trăiești cu consecințele pentru totdeauna. Chiar și cea mai bună reconstrucție nu va fi niciodată aceeași cu a avea din nou sânul.”
Pentru o mare parte a secolului XX, mastectomia completă a fost tratamentul standard de aur pentru cancerul de sân. Primele incursiuni în chirurgia de conservare a sânilor au avut loc în anii '60. Tehnica a făcut progrese, iar în 1990, Institutele Naționale de Sănătate din SUA au emis îndrumări care recomandă lumpectomie plus radioterapie pentru femeile cu cancer de sân timpuriu. Era „de preferat, deoarece oferă supraviețuirea echivalentă mastectomiei totale și disecției axilare, păstrând sânul”.
În anii de atunci, unele cercetări au arătat că lumpectomie plus radioterapie ar putea duce la rezultate mai bune decât mastectomia. De exemplu, un studiu de populație mare cu sediul în California a analizat aproape 190.000 de femei cu cancer de sân unilateral (stadiul 0 - III). Studiul, publicat în 2014, a arătat că mastectomia bilaterală nu a fost asociată cu o mortalitate mai mică decât lumpectomia cu radiații. Și ambele proceduri au avut mortalitate mai mică decât mastectomia unilaterală.
Un studiu olandez recent publicat a privit 129.000 de pacienți. S-a ajuns la concluzia că lumpectomia și radioterapia „ar putea fi preferate la majoritatea pacienților cu cancer de sân” pentru care ar fi potrivită fie combinația, fie mastectomia.
Dar rămâne o imagine mixtă. Există întrebări ridicate de acest studiu și altele, inclusiv cum să abordăm factorii confuzi și modul în care caracteristicile pacienților studiați le pot influența rezultatele.
Săptămâna după mastectomia mea anulată, m-am întors la spital pentru o lumpectomie
Am fost un pacient asigurat privat. Deși probabil că aș fi primit aceeași îngrijire pe NHS, o posibilă diferență a fost aceea de a nu mai fi nevoie să aștepți mai mult pentru operația reprogramată.
Am fost sub două ore în sala de operații, am plecat după aceea acasă în autobuz și nu a fost nevoie să iau un singur calmant. Când raportul patologului asupra țesutului care a fost îndepărtat a evidențiat celulele canceroase periculos de aproape de margini, m-am întors pentru o a doua lumpectomie. După aceasta, marjele au fost clare.
Lumpectomiile sunt de obicei însoțite de radioterapie. Aceasta este uneori considerată un dezavantaj, deoarece necesită vizite la spital timp de până la cinci zile pe săptămână, timp de trei până la șase săptămâni. S-a legat de oboseala și de modificările pielii, dar toate acestea păreau un preț minuscul de plătit pentru păstrarea sânului meu.
O ironie cu privire la numărul tot mai mare de mastectomii este că medicina face progrese care reduc nevoia unei astfel de intervenții radicale, chiar și cu tumori mari ale sânului. Există două fronturi semnificative: prima este chirurgia oncoplastică, unde se efectuează o lumpectomie în același timp cu reconstrucția. Chirurgul îndepărtează cancerul și apoi rearanjează țesutul mamar pentru a nu lăsa o scobire sau o scufundare, așa cum s-a întâmplat deseori cu lumpectomii în trecut.
Al doilea este utilizarea chimioterapiei sau a medicamentelor endocrine pentru a micsora tumora, ceea ce înseamnă că operația poate fi mai puțin invazivă. De fapt, MacNeill are zece pacienți la Marsden care au optat pentru a nu avea nicio intervenție chirurgicală, deoarece tumorile lor păreau să dispară după tratamentul medicamentos. „Suntem un pic neliniștiți pentru că nu știm ce va ține viitorul, dar sunt femei care sunt foarte bine informate și am avut un dialog deschis și sincer”, spune ea. „Nu pot recomanda acest curs de acțiune, dar îl pot susține.”
Nu mă gândesc la mine ca la un supraviețuitor al cancerului de sân și aproape că nu îmi fac griji de revenirea cancerului. S-ar putea, sau s-ar putea să nu - griji nu va face nicio diferență. Când îmi scot hainele noaptea sau la sală, corpul pe care îl am este corpul pe care l-am avut întotdeauna. MacNeill a tăiat tumora - care s-a dovedit a fi de 5,5 cm, nu de 10 cm - printr-o incizie pe areola mea, deci nu am o cicatrice vizibilă. Apoi a rearanjat țesutul sânului, iar dintele este practic neobservat.
Știu că am avut noroc. Adevărul este că nu știu ce s-ar fi întâmplat dacă am fi continuat mastectomia. Instinctul meu intestinal, că mă va lăsa cu dificultăți psihologice, s-ar fi putut înlocui. S-ar putea să fiu bine până la urmă cu noul meu corp. Dar asta știu mult: nu aș putea fi într-un loc mai bun decât sunt acum. Și mai știu că multe femei care au avut mastectomii le este greu să se împace cu corpul pe care îl locuiesc după operație.
Ce am descoperit este că mastectomia nu este neapărat singura, cea mai bună sau cea mai curajoasă modalitate de a face față cancerului de sân. Lucrul important este să înțelegeți pe cât posibil ceea ce orice tratament poate și nu poate realiza, deci decizia pe care o luați nu se bazează nu pe adevăruri neexplorate, ci pe o examinare corectă a ceea ce este posibil.
Și mai crucial este să vă dați seama că a fi pacient cu cancer, deși este terifiant, nu vă scapă de responsabilitatea de a lua alegeri. Prea mulți oameni cred că medicul lor le poate spune ce ar trebui să facă. Realitatea este că fiecare alegere vine cu un cost, iar singura persoană care poate cântări în cele din urmă pro și contra și face această alegere, nu este medicul dumneavoastră. Esti tu.
Acest articol a fost publicat pentru prima dată de Wellcome pe Mosaic și este republicat aici sub licență Creative Commons.
