Când întâlnesc pe cineva, nu le vorbesc imediat despre faptul că am avut hepatită C. Am tendința să o discut doar dacă port tricoul meu care spune: „Starea mea preexistentă este hepatita C.”
Purtez această cămașă deseori pentru că constat că oamenii sunt în mod obișnuit tăcuți despre această boală tăcută. Purtând această cămașă creează condiții potrivite pentru a explica cât de obișnuită este hep C și îmi permite să-i conștientizez.
Există multe lucruri pe care oamenii nu le înțeleg atunci când vorbesc despre diagnosticul meu hep C și se schimbă în funcție de cine vorbesc.
Iată ce le spun oamenilor să dezbracă miturile și să reducă stigmatul în jurul hepatitei C.
Consumul de droguri nu este singura metodă de a contracta hep C
Comunitatea medicală este, de departe, cea mai cunoscută despre hep C. Dar am descoperit că cunoștințele sunt în mare parte în rândul specialiștilor.
Stigma hepului C urmează adesea un pacient pe întregul domeniu medical, de la clinică la spital. De multe ori, îmi reamintesc medicilor de îngrijire primară că hepatita C nu este doar o boală a ficatului. Este sistemic și are multe simptome care afectează alte părți ale corpului, altele decât ficatul.
Sunt aproape întotdeauna întâmpinat de șoc atunci când explic că nu numai că știu cum am luat hep C, dar că am primit-o la naștere de la mama. Transmiterea verticală este rară, dar mulți presupun că am contractat hep C prin consumul de droguri.
Este mult mai probabil că lacunele în supraveghere și screening au ajutat la răspândirea hepatitei C înainte de 1992, mai degrabă decât consumul de droguri. Mama, de exemplu, a fost expusă virusului la locul de muncă ca asistent chirurgical dentar la începutul anilor '80, înainte ca hepatita C să aibă chiar numele său.
Hepatita C nu este atât de neobișnuită
Stigma în jurul hepatitei C persistă în public. Peste 3 milioane de persoane din Statele Unite au probabil hep C. Dar tăcerea înconjoară hepatita C atât în diagnostic, cât și în conversație.
Hepatita C poate sta în stare latentă și nu poate produce semne sau simptome vizibile sau simptomele se pot manifesta cu urgență bruscă. În cazul meu, simptomele mele au apărut brusc, dar după 4 ani și cinci tratamente, am dezvoltat boala hepatică în stadiu final.
Hepatita C este o afecțiune sălbatică inconsistentă, care este întotdeauna cel mai bine servită pentru detectarea precoce și eliminarea prin tratament. Lucrul bun este că există acum zeci de tratamente disponibile care pot ajuta oamenii să ajungă la o cură în cel puțin 8 săptămâni cu efecte secundare minime.
Hepatita C nu mai este o condamnare la moarte, dar este încă gravă
Explicarea hepatitei C cuiva poate fi complicat. Vorbind cu cineva cu care te întâlnești, te interesează sau te poți serioși poate fi mai stresant decât vizita unui medic. Se poate simți ca și cum ai dezvălui un secret mortal.
Pentru mine și pentru alții diagnosticați înainte de 2013, când primele noi tratamente au devenit norma, nu a existat nicio cură la diagnostic. Ni s-a acordat o condamnare la moarte, cu o opțiune de a încerca un tratament de rezistență pe tot parcursul anului, cu o șansă de 30% de succes.
Din fericire, există cure acum. Dar frica acestui trecut persistă în comunitate.
Fără un diagnostic precoce și un tratament adecvat, hep C poate duce la multe probleme de sănătate, inclusiv decesul. Hepatita C este principala cauză a transplantului de ficat în Statele Unite. De asemenea, poate duce la cancer la ficat.
Atunci când vă angajați în conversații personale despre hepatita C, este important să discutați despre experiențe și să folosiți puncte flash flash comune pentru a înțelege.
De exemplu, în ziua alegerilor 2016, am fost într-un pat de spital încercând cu disperare să votez de la spital în timp ce mă recuperam din sepsis. Vorbind despre experiențele mele de acest fel le face mai ușor de înțeles și de raportat.
Hepatita C nu este adesea o infecție cu transmitere sexuală
Transmiterea sexuală a hepului C poate fi posibilă, dar este destul de rară. Hepatita C este răspândită în principal prin sângele care conține virusul.
Dar cunoștințele publicului larg despre hep C sunt că este vorba despre o infecție cu transmitere sexuală (ITS). Acest lucru se datorează parțial, deoarece este adesea asociat cu HIV și alte ITS din cauza grupurilor similare pe care le afectează.
Mulți oameni, în special baby boomers, știu, de asemenea, despre hep C din cauza Pamela Anderson. Și unii cred că a reușit-o prin sex, promovând stigmatul. Dar adevărul este că ea a contractat virusul printr-un ac de tatuaj nesteril.
Copiii boomeri au o probabilitate mai mare de a ști despre hep C. Millennials și Gen Z, pe de altă parte, au o probabilitate mai mică de a ști despre hep C sau de tratament, dar, de asemenea, este mai puțin probabil să știe că îl au.
Hepatita C este diferită pentru toată lumea
Ultimul lucru și, probabil, cel mai greu de explicat, sunt simptomele persistente pe care le întâmpină multe persoane cu hepatită C.
În ciuda faptului că m-am vindecat de hep C, încă simt artrită și reflux de acid cu adevărat rău la 34 de ani. Pielea și dinții mei au suferit și de vechile mele tratamente.
Hep C este o experiență diferită pentru fiecare persoană. Uneori neîncrederea din partea semenilor poate fi cel mai frustrant efect secundar dintre toate.
A lua cu livrare
Să ai hep C nu te face nimic. Dar a te vindeca de hep C te face un ucigaș de dragon.
Rick Jay Nash este un pacient și avocat pentru VHC, care scrie pentru HepatitisC.net și HepMag. El a contractat hepatita C la utero și a fost diagnosticat la vârsta de 12 ani. Atât el, cât și mama sa sunt acum vindecați. Rick este, de asemenea, un vorbitor activ și voluntar cu CalHep, Lifesharing și American Liver Foundation. Urmați-l pe Twitter, Instagram și Facebook.