Scleroza multiplă progresivă primară (PPMP) este o boală complexă care variază între indivizi. Cu alte cuvinte, nu toată lumea va avea aceleași simptome sau experiențe. Ratele de progresie variază și ele.
Misterele din jurul PPMS au generat multe mituri despre această afecțiune. Acest lucru poate crea multă confuzie atunci când încercați să cercetați scleroza multiplă (SM) și formele sale principale. Aflați despre unele dintre cele mai comune mituri despre PPMS aici, precum și despre faptele reale.
Mitul: nu va exista niciodată un remediu pentru PPMS
Fapt: Cercetările sunt în derulare pentru medicamente
Din 2017, SM nu poate fi vindecat. Anumite medicamente sunt aprobate de Administrația SUA pentru Alimente și Medicamente (FDA) pentru forme de recidivă-remitere a SM, dar majoritatea dintre acestea nu par să funcționeze în PPMS. Recent, un nou medicament, Ocrevus (ocrelizumab), a fost aprobat pentru PPMS.
Acest lucru nu înseamnă că nu va exista niciodată un remediu. De fapt, cercetările sunt în derulare în ceea ce privește medicamentele pentru PPMS, precum și posibilele remedii pentru toate formele de SM. Deoarece genetica și mediul înconjurător contribuie la dezvoltarea SM, cercetările caută să împiedice unele dintre aceste variabile să afecteze adulții mai târziu în viață.
Mit: PPMS apare în primul rând la femei
Fapt: PPMS afectează femeile și bărbații în același ritm
Unele forme de SM tind să apară mai des la femei decât la bărbați - uneori de trei ori mai mult. Cu toate acestea, conform National MS Society, PPMS pare să afecteze atât femeile cât și bărbații în număr egal.
Diagnosticarea PPMS poate fi dificilă, dar nu ar trebui să presupuneți că aveți o formă specifică de SM doar din cauza sexului dumneavoastră.
Mit: PPMS este boala unei persoane în vârstă
Fapt: Starea poate să apară înainte de vârsta mijlocie
Debutul PPMS tinde să apară mai târziu decât alte forme de SM. Cu toate acestea, pare să existe o concepție greșită că este vorba despre boala unei persoane în vârstă. Acest lucru poate fi parțial datorită debutului dizabilității asociate cu vârsta. Potrivit Universității din Rochester Medical Center, vârsta medie de debut pentru PPMS este cuprinsă între 30 și 39 de ani.
Mit: Un diagnostic PPMS înseamnă că veți fi dezactivat
Fapt: Ratele de invaliditate variază în PPMS
Incapacitatea fizică este un risc pentru PPMS - poate mai mult decât alte forme de SM. Acest lucru se datorează faptului că PPMS provoacă mai multe leziuni la nivelul coloanei vertebrale, care pot crea la rândul lor probleme de mers. Unele persoane cu PPMS pot avea nevoie de dispozitive de asistență pentru mers, cum ar fi bastonele sau scaunele cu rotile. Societatea Națională de MS estimează că aproximativ 25% dintre persoanele cu SM au nevoie de acest tip de asistență.
Totuși, acest lucru nu înseamnă că ar trebui să vă așteptați la dizabilități după ce ați fost diagnosticat cu PPM. Ratele dizabilității variază, la fel ca și simptomele. Puteți ajuta la prevenirea apariției problemelor de mers prin exercitarea regulată ca parte a unui stil de viață activ. Discutați cu medicul dumneavoastră despre alte opțiuni pentru a vă ajuta să vă mențineți independența, cum ar fi terapia fizică și ocupațională.
Mit: A avea PPMS înseamnă că trebuie să renunți la job
Fapt: Lucrul nu va înrăutăți PPMS
Este un mit că trebuie să încetați să lucrați doar pentru că aveți PPMS. Unele simptome pot îngreuna funcționarea, cum ar fi oboseala, tulburări cognitive și probleme de mers. Dar majoritatea persoanelor cu PPMS pot lucra cel puțin cu jumătate de normă fără probleme semnificative. Este adevărat că PPMS poate avea ca rezultat mai multe provocări legate de muncă în comparație cu alte forme de SM. Dar asta nu înseamnă că toată lumea cu afecțiunea trebuie să înceteze să funcționeze.
Dacă aveți probleme de siguranță legate de locul de muncă, puteți lua în considerare să discutați cu angajatorul dvs. despre posibile cazări. De asemenea, medicul dumneavoastră vă poate oferi recomandări care să faciliteze funcționarea cu PPMS.
Mit: Niciun medicament nu ajută PPMS, așa că ar trebui să investigați remedii naturale
Fapt: Există un medicament nou aprobat pentru PPMS, iar tratamentele SM naturale nu sunt neapărat sigure
Până de curând, nu au fost disponibile medicamente aprobate de FDA pentru PPMS. Cu toate acestea, pe 28 martie 2017, un nou medicament numit Ocrevus (orelizumab) a fost aprobat pentru recidivă și PPMS. Într-un studiu efectuat pe 732 de participanți tratați cu Ocrevus, a existat un timp mai lung înainte ca handicapul să se agraveze, comparativ cu participanții care au primit un placebo.
În plus, medicul dumneavoastră vă poate prescrie alte tipuri de medicamente care pot ajuta la ameliorarea simptomelor. De exemplu, un antidepresiv poate atenua depresia și anxietatea, în timp ce relaxantele musculare pot ajuta cu spasme ocazionale.
Unii apelează la remedii naturale în speranța de a găsi unul care poate ajuta la tratarea simptomelor lor. Cercetările sunt în derulare în unele dintre aceste metode, cum ar fi canabisul, tratamentele pe bază de plante și acupunctura. Cu toate acestea, în prezent, nu există dovezi că acestea sunt sigure sau eficiente pentru orice formă de SM.
Dacă decideți să încercați remedii naturiste, adresați-vă mai întâi medicului dumneavoastră. Acest lucru este important mai ales dacă luați deja medicamente pe bază de rețetă.
Mitul: PPMS este în cele din urmă o boală izolatoare - nimeni nu va înțelege prin ce treci
Fapt: nu ești singur
Societatea Națională de MS estimează că aproximativ 400.000 de americani „recunosc că au SM”. Aproape un sfert prezintă forme progresive ale bolii. Datorită discuțiilor sporite despre SM, există mai multe grupuri de sprijin ca niciodată. Acestea sunt disponibile personal și online.
Dacă nu doriți să discutați despre experiențele dvs. cu alții, este în regulă. În schimb, ai putea lua în considerare să vorbești cu un consilier sau cu o persoană iubită. Acest lucru poate ajuta la prevenirea sentimentelor de izolare cu care se confruntă multe persoane cu PPMS.
Mit: PPMS este mortal
Fapt: PPMS este o boală progresivă, dar nu neapărat fatală
Problemele cognitive și de mobilitate, combinate cu lipsa de leac pentru PPMS, au dat loc mitului că această afecțiune este mortală. Cert este că, în timp ce PPMS progresează în timp, rareori este fatal. Societatea Națională de MS raportează că majoritatea celor cu SM ating medii de viață.
Modificările stilului de viață vă pot îmbunătăți în mod semnificativ calitatea generală a vieții, precum și pot ajuta la prevenirea complicațiilor din PPMS.
