Diagnosticul meu este complicat. Încă din prima zi, medicii mi-au spus că sunt un caz neobișnuit. Am artrită reumatoidă severă și nu am avut încă un răspuns semnificativ la niciunul dintre medicamentele pe care le-am încercat, cu excepția prednisonului. Mi-a mai rămas un singur medicament pentru a încerca și atunci nu am opțiuni de tratament.
Boala afectează aproape fiecare articulație din corpul meu și mi-a atacat și organele. Cel puțin o parte din articulațiile mele luminează în fiecare zi. Întotdeauna există durere, în fiecare zi.
S-ar putea să sune deprimant, iar în unele zile este. Dar încă mai există o mulțime de lucruri bune în viața mea și sunt multe lucruri pe care le pot face pentru a face cât mai bine din viața pe care mi-am dat-o. Să trăiești bine, în ciuda provocărilor pe care RA le aduce.
Gandeste pozitiv
Sună trist. Și în timp ce o atitudine pozitivă nu va vindeca nimic, te va ajuta să faci față mult mai bine cu orice aruncă viața la tine. Lucrez din greu la găsirea pozitivului în fiecare situație și, în timp, devine un obicei.
Adaptați-vă, nu încetați să faceți, lucrurile care vă plac
Înainte de a mă îmbolnăvi, eram un junkie de gimnastică și o piuliță de fitness. A alerga 5 kilometri în fiecare zi și a face cursuri de exerciții în grup la sală a fost ideea mea de distracție. RA a luat toate acestea, așa că a trebuit să găsesc înlocuitori. Nu mai pot alerga, așa că acum fac cursuri de rotire de 30 de minute în zile bune și cursuri de întindere bazate pe yoga. În loc să merg la sală în fiecare zi, încerc să ajung acolo de trei ori pe săptămână. Este mai puțin, dar tot fac lucrurile care îmi plac. A trebuit doar să învăț să le fac altfel.
Continuă să trăiești
Când RA a lovit pentru prima dată, a lovit puternic. Eram în agonie, abia mă târâm din pat. La început, impulsul meu a fost să mă culc și să aștept durerea să dispară. Și atunci mi-am dat seama că NICIODATĂ nu va pleca. Așa că, dacă aș avea vreun fel de viață, va trebui să fac pace cumva cu durerea. Accepta aceasta. Traieste cu asta.
Așa că, am încetat să combat durerea și am început să încerc să lucrez cu ea. Am încetat să evit activitățile și să refuz invitațiile, deoarece m-ar putea face să mă rănesc mai mult mâine. Mi-am dat seama că oricum o să mă doară, așa că pot încerca să ies și să fac ceva ce îmi place.
Ai așteptări realiste și fii mândru de tine
Am fost căsătorită, am doi copii mici și lucrez într-o meserie profesională, stresantă. Mi-am iubit viața și am prosperat să scot 25 de ore din fiecare zi. Viața mea este foarte diferită acum. Soțul este plecat de mult, împreună cu cariera, iar acei copii mici sunt adolescenți. Dar cea mai mare diferență este acum că mi-am stabilit obiective realiste. Nu încerc să fiu persoana pe care am fost odată și nu mă învârt în sensul că nu mai pot face lucrurile pe care le-am putut odată.
Boala cronică îți poate bate stima de sine și te poate lovi chiar în miezul identității tale. Am fost un realizator înalt și nu am vrut să mă schimb. La început, am încercat să țin totul în mișcare, să continui să fac toate lucrurile pe care le făceam. În cele din urmă, asta a avut ca rezultat că m-am îmbolnăvit mult și am avut o defecțiune completă.
A fost nevoie de timp, dar acum accept că nu voi mai funcționa niciodată la acel nivel. Vechile reguli nu se mai aplică și am stabilit obiective mai realiste. Cei care sunt realizabili, chiar dacă în lumea exterioară nu par să fac prea multe. Ceea ce cred ceilalți nu contează. Sunt realist în ceea ce privește capacitățile mele și sunt mândru de realizările mele. Puțini oameni înțeleg cât de greu îmi este să ies din casă pentru a cumpăra lapte câteva zile. Deci, nu aștept ca altcineva să-mi spună cât de grozav sunt … îmi spun eu. Știu că fac lucruri grele, în fiecare zi, și îmi dau credit.
Nu vă învingeți și permiteți-vă să vă odihniți atunci când trebuie
Desigur, sunt zile în care nu este posibil decât altceva. În unele zile durerea este prea mare sau oboseala este copleșitoare sau depresia are o strângere prea strânsă. Când cu adevărat tot ce sunt capabil este să mă trag de patul meu pe canapea și să-l fac la baie este o realizare.
În acele zile, îmi dau o pauză. Nu mă mai bat. Nu este vina mea. Nu am cauzat acest lucru sau nu am cerut-o în vreun fel și nu mă învinovățesc. Uneori se întâmplă chestii și nu există niciun motiv. Să te enervezi sau să-l răstoarne, va provoca doar mai mult stres și, probabil, va intensifica flacăra. Așa că respir și îmi spun că asta va trece și îmi dau voie să plâng și să fiu trist dacă trebuie. Si odihna.
Rămâi implicat
Este greu să întreții relații când ești bolnav cronic. Petrec mult timp singur și majoritatea vechilor mei prieteni s-au îndepărtat.
Dar când ai o boală cronică, contează calitatea, nu cantitatea. Am câțiva prieteni foarte importanți și muncesc din greu pentru a ține legătura cu ei. Ei înțeleg că va trebui să vină la mine în casă mult mai des decât voi ajunge la casa lor, sau va trebui să vorbim mai des pe Skype sau pe Facebook mai mult decât față în față și îi iubesc pentru asta.
Un alt beneficiu al mersului la sală este păstrarea legăturii cu lumea reală. Doar că a vedea oameni, a face mici discuții timp de câteva minute, merge mult pentru a mă ajuta să contracarez izolarea pe care o îmbolnăvește. Elementul social al sălii de sport este la fel de important ca și exercițiul fizic. Menținerea legăturii cu oameni sănătoși este importantă, chiar dacă uneori simt că trăiesc pe o planetă complet diferită de ei. Petrecerea timpului vorbind despre lucruri normale - copii, școală, muncă - mai degrabă decât RMN-uri, medicamente și munca de laborator merge mult până la a face viața să se simtă ceva mai normal și să nu fie concentrat pe boli tot timpul.
Traieste in prezent
Muncesc din greu pentru a nu-mi face griji pentru lucruri pe care nu le pot controla și trăiesc ferm în prezent. Nu-mi place să mă gândesc prea mult la trecut. Evident, viața era mai bună când nu eram bolnavă. Am trecut de la a avea totul la a pierde totul în câteva luni. Dar nu pot să mă bazez pe asta. Acesta este trecutul și nu îl pot schimba. În mod similar, nu privesc foarte departe viitorul. Prognosticul meu în acest moment este în jos. Nu este negativitate, ci doar adevărul. Nu încerc să neg asta, dar nu-mi petrec tot timpul concentrându-mă pe asta.
Desigur, îmi păstrez speranța, dar temperat cu o doză puternică de realism. Și până la urmă, acum avem tot ce avem. Nimeni nu i se promite mâine. Deci, rămân prezent, trăind foarte ferm acum. Nu voi permite ca un viitor posibil al dizabilității în continuă creștere să-mi strice astăzi.
Găsiți oameni care să înțeleagă
Multe zile fizic nu pot ieși din casă. Am prea multă durere și nu pot face nimic în acest sens. Fac parte din câteva grupuri de asistență Facebook și pot fi un divin în ceea ce privește găsirea unor oameni care înțeleg prin ce treci. Poate dura timp pentru a găsi un grup care să se potrivească bine, dar să ai oameni care te înțeleg și cu care poți să râzi și să plângi, chiar dacă nu i-ai întâlnit niciodată față în față, poate fi o mare sursă de sprijin.
Mănâncă sănătos și urmează planul de tratament
Mănânc o dietă sănătoasă. Încerc să-mi păstrez greutatea pe tărâmurile normalului, la fel cum unele dintre medicamente par să conspire pentru a mă face să cresc în greutate! Sunt în conformitate cu ordinele medicului meu și îmi iau medicamentele conform prescripțiilor, inclusiv medicamentele pentru durerea de opioide. Folosesc căldură și gheață și exerciții fizice și întinderi și tehnici de meditație și mindfulness pentru a gestiona durerea.
Linia de jos
Rămân recunoscător pentru tot binele pe care îl am în viața mea. Și există o mulțime de bune! Încerc să pun mai multă energie în lucrurile bune. Cel mai mult RA m-a învățat să nu transpir lucrurile mici și să apreciez lucrurile care contează cu adevărat. Și pentru mine, acesta este timpul petrecut cu oamenii pe care îi iubesc.
Toate acestea mi-au luat mult timp să-mi dau seama. La început, nu am vrut să accept nimic. Dar cu timpul am realizat că, deși RA este un diagnostic care schimbă viața, nu trebuie să fie unul care să distrugă viața.
Neen Monty - aka Arthritic Chick - se luptă cu RA în ultimii 10 ani. Prin intermediul blogului ei, ea se poate conecta cu alți pacienți diagnosticați în timp ce scrie despre viața ei, durerea și oamenii frumoși pe care i-a cunoscut pe parcurs.
